Ervaringsdeskundige detailpagina

Aan het woord

Ervaringsdeskundige

Op deze blogpagina leest u ervaringsverhalen van (een naasten van) een persoon met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. Deze blog geeft een inkijkje in hoe het leven met deze aandoeningen eruit kan zien. Bent u lid van de Parkinson Vereniging? Log in op de website en reageer op de blog! Als lid kunt u tevens op de hoogte worden gebracht wanneer er een nieuwe blog of vlog geplaatst wordt in het kanaal voor ervaringsverhalen in de online community voor leden.

Anneke Roussel

Mijn naam is Anneke (48) en ik ben getrouwd met Iwan. Samen hebben we twee puberdochters Sanne en Julia van 15 en 17 jaar oud.

Diagnose

In 2018 begon het, het muizen ging ineens niet meer zo soepel. Gek, dacht ik nog, zal wel niks zijn. Maar langzaam aan nam een gek soort stijfheid bezit van mijn linkerarm en schouders. Ja, maar je hebt ook zo’n druk leven, doe wat rustiger aan en het is gewoonstress, hoorde ik geregeld. Maar ik wist toen al, er is meer aan de hand. Twee jaar van omzwervingen, therapieën, depressie en goed bedoelde adviezen later kwam de diagnose: parkinson.

Puzzelstukjes

In deze blog deel ik mijn verhalen over mijn leuke, vermoeiende, stressvolle, verwarrende maar ook hele mooie wereld, in de hoop dat de puzzelstukjes in mijn parkinsonhoofd dan langzaam op hun plek vallen.

  1. Blog: Mindfulness

    Ik ben nu een tijdje onderweg met mijn nieuwe levensstijl, op basis van de food, body en mind principes. Food heb ik steeds beter onder controle. Ik ben nu 9 weken onderweg en bijna 10 kilo lichter! De eerste weken had ik erge trek in zoetigheid en snacks, maar ik merk dat dit steeds verder afneemt. Wat zijn we met zijn allen verslaafd aan suiker! Ik in ieder geval wel. Met mijn body gaat het hierdoor ook een stuk beter. En sporten deed ik al.

    Lees meer over "Blog: Mindfulness"
  2. Blog: Food - body - mind

    Het zat er al een tijdje aan te komen, te broeden in mijn brein. Ik heb het genegeerd. Nee, nu nog niet. Ik wil nog even genieten. Maar mijn lijf ging steeds meer zeer doen, sporten en bewegen ging minder goed en de weegschaal begon ook al eng door te slaan.
    Lekker in mijn vel zit ik al even niet.

    Lees meer over "Blog: Food - body - mind"
  3. Blog: Vakantie

    Elk jaar is het weer zo. Het hele jaar leef je er naartoe, maar de maand vóór de vakantie begint is een totaal gekkenhuis. Alles lijkt dan in die paar weken bij elkaar te komen. Afspraken, school, uitstapjes, nog effe snel voor de vakantie begint.

    Lees meer over "Blog: Vakantie"
  4. Blog: Vermoeidheid, o ja, dat heb ik ook altijd

    Ik zit bij de orthodontist voor controle van de beugel van mijn dochter, maar mijn ogen lijken steeds dicht te willen vallen. Ja iedereen is wel eens moe, maar die allesoverheersende, totale vermoeidheid is echt wat anders.

    Lees meer over "Blog: Vermoeidheid, o ja, dat heb ik ook altijd"
  5. Blog: Wereld Parkinson Dag 2024

    Ik zat in de auto op weg naar mijn werk. Altijd fijn zo'n half uurtje in de ochtend met de radio aan. Ik flip op en neer tussen mijn favoriete zenders, Radio 2 met 'Jan-Willem Start Op!', 'Ekdom in de ochtend' op Radio 10 en mijn eigen playlist.

    Lees meer over "Blog: Wereld Parkinson Dag 2024"
  6. Blog: Oudergesprekfrustraties

    Het is fijn als het goed gaat met je kinderen. Scheelt een hoop kopzorgen. Maar als het goed gaat met je kinderen wil dat niet altijd zeggen dat het goed gaat met de rest eromheen.

    Lees meer over "Blog: Oudergesprekfrustraties"
  7. Blog: Eén jaar DBS

    Morgen staat de eerste jaarlijkse DBS-controle gepland. De psychologische test had ik voor het weekend al gehad vrijdag en goed doorstaan.

    Lees meer over "Blog: Eén jaar DBS"
  8. Blog: Stress en parkinson

    Stress is voor niemand goed, dat weten we allemaal. Maar als je parkinson hebt komt er een extra dimensie bij zo lijkt het.

    Lees meer over "Blog: Stress en parkinson"
  9. Blog: Leren loslaten

    Kijk, allemaal heel leuk in theorie dat loslaten, maar waarom lig ik dan wakker midden in de nacht? En denk ik aan Sanne, de reis en alles wat me dwars zit de laatste tijd?

