De ziekte van Parkinson is een veel voorkomende hersenziekte, waarbij de medische behandeling helaas (nog) niet leidt tot genezing. De zorg richt zich dan ook op kwaliteit van leven en heeft raakvlakken met palliatieve zorg. Echter, het is onduidelijk hoe palliatieve zorg eruit ziet binnen de parkinsonzorg. In het onderzoek dat volgde, werden interviews gehouden met mensen met de ziekte van Parkinson, mantelzorgers, nabestaanden en zorgverleners. We kregen zicht op de knelpunten én waar behoefte aan was. Kort samengevat:

• Palliatieve zorg wordt nog te vaak gezien als terminale zorg. Hierdoor wordt palliatieve zorg niet of nauwelijks ingezet. Op basis van het onderzoek werd de RADPAC-PD tool ontwikkeld die zorgverleners een handvat biedt om tijdig díe mensen met de ziekte van Parkinson op hun netvlies te krijgen die baat kunnen hebben bij palliatieve zorg.
• Door specifieke parkinsonproblemen in de late fase, zoals verminderde communicatie (spraakproblemen) of veranderingen in het denken (dementie) worden gesprekken over toekomstige zorg, ook wel Advance Care Planning genoemd, te laat gevoerd. Hierdoor weet familie vaak niet wat hun naaste zou willen. Belangrijke beslissingen komen dan bij familieleden en zorgverleners te liggen, zoals het wel of niet opnemen in het ziekenhuis, of het nog starten van een intensieve behandeling.
• Familieleden voelen zich niet gehoord in de zorg die ze hebben voor hun naaste. Terwijl zij 24/7 zorg bieden en veel weten over hun naaste. Zij zouden graag meer betrokken willen zijn in het gesprek met zorgverleners. Ook vragen zij aandacht voor veranderingen in hun leven als gevolg van het zorgen.