Door werkgroep wetenschapsnieuws

De ziekte van Parkinson raakt wereldwijd steeds meer mensen - van de zestigplussers nu al circa 1% - en hun aantal groeit. Mensen met deze ziekte ervaren zowel motorische als niet-motorische klachten, en lopen een flinke kans met het voortschrijden van de ziekte hun autonomie te verliezen. Dat verlaagt weer de kwaliteit van hun leven; zij worden steeds hulpbehoevender. En dat vereist weer kennis van en begrip voor de ziekte bij anderen.

De Noord-Ierse onderzoekster Sophie Crooks en haar collega’s hebben onlangs voor ’t eerst een overzicht gemaakt van wat het grote publiek van de ziekte weet, en hoe het daartegenover staat. Zij bestudeerden de literatuur in vier grote wetenschappelijke databases, en vonden 23 studies over de publieke perceptie ten opzichte van mensen met parkinson. Zij keken daarbij naar aanknopingspunten om de kennis over de ziekte te vergroten en de houding ertegenover te verbeteren. In deze studies vonden zij drie hoofdlijnen.

Ten eerste blijkt de kennis van symptomen, oorzaken en behandelingen vaak nog onder de maat, wat leidt tot een gebrek aan begrip voor de ziekte. Zo kennen velen de voor parkinson kenmerkende motorische symptomen, zoals trillen en langzaam bewegen, maar blijken de niet-motorische symptomen veel minder bekend. Ook de sociale gevolgen blijken onbekend: mensen met parkinson komen vaak aan de rand van hun sociale netwerk te staan, en de kwaliteit van hun leven neemt af.

Ten tweede zien de onderzoekers mogelijkheden voor een andere houding, vooral ten opzichte van de bij parkinson vaak optredende sociale problemen, zoals eenzaamheid, isolatie, depressie en verlies van onafhankelijkheid.

Ten derde ontbreekt het vaak nog aan deugelijk voorlichtingsmateriaal om het publiek van betrouwbare informatie te voorzien.

De conclusie van deze studie luidt dan ook dat het bewustzijn over parkinson zich bij het grote publiek in een toenemende belangstelling mag verheugen. Maar die belangstelling en kennis verschillen per land flink. Vooral in leefgemeenschappen waar de kennis gering is, belanden mensen met de ziekte daardoor vaker aan de rand van hun sociale netwerk. Tot slot moeten kennisvergroting en bewustzijncampagnes die publieke perceptie verbeteren.

Besproken artikel

Crooks S, Carter G, Wilson CB, Wynne L, Stark P, Doumas M, et al. (2023) Exploring public perceptions and awareness of Parkinson’s disease: A scoping review. PLoS ONE 18(9): e0291357. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0291357