    Lees meer over "Blog: Leren loslaten"
  10. Blog: Leren loslaten

    Het is toetsweek voor mijn jongste dochter en dus ook een beetje voor mij. Natuurlijk gaat dit ook nog gepaard met de gebruikelijke drukte, zoals ook dit weekend een kinderfeestje, een proefje en dus ook de bijbehorende proefles, poetsen, boodschappen en... Ja, zo kan ik nog wel een tijdje doorgaan. Leren komt daar dan nog extra bij, want natuurlijk wordt er zelfstandig geleerd maar toch heb ik het gevoel dat alles afhangt van mijn bijdrage.

    Lees meer over "Blog: Leren loslaten"
  11. Blog: Mindfull

    Anderhalve week geleden had ik een afspraak gehad met iemand van ParkinsonCompass. Om wellicht invulling te geven aan een training act mindfull en begeleiding in het vinden van een balans in mijn dagelijkse activiteiten.

    Lees meer over "Blog: Mindfull"
  12. Blog: Placebo

    Verbazingwekkend is het. Vandaag was de dag, de dag dat ik voor controle terecht kon in het Radboud. Vol verwachting heb ik toegekeken hoe ik gekoppeld werd met de laptop en hoorde uiteindelijk hoe de arts bevestigde dat ik gewoon nog op 2.0 stond ingesteld, programma 1.

    Lees meer over "Blog: Placebo"
  13. Blog: Off-day en balanceren

    Gek is dat hoe dat werkt, in principe is er niks anders dan dat er vorige week was, en toch draait mijn hoofd overuren en legt verbindingen die er misschien helemaal niet zijn. Ik had gisteren echt een ontzettend slechte dag. De slechtste dag sinds tijden. Ik was het grootste gedeelte van de dag off, en dat maakte mij onzeker en zorgde ervoor dat mijn brein een loopje met me heeft genomen.

    Lees meer over "Blog: Off-day en balanceren"
  14. Blog: Gevlucht

    Ik ben de woonkamer ontvlucht. Het is 20.00 uur en zoals gebruikelijk ben ik off. Ik heb wel een pil genomen, maar dat zal vast nog even duren voordat hij gaat werken.

    Lees meer over "Blog: Gevlucht"
  15. Blog: Regels

    Het mooie van een eigen blog is dat er geen regels zijn. Alles kan en alles mag. Maar laat net dát nu zijn waar ik houvast aan heb en me aan vasthoud.

    Lees meer over "Blog: Regels"
  16. Blog: Geluk bij een ongeluk?

    Vandaag een bericht van het Radboud gehad. Gelukkig reageerden ze heel ontspannen op mijn bericht dat mijn afstandbediening nat was geworden met "een ongelukje kan gebeuren". Er kan gewoon een nieuwe besteld worden en dan moet ik alleen naar Nijmegen om hem te koppelen aan de batterij. 

    Lees meer over "Blog: Geluk bij een ongeluk?"
  17. Blog: Ongeluk

    Diep van binnen weet je dat het een keer kan gebeuren. Net zoals dat je in de auto rijdt en jezelf realiseert dat er een keer een moment zal zijn dat je een ongeluk gaat krijgen en dat je daar niks tegen kan doen.

    Lees meer over "Blog: Ongeluk"
  18. Blog: Bruggen bouwen

    Ik ben van de generatie "Niet lullen maar poetsen". Gewoon doen dus een niet zeuren. Ziek? Dat bestaat niet. Geen zin? Dan maak je maar zin, toch? Nu met P is dat wel eens moeilijk maar overheerst het gevoel zelfs nog meer, dat ik mezelf die schop onder de komt moet geven en dóór moet gaan, want stilstaan is achteruitgaan.

    Lees meer over "Blog: Bruggen bouwen"
  19. Blog: Struisvogelvrijdag

    Het is vrijdag, dus een thuiswerkochtend wacht. Maar van het gebruikelijke rustige opstarten was geen sprake omdat Sanne vandaag een meeloopdag heeft op haar mogelijke nieuwe opleiding in Tilburg.

    Lees meer over "Blog: Struisvogelvrijdag"
  20. Blog: Gedicht

    Het niemandsland tussen on en off

    Lees meer over "Blog: Gedicht"
  21. Blog: Clinic Parkinson Spinning

    Vandaag mijn vrije dag, dus weer vroeg op om om 8 uur op de spinningfiets te zitten. Het is een mistige ochtend, maar ik heb er zin in.

    Lees meer over "Blog: Clinic Parkinson Spinning"
  22. Blog: Nieuwe collega

    Vannacht heb ik veel beter geslapen. Ik was nog even op gebleven gisteren om de nieuwste From te kijken op Star channel. Echt geweldige serie. 👌 Iwan werd het te laat, maar ik ben gezellig met Sanne beneden blijven kijken. 📺

    Lees meer over "Blog: Nieuwe collega"
  23. Blog: Manic Monday

    Vandaag om 06:25 op zoals normaal. Ik heb slecht geslapen. Vannacht, denk ik om een uur of 2 á 3, had ik last van stuiptrekkingen en onrustige benen. Je kent het wel, niet willen toegeven dat je wakker bent en eigenwijs blijven liggen met de ogen dicht in de hoop dat je weer inslaapt.

    Lees meer over "Blog: Manic Monday"
  24. Blog: Verjaardag

    Nou, daar ga ik dan, even van me af schrijven. Ben benieuwd of dit wat wordt.

    Lees meer over "Blog: Verjaardag"

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden