Naast iedere persoon met parkinson(isme) staat vaak een naaste die helpt, zorgt en ondersteunt. Vaak voelt dit voor de naaste als een vanzelfsprekende taak, maar het is een rol die veel van je kan vragen – en die soms best eenzaam kan zijn.

Omdat deze zorg vaak onzichtbaar is, wordt er momenteel zorgvuldig en grootschalig onderzoek gedaan naar de ervaringen van naasten: de mantelzorgers (met een focus op partners, ouders en jongeren tussen de 16-24 jaar). Er is nog maar weinig bekend over hoe mantelzorg precies invloed heeft op het psychosociale stuk, zoals ervaringen van eenzaamheid en alleen voelen. Daardoor is het ook moeilijk om goede oplossingen te vinden. Om dit beter te begrijpen, is het onderzoeksproject “Eenzaamheid in nabijheid: licht op mantelzorg” gestart. Het project wordt uitgevoerd door een groot consortium, bestaande uit meerdere universiteiten en verschillende organisaties. De Parkinson Vereniging is hierbij aangesloten. Het project is nu bezig met een vragenlijst onderzoek, en zoekt nog deelnemers.

Een van de deelnemers tot nu toe zei het al treffend: "Mede door dit onderzoek ontstaat er hopelijk meer oog en begrip in de samenleving voor zorg die niet zichtbaar is, maar elke minuut wordt ervaren."

Wie kan meedoen?

Mensen tot 70 jaar die mantelzorger zijn van iemand met de ziekte van Parkinson of parkinsonisme, en die langer dan 3 maanden deze zorg en ondersteuning geven.

Als u, als mantelzorger van iemand met de ziekte van Parkinson of parkinsonisme, meedoet aan dit onderzoek, dan wordt u gevraagd éénmaal een vragenlijst in te vullen. Dat kan direct online; via computer of mobiel! 

Hoe werkt het?

1. Klik op de link (hier) om meer te lezen over het onderzoek.
2. U krijgt eerst meer informatie aangeboden. Lees de deelnemersinformatie goed door.
3. Vervolgens geeft u toestemming voor het gebruiken van uw antwoorden voor onderzoek.
4. Na toestemming kunt u de vragenlijst invullen. De vragenlijst invullen duurt ongeveer 30 minuten. U kunt tussendoor stoppen en later weer verder gaan als u dat prettig vindt.

Werkt de link niet? Dan kunt u onderstaande URL kopiëren in uw webbrowser:

https://rug.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_5BylwgH5B2P61gO

Wat levert het op?

Door als mantelzorger mee te doen aan dit onderzoek, kunt u uw verhaal delen. Daarnaast draagt u door uw deelname aan het onderzoek bij aan de kennis over eenzaamheid bij mantelzorgers. De resultaten van dit onderzoek leveren belangrijke nieuwe kennis op. Als eerste wordt deze kennis gebruikt om hulpmiddelen te verbeteren of te maken voor de ondersteuning van mantelzorgers zoals u. Wat dit kan inhouden, staat nu nog niet vast. Als tweede kan de kennis gebruikt worden door professionals en zorgverleners, zoals gemeenten, patiëntenverenigingen, huisartsen en psychologen. Zij kunnen met deze kennis mensen met ervaringen zoals die van u beter leren begrijpen. Dit kan meer erkenning of ondersteuning opleveren.

Help mee!

Wij zoeken in totaal 30 deelnemers vanuit verschillende verenigingen en organisaties die mee willen doen aan het interview onderzoek. Later volgt van dit project ook nog een optie om mee te doen aan een vragenlijst of dagboekstudie.

U kunt terecht op de website van het project voor meer informatie. 

Zie: https://eenzaamheidbijmantelzorg.nl/

Vragen kunnen direct gesteld worden aan de onderzoekers (Karsten en Vera) via eenzaamheidbijmantelzorg@rug.nl

Het helpt ons enorm als u dit onderzoek onder de aandacht wilt brengen bij uw familie, vrienden en kennissen. Kent u anderen (tot 70 jaar) die mantelzorgen voor hun partner of voor hun kind? Of jongvolwassenen tussen de 16 en 24 jaar die opgroeien in een gezin met een ouder, broer of zus met een ziekte of aandoening? Zij mogen ook meedoen aan het onderzoek. U kunt ze over het onderzoek vertellen door de link te delen. Alvast bedankt voor uw overweging!