Ervaringsdeskundige detailpagina

Aan het woord

Ervaringsdeskundige

Op deze blogpagina leest u ervaringsverhalen van (een naasten van) een persoon met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. Deze blog geeft een inkijkje in hoe het leven met deze aandoeningen eruit kan zien. Bent u lid van de Parkinson Vereniging? Log in op de website en reageer op de blog! Als lid kunt u tevens op de hoogte worden gebracht wanneer er een nieuwe blog of vlog geplaatst wordt in het kanaal voor ervaringsverhalen in de online community voor leden.

Marianne van den Broek

Mijn naam is Marianne (1952). Ik ben 45 jaar getrouwd We hebben drie dochters, drie schoonzoons en 7 kleinkinderen in de leeftijd van 6 t/m 17. In 2013 kreeg ik de Parkinson diagnose. Wij hebben een snij-hortensia kwekerij, voorheen rozen. De administratie verzorg ik nog steeds. Ben 18 jaar oproep-bibliotheekmedewerkster geweest.

  1. Fouilleren

    Hoppa, opeens zijn we, na de vorige blog, alweer twee maanden verder. Van mijn voornemen om minstens ééns in de maand een blog te schrijven is niks van gekomen. Maar, beter laat dan nooit… Ik ben er weer!

    Lees meer over "Fouilleren"
  2. Een weekje

    Tja, wat ga ik als eerste doen? Ga ik weer eens een blog tikken? Ga ik, met behulp van al die blogs, boekje twee realiseren? Dat moet ik dan gaan aanvullen met allerlei belevenissen. De blogs van het eerste boekje werden elke week gemaakt, de huidige blogs slechts eens in de maand. Er gebeurt de afgelopen jaren zó veel dat het een hele dikke pil gaat worden als ik van elke gebeurtenis een verslagje maak. Ik zal nu, for the fun, één weekje beschrijven.

    Lees meer over "Een weekje"
  3. Blog: Tennisarm

    Eindelijk weer eens tijd/zin om een blog te schrijven. De klad zat er een beetje in. Zeg maar gerust: geen beetje, maar heel veel. Veel ups, maar daar tegenover ook de downs. Zoals elk mens. Het houdt niet op. Wie je ook spreekt van mijn leeftijd mankeert wat, of heeft ermee te maken.

    Lees meer over "Blog: Tennisarm"
  4. Blog: Bult

    In mijn vorige blok vertelde ik over een bult op mijn hand die operatief verwijderd zou gaan worden. Ik was best een beetje bang, mede door mijn slechte ervaring met mijn vorige operaties.

    Lees meer over "Blog: Bult"
  5. Blog: Kabouters

    Het is alweer twee-en-een-halve maand geleden dat mijn blog 38 is geplaatst. Dat is niet omdat er niks te beleven is, neehhh, het is gewoon tijdgebrek. Er gebeurt téveel!! Het is goed dat er agenda’s zijn. Heb nog wel een papieren agenda, maar alles staat ook in mijn mobieltje. Dat was even wennen maar het is superhandig.

    Lees meer over "Blog: Kabouters"
  6. Blog: Van alles te beleven

    Werkelijk waar, bij ons is het nooit saai…

    Lees meer over "Blog: Van alles te beleven"
  7. Blog: De weken vliegen om

    "De weken vliegen om, het gaat veel te hard…"
    Dat was de openingszin van een vorige blog. Die zin kan ik weer gebruiken voor deze blog. Want de tijd gaat snel. Inmiddels heb ik al 11 jaar Parkinson en 4 jaar de duodopa-pomp.

    Lees meer over "Blog: De weken vliegen om"
  8. Blog: Schoonzoons

    Na een radiostilte van ruim twee maanden ben ik weer eens in de pen geklommen. De weken vliegen om, het gaat veel te hard…

    Lees meer over "Blog: Schoonzoons"
  9. Blog: Sleutelbos

    Eind november reed ik met mijn dochter en schoonzoon mee naar Amsterdam. Haar dochter, mijn kleindochter, kon bij winst een soort van herfstkampioen worden. Mijn auto bleef bij dochters huis staan.

    Lees meer over "Blog: Sleutelbos"
  10. Blog: Mantelzorger

    Hallo allemaal! Misschien hebben jullie me gemist, misschien ook niet. Ik had een beetje een radiostilte ingelast. Er gebeurt zo ontzettend veel! De tijd vliegt voorbij. Voor je het weet is het jaar alweer voorbij. En dat houd ook in dat je weer 1 jaartje ouder mag bijschrijven.

