‘Samen strijden voor betere zorg voor Parkinsonpatiënten’

‘Samen strijden voor betere zorg voor Parkinsonpatiënten’

20 november 2023

Irma Scheurink en Paulus Bakx delen hun ervaringen voor wetenschappelijk onderzoek.

Bron: Mijzo.nl

Het ontbreken van thuisbegeleiding voor patiënten met de ziekte van Parkinson en hun mantelzorgers is een groot gemis voor Irma Scheurink en Paulus Bakx uit Delfgauw. Ze spreken mede namens andere lotgenoten binnen de Parkinson Vereniging. Dat er nu een wetenschappelijk onderzoek start naar thuisbegeleiding juicht het echtpaar van harte toe. Ze werken zelf ook mee aan deze studie.

Ruim 3 jaar heeft Irma Scheurink uit Delfgauw last van haar schouder. Ze kan haar arm nauwelijks optillen. Dat is niet alleen lastig op haar werk, maar ook bij alledaagse zaken als boodschappen doen, koken of haren wassen. Naast de frozen shoulder heeft de van origine Hengelose vage hartklachten. En jaren daarvoor kampt ze al met obstipatie, depressie en een REM-slaapstoornis. “Allemaal klachten die niet direct aan elkaar gelinkt werden, maar die achteraf gezien allemaal voorbodes waren van Parkinson”, vertelt Irma. Pas in 2012 volgt de diagnose: ziekte van Parkinson. “Op het moment dat ik ging trillen, dachten medici pas aan Parkinson. Maar veel klachten die ik daarvoor al had, bleken uiteindelijk ook hierdoor te komen. Dat wist een in Parkinson gespecialiseerde fysiotherapeut later uit te leggen. Het duurde lang voordat het grotere plaatje werd gezien. Te lang eigenlijk.”

"Via de Parkinson Vereniging hoorden we over het wetenschappelijk onderzoek naar thuisbegeleiding van Cathelijn van Baar. We hebben onszelf direct aangemeld om aan dit onderzoek mee te werken."

Lees het volledige interview met Irma en Paulus op de website van Mijzo

Labels:

Terug naar boven