Er is te weinig aandacht voor palliatieve zorg bij de ziekte van Parkinson vanwege de associatie met terminale zorg. Ook vinden zorgverleners het vaak lastig het gesprek hierover aan te gaan. Zij bespreken belangrijke zaken rondom de late fase van de ziekte en het levenseinde daardoor te laat. ‘Mensen leven gemiddeld zo’n 17 jaar met Parkinson’, zegt Herma Lennaerts, senior onderzoeker ParkinsonSupport bij het Radboudumc. ‘In de eerste 5 tot 10 jaar na de diagnose kunnen zij prima zelfstandig functioneren. De symptomen zijn dan nog goed te onderdrukken met medicijnen. Pas in de late fase van de ziekte is dat complexer. Patiënten kampen dan vaak met cognitieve- en gedragsveranderingen, waardoor de zorg meer langs hen heen gaat.’