Ik had een probleem met mijn PC dat ik zelf niet kon oplossen. De vrijwilliger van Seniorweb kwam me thuis helpen.

Op oudejaarsavond begon mijn hart weer te fibrilleren. Het duurde tot de volgende ochtend. Hondsberoerd was ik. Net als bij de ‘aanval’ in november. Dus vroeg ik nu toch een behandeling aan. Tweede helft maart kan ik terecht bij een andere cardioloog in een ander ziekenhuis. Voor een eerste consult. Ik hoop maar dat het helpt. Want mijn cardioherstel zakt ook. Waarschijnlijk veroorzaakt dat de afnemende conditie, niet de parkinson…

ProPark is een grootschalig onderzoek naar het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson en de bijwerkingen van parkinsonmedicijnen. Op 29 oktober startte voor mij de laatste week met testjes voor het ProPark-onderzoek. Dan heb ik drie jaar meegedaan.

Een vriendin wees me op de uitzending van Eva Jinek met Bas Bloem. In de nieuwsbrief van de Parkinson Vereniging werd het ook genoemd: Kijken naar kunst helpt tegen parkinson, het beoefenen van kunst ook. 

Begin september ging ik naar de apotheek. Ik koos de weg dwars door het park. Maar helaas. Ik struikelde over een richel en viel plat voorover op de grond. Vooral mijn rechterhand deed heel veel pijn. Voorbijgangers hielpen en belden 112. Van 112 moest ik in stabiele zijligging. Er werd een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Ze zagen het kettinkje: "Goed. We zullen je niet reanimeren."

Vorig jaar ging ik voor het eerst naar een diëtiste. De drempel was hoog. Ik vond dat ik zelf weer op gewicht moest kunnen komen. In december gaf de parkinsonverpleegkundige me een verwijzing, in mei had ik mijn eerste afspraak met een parkinsondiëtiste. Daarna steeg mijn gewicht weer.

Op 18 en 19 augustus liep ik een etappe van het Pieterpad met een terreinrollator. Die is dus geschikt voor onverharde paden. Anderen van het groepje gaan met een elektrische offroad rolstoel. Of een terrein scootmobiel. Doel is om te kijken of het Pieterpad te begaan is met een hulpmiddel.
Eerst piekerde ik er niet over om mee te gaan, maar ik heb me laten overhalen. "Zorg dan ook maar voor een rolstoel", bedacht ik. En dat blijkt te kunnen! 

Soms ben ik het zat. Onbegrip. Het leven is voor mij gewoon niet echt leuk. Gelukkig zijn er heel veel fijne dingen, kijk maar bij mijn lijstjes met Kwaliteitsmomenten. Ik krijg vaak waardering voor hoe ik ben, voor wat ik doe, bij Scouters, bij Biodanza, in gesprekken met anderen.

Mijn beste vriendin Anneke kwam logeren. Wat was dat fijn. We fietsten twee dagen, de derde dag liepen we.

Slaapapneu heet officieel 'obstructieve slaapapneu'. Tijdens de slaap stopt de ademhaling dan regelmatig, omdat de keelspieren ontspannen en de luchtweg blokkeren. Wanneer slaapapneu voornamelijk optreedt als mensen op hun rug slapen, wordt dit 'positioneel obstructieve slaapapneu' genoemd.

De ZelfredzaamheidsRadar is een breed gebruikt instrument om zelfredzaamheid in kaart te brengen en eventueel te bedenken hoe je die kunt verbeteren. Met een handig trucje, een hulpmiddel of met slimme technologie. De ZelfredzaamheidsRadar heeft 15 domeinen (continentie, aankleden, mobiliteit, leervermogen, enzovoorts) die je een cijfer (tussen 1, helemaal afhankelijk, en  een 5, 100% zelfredzaam) kunt geven. Bij elk domein staat een korte toelichting, bijvoorbeeld bij continentie: ik ben in staat mijn eigen toiletgang te regelen en bij lichaamshouding: ik kan zelf een prettige zit- of lighouding aannemen.        