    Lees meer over "Blog: Mantelzorger"
  11. Blog: Bijzondere ontmoeting(en)

    In mijn vorige blok schreef ik dat er een signeersessie in de Nijmeegse bibliotheek ging plaatsvinden. Na een telefoontje met de Parkinsonvereniging besloot ik om dat toch eens mee te gaan maken!

    Lees meer over "Blog: Bijzondere ontmoeting(en)"
  12. Blog: Zo Marianne

    Ik heb me wat betreft het blogschrijven een beetje teruggetrokken. Ik lees op Facebook de diverse parkinsongroepen en constateer dat er ontzettend veel verschillende behandelingen worden uitgeprobeerd.

    Lees meer over "Blog: Zo Marianne"
  13. Blog: Omgevlogen

    Het is al weer een tijdje geleden dat mijn vorige blog geplaatst is. De klad zit er wat schrijven betreft een beetje in. Ik probeer die parkinson te negeren, achteraan te parkeren. Soms heb ik het gevoel dat het een race tegen de klok is. We zitten, met ineens de leeftijd van 71 jaar, in de gevarenzone. Ik begrijp soms niet hoe die leeftijd zo snel bereikt is. 

    Lees meer over "Blog: Omgevlogen"
  14. Blog: Duodopapomp

    Het is inmiddels 3 jaar geleden dat de duodopa-pomp bij mij geplaatst is. De blogs die ik toen schreef zijn samengevoegd. Het resulteerde in de het boekje : Parkinson…loop naar de pomp!!

    Lees meer over "Blog: Duodopapomp"
  15. Blog: Diefstal

    Ben maar weer eens in de pen geklommen. Het was gisteren een veel bewogen dag!

    Lees meer over "Blog: Diefstal"
  16. Blog: Oud?

    Daar ben ik weer. Tijd vliegt. Eerlijk gezegd moet ik elke ochtend even goed nadenken wat voor een dag het is. Dat ga je krijgen als je elke dag ‘vrij’ bent en manlief ook de hele dag om je heen fladdert. Met mooi weer gaat hij lekker de hort op. Helaas heeft hij een zeer pijnlijke linker schouder en allerlei kleine mankementjes steken de kop op. Ja, ja we worden oud(er).

    Lees meer over "Blog: Oud?"
  17. Blog: Zo Marianne

    Wat is het toch een gekke, onvoorspelbare wereld aan het worden. Vroeger, en dan heb ik het over heeeeel vroeger, toen er nog geen telefoon, internet, televisie was gebeurde er ook van alles. Maar, buiten de mensen dichtbij, was er geen hond die daarvan iets wist. Het ging er toen best wel barbaars aan toe! Onthoofdingen, verbranding, voor de leeuwen gooien, je kan je hele fantasie erop los laten. Ook natuurrampen, overstromingen, vulkaanuitbarstingen. Ook daar kan je weer van alles bij bedenken. Maar, heerlijk rustig, de rest van de wereld wist van niks.

    Lees meer over "Blog: Zo Marianne"
  18. Blog: Spannend

    Dat waren enerverende weekjes zo in het nieuwe jaar.

    Lees meer over "Blog: Spannend"
  19. Blog: Zorgenloos

    Hierbij wens ik iedereen een zorge(n)loos 2023!

    Lees meer over "Blog: Zorgenloos"
  20. Blog: Voetbal

    In mijn vorige blok eindigde ik met de aankondiging dat ik de volgende dag weer naar de gynaecoloog zou gaan. Zij adviseerde een blaas-verzakking operatie. Garantie dat het 100% goed zou gaan kon ze niet geven want 30% kwam weer terug. Dus ik zei: maar bij 70% lukt het dus wel’. 

    Lees meer over "Blog: Voetbal"
  21. Blog: Gaat lekker

    Mijn vorige blog eindigde bij de gyneacoloog, zij wilde wel eens lezen hoe de weg naar de pomp er uit kan zien. Reactie:…het is heel informatief en verdiepend om als zorgverlener ook mee te krijgen wat er eigenlijk allemaal gebeurt buiten  de deur van de spreekkamer….

