Kennismaken en van elkaar leren

Tijdens de bijeenkomst presenteerden beide organisaties hun werkwijze, activiteiten en belangrijkste aandachtspunten. Ook werd gekeken naar de verschillen en overeenkomsten tussen Nederland en Vlaanderen.

In Nederland wonen ongeveer 18 miljoen mensen. Naar schatting hebben 67.000 mensen de ziekte van Parkinson of parkinsonisme. De Parkinson Vereniging telt ongeveer 11.000 leden.

België heeft ongeveer 12 miljoen inwoners. Het aantal mensen met Parkinson of parkinsonisme wordt geschat tussen de 50.000 en 65.000. Hiervan wonen ongeveer 35.000 mensen in Vlaanderen en 25.000 in Wallonië. De Vlaamse Parkinson Liga heeft ongeveer 3.500 leden.

Activiteiten voor leden

De Vlaamse Parkinson Liga werkt met 25 regionale contactgroepen. Daarnaast zijn er aparte groepen voor jonge mensen met Parkinson (Young Onset Parkinson's Disease, YOPD) en voor mantelzorgers.

Ook de Parkinson Vereniging heeft veel lokale ontmoetingsmogelijkheden. In Nederland zijn er 78 Parkinson Cafés en 11 Yopper Cafés voor mensen die vóór hun 50e levensjaar Parkinson kregen. Daarnaast is onlangs een internationaal online café gestart.

Beide organisaties herkennen dezelfde uitdaging: het is moeilijk om mensen met een niet-westerse achtergrond en hun naasten te bereiken. Taal- en cultuurverschillen spelen daarbij een rol. Een goede aanpak hiervoor is nog niet gevonden.

Belangenbehartiging en toegang tot zorg

De Parkinson Vereniging zet zich actief in voor betere zorg en neemt deel aan de ontwikkeling van richtlijnen voor parkinson. Ook onderhoudt de vereniging contacten met politici, zorgverzekeraars en andere maatschappelijke organisaties.

In Vlaanderen speelt vooral de toegang tot geavanceerde behandelingen een belangrijke rol. Patiënten die in aanmerking komen voor een medicatiepomp moeten vaak een lang en ingewikkeld traject doorlopen. In Nederland is de keuze voor een behandeling vooral een gezamenlijke afweging van de neuroloog en de patiënt en worden deze behandelingen vergoed vanuit de basisverzekering.

Casemanager als belangrijke schakel

Tijdens de bijeenkomst werd een praktijkvoorbeeld gepresenteerd van een persoon met parkinson en de uitdagingen die daarbij komen kijken voor zowel patiënt als mantelzorger.

In Vlaanderen is een nieuwe casemanagerfunctie opgezet. De casemanager ondersteunt patiënten en hun naasten en helpt bij het organiseren van zorg en begeleiding. Daarmee vormt deze professional een belangrijke schakel tussen patiënt, mantelzorger en zorgverleners.

Ook in Nederland zijn casemanagers actief. Daarnaast vervullen veel verpleegkundig specialisten een vergelijkbare rol.

Samen aandacht voor pesticiden

Een ander belangrijk gespreksonderwerp was de mogelijke relatie tussen pesticiden en Parkinson. De Parkinson Vereniging vraagt hiervoor aandacht in samenwerking met onder andere ParkinsonNederland, FNV, Natuur & Milieu, Parkinson's Europe en de Health and Environment Alliance (HEAL).

De Vlaamse Parkinson Liga is nog relatief nieuw op dit thema, maar wil zich hier de komende tijd ook actiever voor inzetten. Beide organisaties vinden het belangrijk dat gezondheidseffecten van pesticiden goed worden onderzocht en meegewogen in beleid.

In België wordt momenteel onderzocht of parkinson onder bepaalde omstandigheden als beroepsziekte kan worden erkend. Dit onderzoek is gestart op verzoek van de Belgische minister van Volksgezondheid. In verschillende Europese landen, waaronder Frankrijk, Duitsland en Italië, bestaat deze erkenning al.

Waardevolle ontmoeting

De Parkinson Vereniging kijkt terug op een zeer geslaagde en inspirerende dag. De gesprekken boden veel nieuwe inzichten en bevestigden dat organisaties in Nederland en Vlaanderen voor vergelijkbare uitdagingen staan.

Wij bedanken onze collega's van de Vlaamse Parkinson Liga hartelijk voor hun gastvrijheid, de goede gesprekken en de heerlijke lunch. Ondanks temperaturen van ruim 30 graden was het een bijzonder waardevolle ontmoeting.