Na het verhogen van de levodopa had ik wat meer energie en kon ik de urine beter ophouden. Wat een heerlijkheid! Toen ik dat vertelde, reageerde iemand: "Als ik 's ochtend koffie drink heb ik dat ook! Erg is dat, als je zo nodig moet en het haast niet kunt ophouden!"

Door parkinson kost alles meer tijd. Dat betekent: eerder vertrekken. Bijvoorbeeld als ik naar de neuroloog fiets.

Vrijdag 11 april ging ik naar de manifestatie PesticideVrij-Dag in Den Haag. Het was vermoeiend maar geslaagd! Het was een demonstratie tegen pesticiden, mede georganiseerd door de Parkinson Vereniging. 

Zoals de meesten van jullie weten, ben ik vrijwilliger van Scouters. Scouters biedt toegankelijke informatie, onafhankelijk advies en innovatieve hulpmiddelen. De website draait danzij een twintigtal vrijwilligers.

Parkinson heeft overal in het lijf invloed op, ook op de ogen. Door te weinig knipperen worden de ogen droog en raken de ogen/oogleden geïrriteerd. 

Eén van de manieren om een probleem op te lossen is om erover te praten. Soms kom je dan zelf op een idee, soms de ander.

Op zes januari stormde het 's middags. Maar ik heb nu een stabiele vierwieler. Ik waagde het erop om toch naar mijn afspraak te fietsen. En het ging goed. Ik kwam zonder problemen aan. En ook weer veilig thuis. De volgende dag pas zag ik dat code geel was afgegeven en dat diverse bomen waren omgevallen!! (Ik waai niet om met deze fiets, maar een omvallende boom... daar zijn mijn fiets en ik toch niet tegen bestand.)

Na een oproep om te worden bevraagd over parkinson, kwam Merle op 1 september 2024 op bezoek. 

Na het meewerken aan DRUPPEL, een onderzoek over droge ogen en oogdruppelen bij mensen met parkinson, keek ik bij Scouters wat hierover op de site stond. Dat was bijna niets. 

Hieronder mijn (incomplete lijst) kwaliteitsmomenten van 2024.

Vorig jaar schreef ik een soort samenvatting van het jaar, blijkbaar wat te negatief geformuleerd, want ik kreeg veel geschrokken reacties. Maar het is wat het is… Het gaat niet slecht met mij, maar soms is het gewoon wat minder goed, of een beetje moeilijk.

Al lang vroeg ik me af wanneer ik van mijn tweewieler zou vallen, hoe lang ik überhaupt nog zou durven fietsen. Bij het opstappen slinger ik, bij afslaan naar links stap ik vaak af, want ik durf niet altijd op mijn spiegel te vertrouwen, hand uitsteken durf ik ook niet altijd… Soms sla ik wel soepeltjes af, na achterom gekeken te hebben. Dat zal wel met de levodopaspiegel in mijn bloed te maken hebben.

Op 3 november trok ik mijn wandelschoenen aan toen ik het weer voelde bonken. ECG (hartfilmpje) gemaakt met mijn horloge. Ja hoor, het was weer zover: atriumfibrilleren (boezemfibrilleren, fibrilleren van de hartkamer).

Het reiki-hulpteam komt eens per jaar bij elkaar. We maakten een ‘rondje’: ieder van ons kreeg ruim de tijd om te vertellen hoe het met haar gaat. Leeftijd van de deelnemers is 63-73 jaar.

Ik schreef al een paar keer over mijn vermoeden dat boezemfibrilleren en andere hartritmestoornissen volgens mij door parkinson veroorzaakt kunnen worden. Specialisten reageerden wat verbaasd. Het was niet wetenschappelijk bewezen dus deden ze er niks mee. De AF-verpleegkundige vond het wel een interessante gedachte.

De wandeling op woensdag 2 oktober begon 09.45 uur. Maar al om 10.30 uur ging het lopen heel moeizaam. Ik kon bijna geen voet meer voor de andere zetten. Nog een half uur tot de koffie. Dus nam ik toch maar de medicatie van half twaalf alvast in.

Al enige tijd had ik last van mijn rechterarm en -hand bij het computeren. Ik vermoedde dat het door de parkinson kwam. Had ik misschien een andere muis nodig?

Op 11 juni werd ik in het ziekenhuis opgenomen nadat mijn slimme horloge melding had gemaakt van atriumfibrilleren. Vier weken later kreeg ik het weer, en stuurde de ecg's die ik met mijn horloge gemaakt had naar de hartpoli. 

Ik heb tig openers, toch kreeg ik mijn medicijnpotje niet open. Want de openers passen niet.

De link in de ' nieuwsflits' van de Parkinson Vereniging van 19 september gaat naar https://collecte.parkinson.nl/start-een-collecte.

Over het algemeen heb ik de parkinsonmedicatie aardig ‘onder controle’. Ik mag 4x daags levodopa met entacapone om 08.00 - 12.00 - 16.00 - 21.00 uur en ‘s nachts 1x levodopa, tussen 02.00 en 03.00 uur als ik toch wakker wordt door een volle blaas.

Het kan echt wel – actieve dagen en rustige dagen beter afwisselen. Tijdens korte vakanties doe ik het niet, dan ben ik na drie of vier dagen uitgeteld. Maar dat heb ik er dan ook voor over. Op advies van de ergotherapeut probeer ik ook om eens per dag echt te rusten: plat, ogen dicht, 15 minuten. Heel soms slaap ik dan ook 1 of 2 minuten. Maar, ook als ik niet slaap, voel ik me daarna toch wat meer uitgerust!

"Hoe gaat het met je? Je schrijft niet meer zo veel", vroeg een van mijn volgers.
Het gaat naar omstandigheden best heel aardig. In augustus heb ik het fotoarchief dat ik van mijn vader heb op het stamboomgedeelte van deze site gezet, dat was veel. Toevallig zag ik dat zijn autobiografie al 26 keer was gedownload, terwijl ik dat pas in mei van dit jaar plaatste. Leuk!
Ook bij Scouters was veel werk te doen. En ik heb veel gefietst, gelopen en bij mijn vriendin in de achterhoek gelogeerd. Maar ik zal jullie weer even bijpraten.

Tijdens  ons lotgenotenoverleg kwam onder andere spierpijn aan de orde. "Ben ik eindelijk aan het lopen, krijg ik enorme spierpijn!", vertelde een deelnemer. De anderen herkenden het niet. Maar de volgende dag kregen we een mail: "In het boekje 'Handboek Parkinson Symptomen' van Monique Thoonsen stond een link naar een filmpje."  

In de afgelopen twee weken zette ik een deel van mijn fotoarchief en teksten van en over tante Rie (Maria) op mijn stamboomsite. Ik las meteen ook wat ik plaatste. Ik was opnieuw onder de indruk van haar moed en flexibiliteit. 

Dat ik niet gereanimeerd wil worden is vastgelegd bij mijn huisarts en staat sinds vorige maand ook in mijn dossier in het ziekenhuis.

Om half vijf werd ik wakker en stond meteen op. In de hoop een eindje te kunnen lopen, voor het weer bloedheet zou zijn. Na het ontbijt, ca kwart voor zes, ging ik de deur uit. De lamp met bewegingssensor in de hal ging aan, zo duister was het er nog.

Nooit eerder had ik hartklachten. Maar zondagavond 10 juni had ik een bonkend gevoel in de borst. Ik voelde me niet ziek. Begreep het gebonk niet. Waren dit hartkloppingen? Mijn horloge was al in slaapstand. Gaf niets bijzonders aan. Hoe slim is zo’n ding eigenlijk? Ik maakte een puzzeltje. Daarna plat. Het slapen lukt niet direct. Om half elf toch maar Valdispert ingenomen. En gelukkig heel behoorlijk geslapen.

Zoals bij de vaste lezers van mijn blog bekend is, heb ik al heel lang een slaapprobleem. Althans, ik ben erg vroeg wakker. Gelukkig ben ik niet meer om half vier of vier uur wakker, maar meestal tussen vijf uur en half zes. Voor anderen een gruwel, ik ben er zelf inmiddels aan gewend. Omdat ik er overdag zelden last van heb, houd ik mijn zelfontdekte trucjes aan, om minder slecht te slapen.

