Laat in de avond krijg ik een appje van Gerry: “Ik ben benieuwd waar je volgende blog over gaat” schrijft ze. Ze sluit af met: “Nu eerst lekker slapen en morgen gezond weer op.” Eerst denk ik: Bedankt Sonja (Barend) jij ook. Dan denk ik: “De kans dat ik lekker slaap is met mijn slaapproblemen niet zo groot en gezond wakker worden zal ook wel niet lukken. Ik heb parkinson dus ik ben ziek! Toch voel ik me niet ziek. Ben ik dan toch een beetje gezond? Wat is eigenlijk de definitie van gezond?”

Je kent ze vast wel, mensen die in problemen denken in plaats van oplossingen en graag het negatieve benadrukken. Die vragen (goedbedoeld) overdreven belangstellend: “Johan hoe gaat het met jou” en voegen daar dan heel gewichtig en met zware stem aan toe:  “NAAR OMSTANDIGHEDEN.” Dus, “Johan hoe gaat het met jou, NAAR OMSTANDIGHEDEN?”

Ja, we hebben beiden een elektrische fiets gekocht. Nee, niet twee dezelfde. Met het oog op de toekomst voor mij ook een damesmodel met een dichte kettingkast. Nee, we hebben niet dezelfde tassen of jassen gekocht.

Het is Pasen 2020 met een bijzonder randje in verband met het coronavirus. Voor mij heeft de lockdown ook voordelen. Veerle en Caya zijn gezellig veel thuis en we halen weer ouderwets spelletjes uit de kast.

We hebben er een labrador puppy bij! Ik ben toch hele dagen thuis en de oude hond helpt wel bij de opvoeding, hopen we. Met vroeg opstaan en 4x per dag uitlaten hou ik ook een beetje ritme. Het is erg leuk. Bij het uitlaten wil iedereen hem natuurlijk even aaien en een praatje maken: “Oh wat is ie leuk en mooi”, waarop ik altijd lekker flauw antwoord: “Ja, hij lijkt op zijn baas!”

De arbeidsdeskundige van het UWV belt: “Meneer Lindner ik zou u vandaag om 14 uur bellen en dat is volgens afspraak gelukt!” Ik zeg dat ik daar blij mee ben. Kennelijk lukt het haar niet vaak om afspraken na te komen?

“Ik rij op de heenweg wel”, zeg ik tegen Annelize. “Het is niet erg als ik een beetje moe bij de keuringsarts aankom na een autoritje. Het geeft een realistisch beeld.”

Na mijn ziekteperiode thuis, ga ik vol goede moed, weer aan het werk. Op advies van de bedrijfsarts focus ik me vooral op taken die wel goed gaan. In goed overleg met mijn leidinggevende passen we mijn takenpakket (tijdelijk) aan. Daarna gaan we proberen om dit weer verder uit te bouwen.

Een maand na de diagnose krijg ik griep. Het voelt echt vreemd. Hoe kan ik nou ziek worden, ik heb toch al parkinson? Dan komt het besef dat ik nog steeds andere (ernstige) ziektes kan krijgen.

Het wil helemaal niet meer. Veel stress en slecht slapen. Ik denk dat ik een burn-out heb. Ik neem me voor om me na het weekend ziek te melden.

Annelize en ik zitten in de wachtkamer bij de neuroloog. Ik kijk rond of ik nog meer ‘Parkies’ kan ontdekken en besef dan dat er nog meer neurologische aandoeningen zijn. Aan het einde van de lange gang roept de parkinson verpleegkundige dat we mogen komen. Zo kan ze me mooi even observeren.

Ik ben altijd open over mijn ziekte en praat er (voor mijn doen) veel over. Veel mensen om ons heen informeren dan ook regelmatig hoe het gaat. Dat is fijn! Als mensen aarzelend proberen te informeren kap ik dat niet af, ik help het gesprek op weg. 

Na de afloop van de tenniscompetitiewedstrijd zitten we, samen met de tegenstander, gezellig in de kantine te borrelen. Voor mij een lastig moment. Als ik moe ben gaat de motoriek en spraak achteruit. Ik kan het niet laten om ook een biertje te nemen. Daar wordt de coördinatie zeker niet beter van. 

Of ik er bezwaar tegen heb dat ik eerst onderzocht wordt door een co-assistent. “Nee, natuurlijk niet”, zeg ik. De co-assistent is heel aardig, wel wat zenuwachtig. Ze heeft klamme handen van het zweet. Ze legt uit dat ze wat testjes gaat doen.

Op advies van de fysio ga ik naar de huisarts. In de kleine wachtkamer staat de radio vrij hard aan met klassieke muziek. Er hangt een briefje bij: “niet zachter zetten i.v.m. privacy patiënten”. Het is een beetje gehorig in dit tijdelijk onderkomen van de huisarts.

“Ga toch eens naar de dokter” zegt Annelize tijdens een wandeling. Het is niet de eerste keer dat ze dit zegt. “Tja….maar wat zeg ik dan tegen de dokter…ik loop een beetje moeilijk” vraag ik haar.