Ervaringsdeskundige detailpagina

Aan het woord

Ervaringsdeskundige

Op deze blogpagina leest u ervaringsverhalen van (een naasten van) een persoon met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. Deze blog geeft een inkijkje in hoe het leven met deze aandoeningen eruit kan zien. Bent u lid van de Parkinson Vereniging? Log in op de website en reageer op de blog! Als lid kunt u tevens op de hoogte worden gebracht wanneer er een nieuwe blog of vlog geplaatst wordt in het kanaal voor ervaringsverhalen in de online community voor leden.

Hans de Rijke

Mijn naam is Hans de Rijke en ik kreeg mijn parkinson diagnose in 2003. Dat betekent dat ik binnenkort mijn 20 jarig jubileum mag vieren. Dat die datum een feestdag zal worden vraag ik me af maar zoveel jaar parkinson heeft me ook veel gegeven. Mijn lijfspreuk is dan ook geworden: “Mijn lichaam trilt, maar ik lijd daar niet onder.”.Dat kan ik gelukkig regelmatig in de praktijk brengen, maar het tegenovergestelde brengt mij ook bergen frustraties en huilbuien waar bij de tranen rijkelijk vloeiden. Jaren geleden kwam in een cursus creatief schrijven terecht en dat leidde tot een boekje: Parkinson, perikelen en perspectieven. Ik hoop dat een aantal verhaaltjes uit dat boekje de lezer wekelijks plezier, herkenning en inzicht moge geven.

  1. Blog: Hakkuhhh.....

    Naast de tong zijn er nog meer relatief onbekende lichaamsdelen waarover ik het licht wil laten schijnen en dat zijn de hakken.

    Lees meer over "Blog: Hakkuhhh....."
  2. Blog: Het scherpen van het wapen (sorry dames)

    Na de tong is er nog een tweede orgaan dat onze speciale aandacht nodig heeft: de penis. Niet dat hij tijdens ons leven aandacht tekort is gekomen, maar de parkinson veroorzaakt in menig geval een disfunctioneren van dit levenszwaard. Het verminderde erectievermogen veroorzaakt in menige relatie boosheid, verdriet en ondermijning van het mannelijk zelfvertrouwen.

    Lees meer over "Blog: Het scherpen van het wapen (sorry dames)"
  3. Blog: De tong

    In een eerdere bijdrage heb ik geschreven over “de rode vogel die boven de zee cirkelt”. Met de rode vogel wordt de tong bedoeld en de zee staat voor het genezende speeksel, dat ook wel hemelse dauw of goudwater wordt genoemd. Deze keer wil ik inzoomen op die rode vogel, de tong die een rol speelt bij het produceren van speeksel, maar vooral van belang is voor het spreken.

    Lees meer over "Blog: De tong"
  4. Blog: Speeksel of goudwater?

    In de loop van de jaren produceren personen met parkinson schijnbaar steeds meer speeksel. Dat kan merkbaar worden op het kussen bij het ochtendontwaken. Maar vervelender wordt het wanneer overdag de speekselresten onbedoeld uit de mondhoeken glijden en zelfs het spreken kunnen bemoeilijken.

    Lees meer over "Blog: Speeksel of goudwater?"
  5. Blog: Dokter, mag ik nog wat vragen?

    "U heeft last van een trillende pink?"

    "U bent bang dat u de ziekte van Parkinson heeft?"

    "U moet niet gelijk het allerergste denken..."

    Lees meer over "Blog: Dokter, mag ik nog wat vragen?"
  6. Blog: Parkinson, qi gong en dopamine

    Dat parkinson en qi gong iets met elkaar te maken hebben werd me duidelijk na mijn diagnose in 2003. Een vriendin maakte mij attent op het Parkinson Recovery Project, een aanpak van parkinson die is gebaseerd op de traditionele Chinese geneeskunst, inclusief meridianen en acupunctuurpunten. Qi gong is daar een praktische uitwerking van en ik had het geluk dat er een qi-gonglerlaar tien straten verderop woonde en les gaf in zijn eigen woonkamer.

    Lees meer over "Blog: Parkinson, qi gong en dopamine"
  7. Blog: De NS in topvorm

    Heeft u dat nu ook?

    Dat gezeik...

    Nou ja, niet aan je kop,

    Maar elders.

    Lees meer over "Blog: De NS in topvorm"
  8. Blog: Daar ligt weer iemand in een doodskist

    Twee jaar na het zien van de film Spoorloos kijk ik op een avond gefascineerd en angstig toe hoe Uma Thurman in de film “Kill Bill” door één van haar voormalige collega’s van de Deadly Vipers Assessination Squad levend wordt begraven.

