Vorig jaar rond deze tijd keken we naar de wandelmarathon op televisie omdat beide dochters en schoondochter meeliepen. Op een gegeven moment sprak de interviewer een man aan die een shirt van ParkinsonNL droeg en de vraag was natuurlijk: "Waarom draagt u dit shirt?" De man vertelde dat hij parkinson had en daarom meeliep. "Maar dan kan ik dat toch ook!", zei ik tegen mijn echtgenoot. Hij had er nog een beetje een zwaar hoofd in maar mijn argumenten dat ik toch ook het Pieterpad liep en deze marathon dichtbij huis was en dat ik kon stoppen als het niet meer ging enz. enz. haalden hem over de streep.

Soms denk ik wel eens dat het niet waar is. Dat ik gewoon geen parkinson heb. Ik slik dan wel pramipexol en sinemet, maar misschien heb ik ze wel helemaal niet nodig.

Om 6 uur word ik wakker. Ik voel me goed en heb zin om nog even te blijven liggen en te gaan lezen. Om 7 uur neem ik mijn pillen en om half 8 kan ik ontbijten. Vanmiddag komt één van de kleindochters een korte broek naaien dus ik doe een beetje rustig aan vandaag.

December vorig jaar heeft de neuroloog de dosering van de Pramipexol verhoogd van 1,05 mg naar 1,57 mg. Ik had nog een doosje van 0,26 mg liggen en deze moest ik dan gebruiken om geleidelijk op te hogen tot die 1,57 mg. Zo gezegd, zo gedaan. Geen probleem zou je denken.

Ik ben moe. Niet gewoon moe, maar moe van het feit dat ik parkinson heb. Ik weet het, ik mag niet mopperen. Dat wordt me ook vaak gezegd, maar toch...

Afgelopen juni zou ik weer 2 etappes van het Pieterpad gaan lopen. Maar omdat ik de donderdag ervoor met hartritmestoornissen op de spoedeisende hulp terecht kwam ging dit dus niet door. Alhoewel… we zijn wel naar Coevorden gegaan dat weekend en omdat ik me weer goed voelde mocht ik van mijn echtgenoot een halve etappe lopen. Ik heb wel moeten praten als Brugman voor hij er mee instemde.

We hadden een mooie cruise geboekt. Van Amsterdam naar Noorwegen tot aan de Noordkaap en via Schotland weer naar Amsterdam. We zouden met de trein naar Amsterdam en helaas. De trein stopte in Dordrecht en ging niet verder. Wat nu?

En toen zat ik ineens in een dip en is er de twijfel of ik er goed aan gedaan heb om me volledig af te laten keuren.
Had ik toch niet...?

Woensdag 3 juli was het afscheid van mijn team. Ik had aangegeven dat ik het eenvoudig wilde houden, een kopje koffie en een glaasje en verder niet teveel poespas.

En toen was het ineens mijn laatste werkdag. Dit kwam vrij onverwacht.

13 april was het weer tijd om een stukje Pieterpad (etappe 5 en 6) te lopen. We hadden alles in februari al besproken en eigenlijk was ik het alweer vergeten. Het was dus maar goed dat het in mijn agenda stond.

Eind februari had ik een gesprek met weer een andere arbeidsdeskundige. Zij moest op de reguliere arbeidsmarkt zoeken of er passend werk voor mij te vinden is.

Op 20 december 2023 was ik een jaar gedeeltelijk ziek gemeld. En dan krijg je automatisch de gesprekken in verband met een WIA-uitkering. Dat hele proces wordt dus 'Spoor 2' genoemd.

Daar lig ik dan op de bank. Half elf in de morgen en nog steeds in mijn pyjama. Hoofdpijn, gammel en lamlendig. Zaterdag ben ik met een bus naar Duitsland geweest. Samen met mijn dochter en stiefdochter.

Afgelopen zomer las ik het boek 'Het hemd met de onmogelijke knopen'. Hierin stond dat je niet te lang moet wachten met aan jonge kinderen te vertellen dat je parkinson hebt en dat je het boek 'De Prinses en de geheimzinnige Bibberziekte' hiervoor goed kon gebruiken.

Afgelopen weekend heb ik weer twee etappes van het Pieterpad gelopen. Nu van Groningen naar Rolde.

Op het moment ben ik het boek Pee en ik van Dirma van Toorn aan het lezen. Ik verslind de laatste tijd boeken van lotgenoten en heb al verschillende benamingen voor parkinson langs zien komen. Meneer P, mevrouw P of kortweg P.

Vorige week schreef ik nog over mijn vakantie. Inmiddels heeft het gewone leven me weer in zijn greep en ben ik alweer bijna 2 weken aan het werk.

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik de diagnose Parkinson kreeg. Ik ging met veel verwachtingen naar de afspraak in het ziekenhuis en dacht serieus dat de neuroloog mij van mijn klachten af zou kunnen helpen.

Soms zijn er dagen waarop ik denk dat de neuroloog een verkeerde diagnose gesteld heeft. Dat zijn de dagen waarop alles lukt en ik alleen doordat ik medicijnen slik er aan herinnerd wordt dat ik toch echt wel iets mankeer.

Het is nu half 10 en ik lummel nog steeds in mijn pyjama rond. Ik kom er niet toe om mij aan te kleden. Gisteren heb ik gewerkt en gisteravond lag ik al voor tienen op bed. Trouwens het hele weekend lag ik er al vroeg op. Of het nu een bijwerking is van de nieuwe harttabletten? Maar ik slaap de laatste dagen zeer vast en word dan stram, stijf en suf wakker. Ook merk ik dat de parkinsonklachten toenemen.

Vanmorgen las ik op de app van de Parkinson Vereniging een reactie op een berichtje waarop ik gereageerd had. Deze meneer of mevrouw besloot haar reactie op het bericht met de woorden “you never walk alone”. Heel gek maar toen ik deze woorden las, die niet eens aan mij gericht waren werd ik ineens heel verdrietig. Want ik voel me echt heel alleen. Ken ook niemand van mijn leeftijd met parkinson waarmee ik mijn bevindingen zou kunnen delen. 

Al vrij snel nadat ik de diagnose parkinson kreeg kwam bij mij het idee op om het Pieterpad te gaan lopen. Het is natuurlijk nogal een onderneming want Pieterburen (het startpunt van het pad) ligt helemaal in Groningen en wij wonen in Zeeland. Toch op de gok een weekend geprikt, oppas voor de hond geregeld en afgelopen weekend was het zover...

Zo’n twee jaar geleden ben ik in het ziekenhuis opgenomen geweest met boezemfibrilleren. Ik had het nog nooit gehad, dus het was best schrikken.

Vanmorgen sinds lange tijd weer eens de fiets gepakt. Door omstandigheden had ik 2 maanden niet gefietst. Ik pakte dus vanmorgen mijn (elektrische) fiets uit het schuurtje en drukte op het knopje van het display om hem aan te zetten.

De laatste keer dat ik bij de bedrijfsarts was vertelde ik hem dat ik het idee had dat mijn collega’s me niet goed begrepen.

Het is nu ruim een half jaar geleden dat ik de diagnose parkinson kreeg. In de eerste instantie dacht ik:” Ik ga gewoon door met mijn werk als Wijkziekenverzorgende in de thuiszorg.”