    Lees meer over "Blog: Gaat lekker"
  22. Blog: september 2022

    Het wordt er niet vrolijker op. Wat een malaise in de wereld. Ons kleine kikkerlandje ontloopt het niet. Boerenopstand, Groningers in hun scheurende huizen. Ontzettend veel vacatures met daartegenover veel werklozen. Te weinig woningen, Oorlog…Zo kan ik nog wel een tijdje doorgaan maar dát is nou juist het probleem. Ik wil het eigenlijk allemaal niet weten. Heb al genoeg aan mijn eigen huis en haard. En niet te vergeten de onwelkome indringer Parki(nson).

    Lees meer over "Blog: september 2022"
  23. Blog: augustus 2022

    Augustus is ook voorbijgevlogen. Ik weet niet hoe jullie die warmte vonden maar voor mij mocht het best wat minder warm. 

    Lees meer over "Blog: augustus 2022"
  24. Blog: juli 2022

    Blog 20, Maand juli 2022 En dan ineens is het alweer augustus en roepen we ‘wat gaat de tijd toch snel’. 

    Lees meer over "Blog: juli 2022"
  25. Blog: Leef vandaag

    Herinner je gister; Droom van morgen; Maar leef vandaag!

    Lees meer over "Blog: Leef vandaag"
  26. Blog: In mei leggen alle vogeltjes een ei

    Behalve de Koekoek en de Griet want die leggen in de meimaand niet.

    Lees meer over "Blog: In mei leggen alle vogeltjes een ei"
  27. Blog: April doet wat hij wil…

    Terugkijkend op april was dat een druk maandje. Na de Corona-rust is het wennen aan al die sociale verplichtingen. Mijn bloeddruk schoot ineens, midden in de nacht , omhoog. Normaliter is mijn bloeddruk laag: 106-69-78, nu ineens 169-99-85. Ik kan je vertellen dat ik me helemaal niet goed voelde. Hartkloppingen, benauwd, ik dacht even dat ik het loodje zou gaan leggen. Gelukkig zakte het na een uurtje af. Ik ben er nog 😉.

    Lees meer over "Blog: April doet wat hij wil…"
  28. Blog: Nooit saai

    Zomaar een dag… op zaterdag was het in het ziekenhuis een inhaaldag om alle, vanwege Corona,  uitgestelde MRI-afspraken in te kunnen halen.

    Lees meer over "Blog: Nooit saai"
  29. Blog: Maand maart 2022

    Snapt U het ?? Ik niet. Ik word er nogal verdrietig en onrustig van. Wat bezielt iemand om zoveel leed te veroorzaken ? Huizen, scholen, ziekenhuizen, vliegvelden, onschuldige mensen bombarderen. Ik stop mijn gedachten, dat lukt gelukkig, zodat ik enigszins rustig kan slapen.

    Lees meer over "Blog: Maand maart 2022"
  30. Blog: Maand februari 2022

    De maand februari is in alle opzichten legendarisch geworden.

    Lees meer over "Blog: Maand februari 2022"
  31. Blog: Het leven begint bij 70 !?

    Ha, was dat maar zo ! Het is niet te geloven dat ik ineens 70 ben, stokoud klinkt dat. 

    Lees meer over "Blog: Het leven begint bij 70 !?"
  32. Blog: Nieuwe ronde, nieuwe prijzen

    kerstkaart_marianne

    Blog 11 1 december en nu zijn we alweer op 3 januari 2022. Een heel bijzonder, vreemd, niet te geloven 2021.

    Lees meer over "Blog: Nieuwe ronde, nieuwe prijzen"
  33. Blog: Quarantaine

    Nou, dat was me het maandje wel zeg. Blog 10 eindigde omstreeks 1 november en nu zijn we alweer op 1 december. De laatste maand van een heel bijzonder, vreemd, niet te geloven jaar. Het eerste weekend in december hadden wij, zo ’n beetje het eerste,  verjaardagsfeestje van een vriend. Zijn 95 jarige moeder vroeg of ik gezellig bij haar kwam zitten. Ik zei : “dat wil ik wel maar ik houd 1,5 meter afstand hoor !” Ik deed/doe dat sowieso steeds want die Corona mag mijn deur voorbij gaan. Ik heb al moeite om die Parki van me af te slaan. Op gegeven moment werd ik benauwd, dus naar buiten, lucht happen. Seintje naar manlief “naar huis”…

    Lees meer over "Blog: Quarantaine"
  34. Blog: Elke dag wat

    Eigenlijk kan ik al die onverwachte, tijdrovende, emotionele toestanden er niet bij hebben. Het kost  nogal energie. Het is elke dag wel wat.

