Door Werkgroep Wetenschapsnieuws

De auteurs vermoeden dat een “silver lining”, een positief beeld op de ziekte van Parkinson, een gunstige invloed heeft op het beloop en de prognose ervan. Bijvoorbeeld, bewuster leven draagt in positieve zin bij aan de geestelijke gezondheid, en maakt acceptatie van de ziekte gemakkelijker. Hun publicatie betreft een verkennend onderzoek hiernaar, en een aanzet tot een discussie hierover.

De onderzoekers, vier ervaringsdeskundigen en twee wetenschappers, plaatsten een oproep op sociale media naar ervaringen met ‘silver linings’ bij mensen met parkinson. Het ging om positieve ervaringen, maar ook negatieve waren welkom. De onderzoekers ontvingen 138 antwoorden. Daarvan waren er 113 (82%) positief; deze mensen hadden inderdaad ‘silver linings’ ervaren. Maar 25 (18%) hadden die ervaring niet. De meeste antwoorden (85%) kwamen van patiënten, 7% van neurologen en 6% van naasten.

Wat waren dan die positieve ervaringen? De meesten noemden twee of meer positieve veranderingen, zoals bewuster leven, een nieuwe focus binnen het leven, beter kunnen omgaan met de ziekte, nieuwe activiteiten, gezondere leefstijl, en een verbeterde relatie met familie en vrienden. De meeste antwoorden waren positief; dat werkte inspirerend.

Maar niet alle deelnemers ervaarden een positieve kant; 19 van hen vonden dat hun leven slechter was geworden na de diagnose. Sommigen waren boos; ze hadden niet om de ziekte gevraagd. Mogelijk speelde daarbij een depressie, het stadium van de ziekte, of een andere ziekte, mede een rol – dat maakt deze studie niet duidelijk.

Verder was de groep deelnemers aan het onderzoek niet representatief voor de hele groep parkinsonpatiënten. De deelnemers hadden wellicht betere zorg, betere levensomstandigheden, en/of betere toegang tot sociale media. Dit moet nog nader uitgezocht worden.

Het kunnen herkennen van een ‘silver lining’ in een ziekte past binnen het concept van groei in tegenspoed en positieve gezondheid. Positieve gezondheid niet als afwezigheid van een ziekte, maar als het vermogen van mensen om met fysieke, emotionele, en sociale levensuitdagingen om te gaan en zoveel mogelijk eigen regie te voeren. Daarbij vormen zaken als veerkracht, zelfmanagement, en het vermogen je aan te passen, belangrijke pijlers in de behandeling van een ziekte, ook Parkinson.

Silver linings hebben hierop een positieve stimulans.

Conclusie

De onderzoekers sluiten hun verhaal af met een uitgebreide discussie over de mogelijke samenhang tussen de uitkomsten, op het individu afgestemde behandeling, en de psychologische kennis van wat het leven waardevol maakt. De kernvraag in die discussie luidt: kun je in wetenschappelijk onderzoek aantonen dat een positieve kijk op gezondheid daadwerkelijk leidt tot een betere prognose en beter beloop van de ziekte? In dit verkennende onderzoek zijn er in ieder geval Parkinsonpatiënten die zo’n ‘silver lining’ hebben ervaren.

NB. ‘Silver lining’ is prachtig bezongen door de Amerikaanse zangeres/gitariste Bonnie Raitt op haar cd ‘Silver Lining’ uit 2002 – ook te beluisteren op Spotify.

Bron

NPJ Parkinsons Dis, 2022 Mar 3;8(1):21. doi: 10.1038/s41531-022-00283-1. The silver linings of Parkinson's disease, Araceli Alonso-Canovas, Jos Voeten, Omotola Thomas, Larry Gifford, Jon A Stamford, Bastiaan R Bloem