Els Haring

Wanneer ik terugkijk op het afgelopen jaar, lijkt het alsof het een voortkabbelend jaar geweest is. Toch zijn er wel degelijk verschuivingen geweest, en niet altijd met een positieve uitkomst.

En dan was het moment daar, dat ik mij realiseerde tijdens het fietsen samen met Kees in de polder: het gaat helemaal niet meer zo soepel en wat gaat er nu eigenlijk niet goed meer. We besluiten om te gaan fietsen ergens in het voorjaar, en ik registreer bij mezelf, dat het voor mijn gevoel lijkt alsof ik naar links getrokken word. Daarbij krijg ik dan ook een niet natuurlijke houding en voel spierpijn in mijn beide armen en kramp in mijn spieren.

En toen kwam de uitnodiging voorbij om een rondleiding te krijgen in het onderzoekscentrum in Rijswijk Z-H en een presentatie betreffende onderzoek naar o.a. parkinson. Daar heb ik wel even over na moeten denken: wil ik dit wel weten en meemaken, een lab waar proefdieren (primaten) gebruikt worden voor onderzoek naar parkinson.

Vanmorgen was ik bij een behandelaar die aan mij vroeg: “Hoe is je week geweest?”
Ik vertelde enthousiast wat er gepasseerd is. Plotsklaps komt zijn collega aanlopen en begint tegen hem te praten. De aandacht werd verlegd naar de collega en ik dacht: wat gebeurt hier nu?

Ik heb al enkele dagen lopen kauwen en herkauwen wat nu het verschil is tussen creatief en inventief zijn. Het woordenboek zegt hierover dat het synoniemen zijn: oorspronkelijkheid, scheppingskracht, scheppingsvermogen, verbeeldingskracht, vindingrijkheid en vernuftig.

Wonderlijk dat er thema’s op mijn pad komen welke in een week aangeraakt worden. Hebben deze extra aandacht nodig? Afgelopen week was dit het niet meer kunnen ruiken en proeven.

Het was weer geen saai jaar afgelopen jaar. Ik heb mijn missie uit kunnen dragen, namelijk parkinson in beeld brengen en op de kaart zetten voor zowel de medeparkies als de zorgverleners. Een kleine impressie.

Wat voor mij een storend element is bij de parkinson-ongemakken, is het feit dat ik, en anderen met mij, wel bedenken wat er te doen valt, maar er toch niet toe komen dit uit te voeren op het door mezelf bedacht tijdstip. Met als gevolg dat alles vooruitgeschoven wordt en het vanzelf weer een dag later is.

Het zijn de onverwachte dingen die het leven leuk maken.

Wat betekent dit voor mij in relatie met mezelf, Kees en parkinson. Toen de vraag kwam of er ervaringsdeskundigen een blog wilden schrijven over dit onderwerp, heb ik er lang over nagedacht. Welke invloed heeft parkinson en ook de medicatie op ons seksleven?

Al geruime tijd ben ik aan het zoeken waar ik mijn dierenliefde kwijt kan, naast onze twee katten.

Nadat er in november een verhoogd toilet is geplaatst, wat een hele klus bleek te zijn want de loodgieter heeft er 6 uur over gedaan met behulp van collega in de middag, is waarschijnlijk een scheur ontstaan in de standpijp en is de boel gaan lekken.

Normaliter ben ik gewend vanuit een positieve houding en met een vleugje humor mijn bevindingen met betrekking tot parkinson te delen. Er is echter een item, waar ik mezelf al jong in getraind heb, en dat is het kunnen verdragen van ongemak zoals jeuk.

Het jaar 2023 lijkt te staan in het teken van presentaties, klinische lessen en workshops betreffende parkinson, naast de nodige interviews en mogelijk nog wat onderzoeken.

Wat heb ik me op de hals gehaald…komend jaar maar liefst vier interviews met foto`s op de cover, terwijl ik foto shoots verschrikkelijk vind, maar ja, alles voor het onder de aandacht brengen van het leven met parkinson.

Al 4 maanden ben ik bezig in mijn hoofd om de boekenkast uit te ruimen, schoon te poetsen en opnieuw in te delen, waarbij overbodige lectuur opgeruimd zal gaan worden.

En zo is het jaar Stepwise deelname wederom omgevlogen, en o, wat heb ik het leuk gevonden om deel te nemen, aan dit actieve onderzoek, waarbij het bewegen bij Parkinson centraal staat.

Zomaar een week uit mijn leven met mijn man Kees en mijn partner Parkinson. 

Verbazingwekkend voor mij is te ervaren dat er best veel parkies weten wie ik ben. Dat is onlangs wel weer gebleken op het symposium van de Parkinson Vereniging.

Het is alweer een tijd geleden dat ik een stukje schreef. Het is helemaal uit mijn aandacht geglipt, en nu, vanmorgen pak ik de draad weer op.

Al eerder in het jaar waren Kees en ik in Etten-Leur, bij de yoppers op uitnodiging van Danny en Claudia in een vereningsbebouw, alwaar Neuroloog Bart Post zou spreken. Tot onze vreugde kwamen ook enkele medeparkies en partners, die we met grote regelmaat zien en spreken op onze zoomavonden.

Ik heb in de tussentijd ook nog deelgenomen aan een taalonderzoek m.b.t. het spreken van mensen met een DBS. Als vergelijkend onderzoek nam ik deel als participant met parkinson  zonder DBS.

Had je mij jaren geleden gevraagd of ik ook naar de sportschool ging, had ik hard gelachen, ik? Naar de sportschool? Never nooit niet. Binnensporten  en met die toestellen en gewichten stoeien zeker. Laat mij maar lekker wandelen en fietsen met mijn honden buiten.

Ook ik heb een parkinsonbrein dat geneigd is om lui te zijn, waar ik me vervolgens weer aan ga ergeren. Weer niet aan beweging gedaan zoals ik met mezelf had afgesproken. 

Naast de onderzoeken betreffende de fysieke kant bij parkinson, stuitte ik ook op een onderzoek vanuit het VU Amsterdam betreffende het omgaan met een chronische progressieve aandoening. 

Zoals al eerder beschreven neem ik deel aan allerlei onderzoeken, zelfs zo dat ik soms niet meer weet, wat nou waar bij hoort…

Inmiddels ben ik begonnen met kijken welke onderzoeken er lopen en nadenken voor welke ik me ga aanmelden. Intussen kregen we natuurlijk ook te maken met Covid en de beperkende maatregelen etc.

Wanneer mij gevraagd wordt, hoe sta je in het accepteren van het feit dat je parkinson hebt? En welke rol heeft dit in je leven, dan zeg ik, dat de acceptatie voor mij gekoppeld is aan zoveel als mogelijk zelf de regie houden.