    Lees meer over "Blog: Elke dag wat"
  35. Blog: stapjes vooruit

    Blog 8 werd op 24 augustus geschreven maar, wegens vakantie, op 31 augustus geplaatst. Op dat moment was het niet zo grappig. Die gebroken rib vergalde me in mijn doen en laten. Het was meer laten dan doen.

    Lees meer over "Blog: stapjes vooruit"
  36. Blog: Niet leuk…

    Wat kan er veel veranderen ! Blok 7 ging over ditjes en datjes. Het wennen aan de pomp heeft veel tijd gekost. De  ochtend -malaise is teruggebracht van ruim 4 uur naar pakweg 2 uur, dan nog een uurtje ‘bij’ komen.

    Lees meer over "Blog: Niet leuk…"
  37. Blog: 9 augustus 2021

    Zoals u misschien in blok 4 en 5 heeft gelezen ging de plaatsing van de pomp niet echt van een leien dakje.

    Lees meer over "Blog: 9 augustus 2021"
  38. Blog: 21 juli 2021

    En ineens zijn we alweer 15 dagen verder. De ochtendstart blijft een probleem maar het ‘afzien’ is nu geen 4 uur meer maar ca 2 uur. Ik denk dan ‘dit komt niet meer goed’.  Er is toch niemand in de buurt dus ik mag van mezelf even zielig zijn. Mijn mannetje verdient een lintje want die komt elke ochtend met het ontbijt binnen. Krantje erbij. Het eerste uur lig in verstijft. Heb de ochtendstand op 3 staan.

    Lees meer over "Blog: 21 juli 2021"
  39. Blog: Druk, druk, druk

    De afgelopen 10 dagen waren hectisch. Druk, druk, druk. Mis natuurlijk sowieso in de ochtend 3 á 4 uurtjes. Gek, ik krijg er nog steeds geen vat op. Alhoewel ik wel weer, door andere pillen (mebeverine)  ietsie  minder buikpijn heb. Kan er geen pijl op trekken. Denk bijna elke ochtend  ‘dit gaat nooit meer over’. Maar gelukkig trekt het na een paar uur weg en stort ik me in het dagelijkse leven.

    Lees meer over "Blog: Druk, druk, druk"
  40. Blog: Verloren

    Het is nu zondagavond 20.30 uur. Om 18.00 moest het Nederlands voetbalelftal spelen tegen Tsjechië. VERLOREN met 2-0!! Ik ben een echte voetbal liefhebber. Ik kan eigenlijk amper kijken naar Nederland, te spannend. Nou, dan heb ik de rest van het toernooi mazzel want ze liggen er dus uit. De oranje attributen kunnen weer naar zolder, de tv reclames zijn niet meer oranje. De straatversieringen kunnen ook weggehaald worden. Sneu voor de horeca. Straks begint België tegen Portugal. Denk dat ik voor België ben, ha,ha.

    Lees meer over "Blog: Verloren"
  41. Blog: vaccinatie

    Vaccinatie 30 Mei. Manlief en ik schelen slechts 3 weken dus mochten gelijktijdig onze prikken halen. Wij, op de fiets, naar Amsterdam West. Zo’n 20 km fietsen is een makkie op onze elektrisch ondersteunende fietsen.

    Lees meer over "Blog: vaccinatie"
  42. Blog: Wie A zegt, moet ook B zeggen. In dit geval de B van Blog

    Om een beetje mijn blogs te kunnen volgen is het misschien handig dat ik bij het begin begin. Vandaar dat ik start met een hoofdstukje uit het boekje. Even terug in de tijd...

    Lees meer over "Blog: Wie A zegt, moet ook B zeggen. In dit geval de B van Blog"
  43. Blog: De Pomp

    Ik heb van november 2018 tot en met juli 2019 een wekelijkse blog geschreven. Op advies van die lezers heb ik, in eigen beheer, een boekje laten drukken met de titel: Parkinson....loop naar de pomp!!  Dat lopen naar de pomp, oftewel de loop naar de duodopapomp,  ging niet helemaal vanzelf. Om niet steeds huilend mijn verhaal te vertellen aan Jan en Alleman waren die blogs heel handig. Ik was mijn verhaal kwijt en iedereen was op de hoogte. Inmiddels is er de tweede druk.

    Lees meer over "Blog: De Pomp"

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden