Door Jeannine Jaski en Hester Fidder

Er zijn de laatste jaren gelukkig steeds meer Nederlandse verpleeghuizen die speciale programma’s voor geriatrische parkinsonrevalidatie aanbieden. Na het volgen van zo’n programma blijkt een groot deel van de mensen terug te kunnen keren naar huis. Deze parkinsonrevalidatieprogramma’s zijn ontwikkeld aan de hand van wetenschappelijke inzichten en ervaringen van de behandelaren. Gegevens over de ervaringen van de mensen waar het allemaal om draait - mensen met parkinson en hun mantelzorgers - ontbraken tot nu toe. Dit onderzoek had daarom als doel om hun ervaringen en behoeften tijdens het revalidatietraject in kaart te brengen.

In twee verpleeghuizen met gespecialiseerde parkinsonrevalidatie werden in totaal negen revalidanten met de ziekte van Parkinson en zes mantelzorgers geïnterviewd. Alles werd opgenomen, uitgetypt, geanalyseerd en besproken in het onderzoeksteam. Uit de interviews kwam naar voren dat revalidanten met parkinson en hun mantelzorgers drie zaken heel belangrijk vinden: autonomie, delen van informatie en contact met anderen.

Het verlies van autonomie en de afhankelijkheid van zorgverleners vonden veel revalidanten en mantelzorgers moeilijk. Zo vertelde een revalidant dat ze niet meer alleen mocht lopen, omdat ze zo vaak viel. Ze moest daardoor steeds wachten op iemand van de zorg om haar te begeleiden. Ze vond dit heel vervelend, ook al begreep ze dat de behandelaren en haar kinderen bang waren dat ze (opnieuw) iets zou breken. Ze wilde zelf bepalen wanneer ze op stap zou gaan en accepteerde het risico van een nieuwe breuk.

Revalidanten en mantelzorgers voelden zich overweldigd door gebeurtenissen voor en tijdens de revalidatie. Ze misten informatie over de revalidatie en hadden behoefte aan een luisterend oor. Daarnaast merkten ze dat de communicatie tussen ziekenhuizen en verpleeghuizen niet altijd goed verliep.

Contact met andere revalidanten was soms prettig, maar soms ook niet. Wat revalidanten en mantelzorgers wél heel belangrijk en prettig vonden was het contact met meelevend zorgpersoneel dat goed weet wat het betekent om parkinsonisme of de ziekte van Parkinson te hebben.

Samenvattend: autonomie, het delen van informatie en contact met anderen zijn belangrijke thema’s voor revalidanten en mantelzorgers tijdens geriatrische parkinsonrevalidatie in verpleeghuizen. Het is belangrijk dat centra die geriatrische revalidatiezorg bieden, deze thema’s actief bespreken met elke revalidant en mantelzorger. Het is daarnaast belangrijk dat personeel van de revalidatiecentra doorlopend scholing over parkinsonisme en de ziekte van Parkinson aangeboden krijgt.

Bron

Fidder H, Jaski JJ, Elbertse E, et al. Parkinson rehabilitation in nursing homes: a qualitative exploration of the experiences of patients and caregivers. Eur Geriatr Med 2022 May 11;1-14. https://doi.org/10.1007/s41999-022-00647-z