Mijn naam is Derkie Dingemanse en ik ben 62 jaar oud. In juli 2022 is er bij mij parkinson geconstateerd. Ik werk al sinds 1978 in de zorg waarvan de laatste 34 jaar in de thuiszorg als Wijkziekenverzorgende. Verder ben ik verslaafd aan haken en breien en mijn grootste angst is dat ik dat op een gegeven moment niet meer zou kunnen. Ik ben getrouwd, heb 4 kinderen en 3 bonuskinderen. Én 11 kleinkinderen (de 11e, een kleinzoon, is onlangs geboren).
Daar lig ik dan op de bank. Half elf in de morgen en nog steeds in mijn pyjama. Hoofdpijn, gammel en lamlendig. Zaterdag ben ik met een bus naar Duitsland geweest. Samen met mijn dochter en stiefdochter.
Afgelopen zomer las ik het boek 'Het hemd met de onmogelijke knopen'. Hierin stond dat je niet te lang moet wachten met aan jonge kinderen te vertellen dat je parkinson hebt en dat je het boek 'De Prinses en de geheimzinnige Bibberziekte' hiervoor goed kon gebruiken.
Afgelopen weekend heb ik weer twee etappes van het Pieterpad gelopen. Nu van Groningen naar Rolde.
Op het moment ben ik het boek Pee en ik van Dirma van Toorn aan het lezen. Ik verslind de laatste tijd boeken van lotgenoten en heb al verschillende benamingen voor parkinson langs zien komen. Meneer P, mevrouw P of kortweg P.
Vorige week schreef ik nog over mijn vakantie. Inmiddels heeft het gewone leven me weer in zijn greep en ben ik alweer bijna 2 weken aan het werk.
Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik de diagnose Parkinson kreeg. Ik ging met veel verwachtingen naar de afspraak in het ziekenhuis en dacht serieus dat de neuroloog mij van mijn klachten af zou kunnen helpen.
Soms zijn er dagen waarop ik denk dat de neuroloog een verkeerde diagnose gesteld heeft. Dat zijn de dagen waarop alles lukt en ik alleen doordat ik medicijnen slik er aan herinnerd wordt dat ik toch echt wel iets mankeer.
Het is nu half 10 en ik lummel nog steeds in mijn pyjama rond. Ik kom er niet toe om mij aan te kleden. Gisteren heb ik gewerkt en gisteravond lag ik al voor tienen op bed. Trouwens het hele weekend lag ik er al vroeg op. Of het nu een bijwerking is van de nieuwe harttabletten? Maar ik slaap de laatste dagen zeer vast en word dan stram, stijf en suf wakker. Ook merk ik dat de parkinsonklachten toenemen.
Vanmorgen las ik op de app van de Parkinson Vereniging een reactie op een berichtje waarop ik gereageerd had. Deze meneer of mevrouw besloot haar reactie op het bericht met de woorden “you never walk alone”. Heel gek maar toen ik deze woorden las, die niet eens aan mij gericht waren werd ik ineens heel verdrietig. Want ik voel me echt heel alleen. Ken ook niemand van mijn leeftijd met parkinson waarmee ik mijn bevindingen zou kunnen delen.