Ik heb inmiddels een extra medicatiemoment overdag. Maar dat betekent niet dat ik ‘alles weer kan’.

Hééé… zie ik je denken, jij hebt toch geen langdurige beperking? Dat klopt, maar ik wordt wel ouder en het aantal beperkingen door de parkinson neemt toe.

De zon schijnt weer!

Het is al eind maart. Tot nu toe had ik deze maand geen inspiratie voor een blog.
De afgelopen weken heb ik weer redelijk fijn kunnen lopen, maar na een km of 8 á 9 is de accu eigenlijk wel leeg.

Toch weer een paar wandeldagen!

Halfjaarlijkse controle bij de neuroloog en nieuwe wandelschoenen

Slim horloge (en de SrivePD app) en de zonnebloem als symbool voor een onzichtbare handicap

Een andere blog dan anders

Weer een overbelast been? Kou als oorzaak? Limespad Katwijk - Leiden. Vergeetachtige vriendin. LIPPE studie. 

Hebben jullie dat ook? Dat je een opgeruimd huis en liefst ook een opgeruimde PC wilt achterlaten als je met vakantie gaat?

Nabestaanden café Leiden, stamceldonor zijn? Afspraak afzeggen.

Het was mooi weer. Soms wat warm, soms wat nat. Ik ben denk ik maar 1 of 2 keer die maanden natgeregend. Terwijl ik ‘iedereen’ hoorde klagen over de slechte zomer!

Tijdens een groepsfietstocht kwam een goede kennis naast me rijden. Ze vertelde enthousiast over haar ervaringen met Shiatsu. Haar verhaal stemde me tot nadenken. Zou die therapeut mijn parkinsongerelateerde klachten kunnen verminderen? Ik kreeg het webadres van de therapeut, liet het nog even liggen, maar ging daarna toch de site bekijken en lezen. https://sebastiaanshiatsu.com/

Op het forum (dat bij de Parkinson Vereniging community heet) zag ik deze oproep:

Parkinson, lage bloeddruk en heet weer

Nee, dit is geen studenten opdracht: tien minuten praten over een opgegeven woord. Mijn pa vertelde dat ze elkaar als student zo’n opdracht gaven.  Hij mocht zich van ons bewijzen met het woord ‘prullenbak’ en hield na ruim tien minuten op omdat we buikpijn hadden van het lachen.

Zaterdag 29 april: wandeling  van Oudewater naar Haastrecht. Deze wandeling werd georganiseerd door een vrijwilliger van TeVoet, dè vereniging van hoeders van het onverharde pad. TeVoet behartigt in Nederland al ruim 25 jaar de belangen van de recreatieve wandelaar en zet zich in voor behoud, verbetering en uitbreiding van onverharde paden.

We hadden een heerlijke zomer; ik fietste en wandelde veel. Van de neuroloog mocht ik wat meer neupropleister plakken, dus ik kon Parki ook weer de baas.

Plant adopteren in de Hortus Botanicus Leiden

Op 28 maart had ik een lunch afspraak in de hortus. Gezellig bijkletsen met Wilma* (niet haar echte naam) en daarna een loopje door de hortus. Onder andere langs een plant die zij geadopteerd had, ter herinnering aan haar overleden echtgenoot. 

Een vriendin (haar man was een goede vriend van mijn echtgenoot, hij had Parki al heel lang, en overleed februari 2022) vertelde me vorige maand (februari 2023) dat in Japan al gentherapie werd ingezet om de ziekte van Parkinson te GENEZEN! Wouw. Een paar dagen later las ik in Parkinson Nieuws, dat een groep wetenschappers in Nederland subsidie kreeg van ParkinsonNL, in verband met onderzoek naar genthearpie bij parkinson. Tjonge, dat is hoopgevend! 

