Wij hebben dit signaal ter harte genomen en zijn met een aantal nabestaanden in gesprek gegaan over wat die behoefte is en wat de Parkinson Vereniging kan betekenen voor deze groep mensen.

De redenen die men aangaf om betrokken te willen blijven bij de Parkinson Vereniging zijn:

• Na het overlijden van de persoon met parkinson ontstaat er een leegte. Vaak is, zeker in de laatste fase, de zorg heel intensief geweest en na het overlijden valt men in ‘een gat’. Er is behoefte om onder de mensen de blijven.
• Er is behoefte aan vertrouwde mensen, een veilige haven. Dit kan heel goed het Parkinson Café zijn waar iemand al die jaren is geweest.
• Er is behoefte om over het verlies te praten, maar ook over de periode dat de persoon met de ziekte van Parkinson nog leefde. Herkenning is hierbij heel belangrijk. Weten dat de ander snapt waar het over gaat, waar parkinson en de impact van deze ziekte over gaan. Kortom, er is behoefte aan een persoonlijke ontmoeting met gelijkgestemden.  
• Het contact met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt, helpt om te duiden wat er is gebeurd.
• Men heeft in al die jaren veel kennis opgebouwd die kan worden gedeeld met anderen. Anderen kunnen worden geïnformeerd. Dit biedt een stukje zingeving.
• Men gaf aan dat wat men deed voor de vereniging, men ook voor zichzelf deed. Actief blijven binnen de vereniging helpt in de rouwverwerking.
• De behoefte om het gedachtengoed van de Parkinson Vereniging in stand te houden.

Een eerste stap

Wij hebben een eerste stap gemaakt in de vorm van het Steun-lidmaatschap. Dit Steun-lidmaatschap is bedoeld voor mensen wiens naaste (met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme) is overleden. Maar ook voor de mensen wiens naaste is verhuisd naar een verpleeg- of verzorgingshuis. Ook voor deze laatste groep geldt namelijk dat zij veelal in een ‘gat vallen’ en al in een rouwproces belanden. Een rouwproces, omdat er een nieuwe fase in hun leven is aangebroken waarbij zij voor een gedeelte afscheid hebben moeten nemen van het leven samen met hun naaste.

Dit Steun-lidmaatschap wordt een omzetting van het reguliere lidmaatschap en biedt niet alleen toegang tot onze online community, maar ook tot een apart kanaal voor mensen wiens partner is overleden en een apart kanaal voor mensen wiens partner is verhuisd naar een verpleeg- of verzorgingshuis. Op deze manier proberen wij onderling contact te faciliteren. Parkinson Magazine kan online gelezen worden, maar zal niet meer per post verzonden worden. De kosten van dit Steun-lidmaatschap bedragen € 25,00 per jaar.

Aan de mensen wiens partner is overleden bieden wij de mogelijkheid om eenmalig een nazorggesprek te hebben.

Als uw partner is overleden of is verhuisd naar een verpleeg- of verzorgingshuis kunt u het Steun-lidmaatschap in gang zetten via de menukeuze ‘Opzeggen’ op onze website. U krijgt dan vanzelf de mogelijkheid om het lidmaatschap om te zetten. U kunt ons ook een mailtje sturen: info@parkinson-vereniging.nl of bellen naar 030-656 1369 (op werkdagen tussen 8.30 en 12.30 uur).

Meer ideeën

Zoals gezegd is dit een eerste stap. Uit het overleg met de nabestaanden zijn nog andere ideeën voortgekomen. Bijvoorbeeld:

• Flyer: wat is er nodig als u straks alleen komt te staan
• Waar kunt u terecht voor rouwbegeleiding
• (Online) bijeenkomsten voor nabestaanden (faciliteren contact met andere nabestaanden vanuit de Parkinson Academie)
• (Online) bijeenkomsten voor mensen wiens partner in de late fase van parkinson zit. Dit vanuit de gedachte dat alle zorg is gericht op ‘de patiënt’ en minder aandacht is voor de mantelzorger (faciliteren contact met andere naasten van mensen in een verpleeghuis vanuit de Parkinson Academie)

Hiermee willen wij als patiëntenvereniging nog meer gaan betekenen voor mensen met de ziekte van Parkinson(ismen) en in deze vooral voor hun naasten.

Mocht u nog andere ideeën of behoeften hebben als nabestaande of naaste van iemand met parkinson of een parkinsonisme die is verhuisd naar een verpleeg- of verzorgingshuis, laat het ons weten. Wij kunnen op voorhand niets beloven, maar zullen altijd kijken of we een oplossing kunnen bieden of uw belangen kunnen behartigen op grote schaal.

Hierbij willen wij de nabestaanden die bij dit proces betrokken zijn geweest en die zich nog steeds inzetten voor de Parkinson Vereniging nogmaals bedanken voor hun inzet en toewijding.