    Lees meer over "Blog: Daar ligt weer iemand in een doodskist"
  9. Blog: Dat mijn lichaam wordt als een doodskist

    Dat is in het eerste jaar na de parkinsondiagnose mijn grootste angst. Deze angst wordt werkelijkheid in de eindbeelden van de film 'Spoorloos'. De hoofdpersoon wordt wakker in een doodskist diep onder de grond en hij heeft er (onbewust) zelf voor gekozen. Einde van de film.

    Lees meer over "Blog: Dat mijn lichaam wordt als een doodskist"
  10. Blog: De bevrijding van Amfortas

    Loes heeft mij verteld waar God woont. Gelukkig heeft Henk dat op de video gezet en het daarna op You Tube geplaatst, zodat iedereen het nu weet. God heeft zich niet verstopt in de bergen of in een klein minuscuul dorpje, nee, hij woont op een plekje waar we hem tot voor kort nooit konden vinden; hij woont in onszelf.

    Lees meer over "Blog: De bevrijding van Amfortas"
  11. Blog: Mijn DBS operatie (Deel 3)

    De operatie heeft bijna 5 uur geduurd en al die tijd zat ik vastgeklonken aan de operatietafel. De herinnering achteraf terwijl ik hier rustig op mijn stoel zit te typen, doet mij nog rillen.

    Lees meer over "Blog: Mijn DBS operatie (Deel 3)"
  12. Blog: Mijn DBS operatie (Deel 2.)

    Het volgende gedeelte vond voor en in de zomervakantie plaats. Deze keer was het ziekenhuis Leyenburg in Den Haag “the place to go”. Door de vakantie van de diverse doktoren was het een verspreid schema. Het begon op een warme zomerdag met de neuro-psycholoog, die een aantal onderdelen van de eerdere tests herhaalde.

    Lees meer over "Blog: Mijn DBS operatie (Deel 2.)"
  13. Blog: Mijn DBS operatie (deel1), (Lees dit verslag tenminste 5 jaar na je diagnose)

    Maandag 19 augustus 2013 heb ik een Deep Brain Stimulation operatie ondergaan. Nu, bijna 5 weken na de operatie, weet ik nog steeds niet wat de chirurg precies in mijn hoofd heeft uitgespookt. Maar dat hij iets gedaan heeft blijkt uit het feit dat ik dit verslag met twee handen typ en dat was voor de operatie niet mogelijk. De tremor(trilling) in mijn rechterhand was zo sterk dat ik alleen met mijn linkerhand kon typen en letters met de rechterhand getypt vaak in grote getale onbedoeld op het beeldscherm verschenen.

    Lees meer over "Blog: Mijn DBS operatie (deel1), (Lees dit verslag tenminste 5 jaar na je diagnose)"
  14. Blog: Flarden uit mijn Bio n.a.v. een gedicht

    Er stond een gedicht in de krant. Het gedicht is van Jules Deelder. Het gaat over voetbal en ik kende het niet. Er staat ook een commentaar bij. De sportverslaggever Paul Onkenhout schrijft over dit gedicht: “Deelder is erin geslaagd in 28 woorden één van de meest bepalende naoorlogse momenten uit de Nederlandse geschiedenis te vangen en te ontleden”.

    Lees meer over "Blog: Flarden uit mijn Bio n.a.v. een gedicht"
  15. Blog: Tips voor het goed omgaan met parkinson en met je relatie!

    Dit gebeurt er als je parkinson krijgt. Het raakt iedereen. Het leven van je partner verandert, je kinderen maken zich zorgen, familie en vrienden schrikken.Omdat iedereen in het systeem met elkaar verbonden is, heeft het ook effect op iedereen als iemand iets overkomt.

    Lees meer over "Blog: Tips voor het goed omgaan met parkinson en met je relatie!"
  16. Blog: Brief van parkinson aan Hans

    Beste Hans,

    Wanneer ik er niet was geweest
    dan had je hier niet gezeten.
    Dank zij mij openen zich wegen
    die anders gesloten bleven.
    Je doorkruist diepe dalen
    die je anders haad vermeden.

    Lees meer over "Blog: Brief van parkinson aan Hans"
  17. Blog: Joesje is op opa!

    Joesje is mijn kleindochter en ik ben helemaal weg van haar. Iedere woensdag rijden mijn vrouw en ik naar Utrecht om op haar te passen.

    Lees meer over "Blog: Joesje is op opa!"
  18. Blog: De Step

    “De step, de step, de step
    Ik ben zo blij dat ik hem heb.”

    Lees meer over "Blog: De Step"

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden