Wie onze leeftijd heeft, denkt zo nu en dan wel eens na over de dood. Daar hoef je geen parkinsonpatiënt voor de te zijn.

Niets geeft me zo’n vervelend gevoel, dan wanneer ze tegen me zeg-gen dat vergeetachtigheid bij de leeftijd hoort. Dat we allemaal wat stijver worden naarmate de leeftijd klimt, en emotioneler. Dat die din-gen niks met Parkinson te maken hebben.

Er is iets, dat niet past bij het beeld dat sommigen van mij hebben. Misschien omdat ze niet goed weten wat Parkinson wel of niet is. Vervelende misverstanden, vind ik dat.

Als het zo uitkomt, dan kook ik. ‘Wie gaat er vandaag achter de vuren?’, noemen we dat. Ik ben niet van de ‘haute cuisine’, maar voor de doordeweekse pot draai ik mijn hand niet om. Als je kunt lezen, dan kun je ook koken.

‘Ik zou wel willen weten hoe dat zit…’, zeg ik tegen de psycholoog met wie ik sinds het najaar van 2020 weer in gesprek ben, ‘…hoe het komt dat het aantal pilletjes dat ik slik, lang niet alles zegt over hoe het met me gaat’.

Het aantal pilletjes dat ik dagelijks slik, zegt lang niet alles over hoe het met me gaat. Symptomen en hun intensiteit stapelen in de loop van de tijd, maar verhouden zich niet recht evenredig met hoe ik me voel. Het somatische en het cognitieve deel van mijn Parkinson gaan niet altijd gelijk op met de mentale impact ervan.

Mijn benen willen vaak niet. Dan zijn ze stijf. Net stelten. Door die stijve benen buig ik mijn knieën onvoldoende. Omdat ik mijn knieën onvoldoende buig, wikkel ik mijn voeten niet goed af. Omdat ik mijn voeten niet goed afwikkel, til ik ze onvoldoende op. Omdat ik ze onvoldoende optil, stoot de neus van mijn schoen vaak tegen ongelijke stenen op de stoep. Meestal mijn rechtervoet.

Ik moest naar de huisarts en even bij een restaurant langs om iets te bespreken. Beide in het centrum.

Er gebeurt zo nu en dan iets dat bijna het tegenovergestelde is van ‘ik zie geen gevolg, er is dus geen oorzaak’. Dat is, wanneer mensen een eigen invulling geven aan mijn Parkinson.

Het gaat niet om die envelop Iedere veertien dagen helpt iemand ons op woensdag een paar uur met het schoonmaken van het huis. Het geld dat ze daarvoor krijgt doe ik in een envelop en die leg ik, met haar naam erop, dinsdagavond al voor haar klaar in de fruitschaal op de keukentafel. Daar ligt altijd haar geld. Dan kan ze dat ook vinden als wij er een keer niet zijn, want ze heeft een sleutel van ons huis en we hoeven voor haar niet thuis te blijven.

Vermoeidheid speelt mij regelmatig parten. Het is geen vermoeidheid die ik relateer aan slaapgebrek.

Ik slik mijn cynisme in. Ik begrijp de verwarring. Ik weet ook wel dat er een zekere overlap tussen ouderdomsklachten en parkinson bestaat.

Voor controle is nodig dat je de feiten kent. Wie feiten wil kennen moet nieuwsgierig zijn. Wie nieuwsgierig is, stelt vragen. Wie vragen stelt, vindt af en toe een antwoord. Dat maakt je niet alwetend.

Parkinson heeft me er van bewust gemaakt, hoe gevoelig ik ben voor wat anderen er wel niet van zullen vinden. 

We hadden in een weekend zes logés: vier kleindochters en één stel ouders. De andere ouders zouden zondagmiddag hun dochters weer komen ophalen en een hapje mee-eten. 

Op donderdag had ik een afspraak met de oefentherapeute. Ik heb haar die ochtend drie kwartier gesproken.

Mondkapjes (1) Zaterdag. Het is druk in de winkel. Toen ik nog in de rij stond te wachten heb ik hem een tijdje kunnen observeren. 

Ik heb een keer meegedaan aan een training ‘Parkinson en cognitie’, om wat handvatten te krijgen om beter om te gaan met vergeetachtigheid, te leren focussen op wat je belangrijk vindt, suggesties om je geheugen te trainen, enz. Met nog vier andere Parkinsonpatiënten. 

Einde van een consult bij de neuroloog. 

Niet zo lang geleden rekende ik mijn boodschappen af bij de zelfscankassa.

Je moet nooit met de clou beginnen, als je een grap vertelt. Nou vooruit, voor deze keer dan.

Ik heb er een gruwelijke hekel aan te moeten wachten. Als ik te lang naar mijn zin in een wachtkamer moet zitten omdat de dokter zich zonder bericht niet aan de tijd houdt die we hadden afgesproken, ga ik weg.                                                                                                                              

Parkinson tast ook mijn darmstelsel aan en veroorzaakt slechte stoelgang. Daardoor wordt de medicatie niet goed in mijn lichaam opgenomen en sorteren mijn pillen minder effect.

Ik ben kwetsbaar geworden. Ik geef eraan toe door op straat conflicten te mijden. 

Ik heb me er wel eens op betrapt dat ik mij te weinig afvroeg hoe Andrien er onder was. Ze had ook al wel eens gezegd dat ze vond dat ik weinig praatte over hoe ik me voelde.

Iedereen vraagt zich halverwege de trap wel eens af wat hij ook alweer boven ging doen. Irritant en vermoeiend.

Ik zie af en toe in mijn ooghoeken kleine zwarte tor-achtige ondefinieerbare beestjes kruipen.

Het zou niet de eerste keer zijn dat er door voorbijgangers wordt aangebeld om te melden dat de sleutelbos nog in het slot van de voordeur hangt.

‘Opa?’

Ik ben sinds vijf jaar extra kien op wat mijn lichaam mij zegt. Dat komt door het perspectief dat bij Parkinson hoort: het wordt nooit beter, alleen maar slechter.

Bij het typen betrap ik me erop dat ik soms letters met elkaar vewrissel in plaats van verwissel.

Ik merk dat ik hoogtevrees aan het ontwikkelen ben.

Soms staakt mijn rechterwijsvinger. Dan krijg ik hem met geen mogelijkheid omlaag om op mijn computermuis te klikken. De wijsvinger van mijn linkerhand moet dan te hulp schieten. Telkens als dat gebeurt, komen er twee beelden bij me langs. Waarschijnlijk omdat ze er een beetje op lijken.

Vermoeidheid en slaap kunnen me maar zo onaangekondigd de baas worden. 

Ik heb ruimte nodig. Letterlijk, ruimte. Meer dan vroeger. Net of mijn comfortzone te krap is geworden. 

Mijn ogen moeten kunnen zien wat mijn voeten doen, anders krijg ik problemen. Als ik met iets in mijn handen bijvoorbeeld onze keldertrap afloop, dan moeten mijn ogen kunnen zien waar ik mijn voeten neerzet.

Ik stond buiten en wilde naar binnen, maar kreeg de voordeur niet open. Ik stond zo zeker een minuut met mijn sleutel in het slot te rommelen. Het lukte me niet de sleutel ver genoeg door te draaien. Tot ik merkte dat ik de sleutel de verkeerde kant opdraaide. Ik was niet bezig de deur open te draaien, maar juist op slot. Logisch dat je hem dan niet open krijgt. Hetzelfde overkwam me een paar weken later nog een keer.

Gêne was wel een dingetje. Af en toe nóg wel. Soms hield ik mezelf voor de gek.

Van oude mannen die nadruppelen bij het plassen, wist ik. Wat ik niet wist, is dat mannen met Parkinson ook ‘voordruppelen’. 

Sinds de diagnose ben ik erg alert op veranderingen in mijn lichaam. Ik kan me niet herinneren dat ik daar eerder ook zo mee bezig was. Het zegt iets, over hoe Parkinson mij in zijn greep heeft.

Ik ken een mooi scrabblewoord: aangezichtsvethuishouding. Een puistje in de huidplooi van een van mijn neusvleugels herinnert mij eraan. 

Het kost me meer moeite om me een nieuwe procedure eigen te maken en onder de knie te krijgen. Het gebruik van de zelfscanner in de supermarkt bijvoorbeeld.

Ik word alleen al verdrietig van het idee dat we ons huis zouden moeten verlaten. Je geeft er niet alleen de stenen muren en vloeren mee op waar je blindelings de weg in weet, maar ook de sfeer in huis, de intieme stadstuin, de straat, alles binnen handbereik of op loopafstand, de ruimte om alle kinderen en kleinkinderen te kunnen herbergen.

Mijn naam is Arnold Smeels (Amersfoort, 1949). Ik ben getrouwd. Wij wonen in Middelburg. Drie kinderen, zes kleinkinderen. Mijn werkzame leven bracht ik door bij de politie. In maart 2016 kreeg ik de diagnose parkinson.

Ik ben de regie over mijn tranen kwijt. Ze zijn me gewoon de baas geworden en komen niet meer alleen maar tevoorschijn wanneer ik dat toelaat. Ze gaan gewoon hun eigen gang.
Emotioneel incontinent.

‘Wat was de gelukkigste tijd van je leven?’ Ergens vorig jaar, betrapte ik me op de volgende overweging: als ik in het najaar van 2018 en de daaropvolgende winter, om wat voor reden dan ook, had moeten kiezen tussen blijven of vertrekken, had ik er misschien wel voor gekozen om er nu niet meer te zijn.

Dat je depressief kunt worden met parkinson wist ik wel. Maar sombere gevoelens horen niet bij mij. Als je mensen die mij kennen zou vragen om mijn meest in het oog springende karaktertrekjes te noemen, dan komt ‘neerslachtig’ niet op die lijstjes voor.

Het was zaterdag, en het was er druk. Anderhalve meter is er toch al nauwelijks vol te houden in de supermarkt, maar nu was het helemaal passen en meten. 

‘Hoe gaat het ermee?’, vraagt een vriendin.
‘Ik vind dat je er goed uitziet!’
‘Dat is alleen maar de buitenkant’, antwoord ik.

Altijd maar glibberen. In het schemergebied waar praten over wat me aan het overkomen is en er te veel over praten elkaar raken. Erover praten is voor mij remedie. Het lucht me op. Ernaar luisteren hangt anderen misschien wel de keel uit. Ik stel de vraag zonder dat ik het antwoord weet. Dat moeten anderen geven.

In mijn fantasie verschijn ik zo nu en dan in beeld als een koorddanser, hoog in de lucht, op een lange dunne draad. Die draad eindigt ergens in de verte, in een onbestemd diffuus duister; ik kan niet zien hoe die verder loopt.

Tijdens de allereerste afspraak met de Parkinsonverpleegkundige, begin 2016, zei ik zelfverzekerd: ‘Het is dat u wéét dat ik Parkinson heb, anders had u het waarschijnlijk niet eens gezien.’                                                                                                       
‘Jawel hoor, ik zag het meteen.’
’Hoe dan?’
’U knippert heel weinig met uw ogen.’ 

Wie op internet zoekt op ‘Parkinson’, vindt er zichtbare en onzichtbare kenmerken en symptomen van de kwaal te over. Je hoeft niet lang te zoeken om erachter te komen dat Parkinson (1) idiopathisch, (2) progressief en (3) chronisch is. Moeilijke taal voor: oorzaak onbekend (1), het wordt alleen maar slechter (2) en het gaat nooit meer over (3). 

Van de diagnose zelf was ik niet eens het meest geschokt. De grootste dreun was dat ik ruw werd wakker geschud uit het naïeve idee dat mij niets kon overkomen. Links en rechts vielen naasten en vrienden om of werden ernstig ziek, maar mij kon niets gebeuren.