Leven met parkinson, parkinsonisme of RBD

Overzicht ervaringsverhalen

Op deze pagina vind je ervaringsverhalen van mensen met de ziekte van Parkinson, een parkinsonisme, RBD en hun naasten. Deze verhalen geven een eerlijk beeld van hoe het leven met deze aandoeningen eruit kan zien. Leden van de Parkinson Vereniging kunnen in de ledencommunity reageren op deze ervaringsverhalen en een melding ontvangen wanneer er een nieuw verhaal of vlog wordt geplaatst.

Overzicht ervaringsverhalen

  1. Parkinsonboksen: samen sterk in beweging

    Toen ik de diagnose parkinson kreeg, wist ik dat bewegen belangrijk was. Maar eerlijk gezegd had ik nooit gedacht dat ik ooit zou gaan boksen. Toch sta ik nu wekelijks in de bokszaal, samen met mijn man. Hij heeft geen Parkinson, wel een versleten knie. Het is een 50+ clubje, iedereen heeft wat. Niet iedereen houdt alle oefeningen vol. Maar juist dat samen sporten met ieder zijn eigen hindernis, dat maakt het extra bijzonder.  

    Lees meer over "Parkinsonboksen: samen sterk in beweging"
  2. Vakantie

    Waar gaan we naartoe op vakantie deze zomer? Dat is altijd een moeilijk dingetje. Vriend en zijn zonen zitten vol energie en kunnen tot ’s avonds laat doordenderen. Ik moet uiteraard veel rustiger aan doen. Het wordt uiteindelijk: Comomeer en Sardinië en niet Mexico, wat zij eigenlijk wilden. Dat is voor mij echt te ver en te lang in het vliegtuig. We vliegen naar Como, hebben daar een week een auto en vliegen daarna naar Sardinië. Alles goed uitgestippeld met mooie tijden, zodat het voor mij ook goed te doen is.

    Lees meer over "Vakantie"
  3. Mindfulness

    Er zijn maar weinig plekken waar verdriet en vreugde zo dicht bij elkaar liggen als het verpleeghuis. Verdriet was er in het huis waar ik vrijwilliger ben de laatste tijd helaas te over, omdat er meer bewoners overleden dan gemiddeld. Sommigen van hen woonden al flink wat jaren bij ons en hun dood kwam dan ook vaak niet onverwacht. Maar anderen hadden nauwelijks de tijd gekregen om te wennen aan hun nieuwe behuizing. Hoe dan ook, ieder sterfgeval was een schok voor de verzorging en alle andere betrokkenen en ze worden allemaal zeer gemist.

    Lees meer over "Mindfulness"
  4. Dagboek van Parki – juli 2026 – Kwaliteitsmomenten

    Soms vind ik het lastig, elke maand mijn kwaliteitsmomenten benoemen. Maar ik wil het blijven doen. Gewoon even stilstaan bij de fijne dingen die gebeuren. 

    Lees meer over "Dagboek van Parki – juli 2026 – Kwaliteitsmomenten"
  5. Mijn DBS

    De diagnose parkinson werd gesteld naar aanleiding van van een tremor in rust in mijn linker hand/arm. Omdat ik goed reageerde op de levodopa kon ik nog 5 jaar zonder problemen doorwerken, daarna werden de vermoeidheid, de krampen en vooral de overbeweeglijkheid door de respons fluctuaties op de levodopa te lastig. Overbeweeglijkheid in arm en nek/hals is heel zichtbaar en heel vermoeiend. Mijn neuroloog adviseerde een DBS. 

    Lees meer over "Mijn DBS"
  6. Tussen Kunst en Parkinson

    Tussen Kunst en Parkinson, via de muzes naar een boeiende gedachten over deze twee door Bas Bloem en anderen1.

    Lees meer over "Tussen Kunst en Parkinson"

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden