Door werkgroep wetenschapsnieuws

De onvoorspelbare aard van de ziekte van Parkinson kan leiden tot een achteruitgang in geestelijke gezondheid. Vooral in de eerste jaren na de diagnose, met de daarbij behorende onzekerheden, kan dit tot veel psychologische stress leiden – zo blijkt uit een recente studie van Yasmin Aboelzahab en haar collega’s aan de Universiteit van Toronto (Canada).

Aboelzahab verrichtte een kwalitatieve studie, in de vorm van interviews bij 13 mensen met parkinson, bij wie tussen zes maanden en vijf jaar eerder de ziekte was vastgesteld. Deze gesprekken leverden vijf hoofdthema’s op in de belevenissen van de patiënten na de diagnose.

Ten eerste de omstandigheden waaronder de mensen de diagnose ontvingen en de psychologische impact daarvan. In eerste instantie roept de diagnose vaak verdriet, schok en ontkenning op. De belangrijkste oorzaken van deze stress liggen in onvoldoende kennis van de ziekte, angst om naasten tot last te zijn, en onzekerheid over hoe het verder gaat. “Toen ik de diagnose van de neuroloog kreeg, kon ik het eerst niet geloven”, zegt één van de ondervraagden.

Ten tweede de impact van intermenselijke factoren op het beloop van de ziekte. Iedere patiënt beleeft de ziekte op zijn of haar eigen manier. Daarbij spelen opleidingsniveau en beroep een hoofdrol. “Ik dook onmiddellijk in de literatuur, en ging op zoek op sociale media”, zegt een ander.

Ten derde de rol van sociale relaties in het leven van de patiënt, vooral de emotionele steun die vrienden en familie bieden. “Mijn dochter laat bijna dagelijks van zich horen. Al is het maar een belletje, ik heb echt het gevoel dat ik er niet alleen voor sta.”

Ten vierde de kennismaking met de verschillende onderdelen van het zorgsysteem. Veel patiënten ervaren – soms voor ‘t eerst – de realiteit van de zorg, zoals onverwachte wachtlijsten. “Ik zie mijn neuroloog maar eens per jaar. In de tussentijd is het erg moeilijk antwoord te krijgen op mijn vragen en zorgen.”

En tenslotte de ondersteunde diensten die mensen met een recente diagnose ter beschikking staan. “Ik voelde er niets voor hulp in te roepen bij een patiëntenvereniging of met andere mensen met parkinson in gesprek te gaan.”

Daarbij zijn het vooral de onzekerheden over het toekomstige beloop van de ziekte en onvoldoende ondersteunende diensten die voor de mensen met parkinson een psychologische belasting vormen, concluderen de onderzoekers. Zij benadrukken daarom het belang van een patiënt-gerichte aanpak voor een betere kwaliteit van leven, en van hulpdiensten-op-maat.

Besproken artikel

Aboelzahab YH, Bojmehrani A, Ahmed YE, Boon H, Marras C, Foty R. Psychological stress associated with prognostic uncertainties in recently diagnosed Parkinson's disease patients: A qualitative study. PLoS One. 2025 Mar 11;20(3):e0319576. doi: 10.1371/journal.pone.0319576.