Tegen de tijd dat de arm zo goed als weer genezen was (ja ja, ik begon mijn oefeningen al bijna weer te vergeten) sloeg Parki me met de zweep! Enorme pijn in de rug ’s nachts en de grootste moeite om van het toilet af te komen. De toiletverhoger was al weer een paar weken terug naar de uitleen, omdat ik hem niet meer nodig had.

Omdat mijn bed veel te laag is voor dit soort situaties, kocht ik een hoog-laagbed, met elektrische hoofdsteun. Zie zo, ik kan er weer tegen. Ook als Parki voor meer problemen gaat zorgen.

Op 2 april 2022, na een bestuursvergadering van de Nivon, miste ik de onderste traptree en lag languit op de grond, bovenop mijn rechter arm. Volgens een collega was de onderste tree ‘optisch’ bedrog, later zag ik dat de tree in de zelfde kleur geverfd was, als de vloer. Maar wat ook de oorzaak was… ik moest weer overeind. Toen iemand mij aan mijn rechter arm overeind wilde trekken zei ik heel hard “AU”, ik werd in mijn jas geholpen, iemand haalde mijn fietssleuteltje uit mijn rechter zak en een ander trok de fiets uit het rek, omdat mij dat niet lukte met een hand.

Af en toe kan ik de urine niet goed ophouden.

Ik ga bijna altijd om tien uur ’s avonds naar bed. Toen ik werkte was dat noodzaak, maar ik bleef dat doen, na mijn betaalde werk, omdat ik toch elke ochtend vroeger wakker werd. Ga ik een keer om elf uur, dan kan ik niet in slaap komen.

Een goede kennis van me was geslaagd als docent Biodanza, en startte in januari 2022 met een nieuwe groep. Ik zette het elke week in mijn agenda, met een vraagteken, maar dat hielp niet.

Bewegen op muziek, dansen, is goed voor mensen met parkinson. Ik wist dat ook wel, de neurologie verpleegkundige benoemde het en na een uitzending op tv die het ook nog eens benadrukte, meldde ik me weer aan als lid van ‘mijn’ volksdansgroep.

Uit het bovenstaande is wel duidelijk, dat ik de impact van Parki niet ontken. Wel heb ik er veel moeite mee, als mensen vinden dat ik ziek ben. Ik heb wel een (ernstige) ziekte, maar ik voel me niet ziek.

Met een groepje wandelvrouwen en één man gaan we een paar keer per jaar naar een Nivonhuis, vanwaaruit we dan wandelen. We kennen elkaar van de Nivon-tweedaagsen, die helaas niet meer bestaan. De man was verhinderd, wachtend op een heupoperatie, één van de anderen was helaas geveld door koorts en hoesten. Ze bleek corona te hebben, en annuleerde de vakantie, waar ze zo enorm naar had uitgekeken.

Met de parkinson hield ik me nauwelijks bezig. Dat kwam later wel. Wel las ik mijn wilsbeschikking nog een keer door en paste deze iets aan. Tenslotte had ik behalve een chronisch progressieve ziekte nu ook een andere contactpersoon. Dat was mijn jongste zus, die ook mijn executeur zou zijn.

De neuroloog had me enorm geholpen, door bij het eerste consult te zeggen, dat de tril-variant van de ziekte van Parkinson weinig invloed geeft op de kwaliteit van leven.

Op 23 maart overleed Dries thuis, ik was net even de kamer uit omdat de telefoon ging. Zelfstandige mensen overlijden graag alleen las ik in een vaktijdschrift. En zelfstandig was Dries. Pas op het allerlaatst liet hij zich wassen (door de thuiszorg).

De arts schreef me levodopa voor en ik ging het slikken. Immers: als er een medicijn bestaat tegen mijn klachten waarom het zou ik het dan niet nemen? Voor mij staat de kwaliteit van leven voorop! En met minder of zelfs zonder klachten heb ik immers een veel betere mijn kwaliteit van leven!

Ik kon me nauwelijks concentreren op de vragen van de neuroloog. Ik vertelde dat mijn echtgenoot terminaal was. 

Intussen ging zijn lichamelijke conditie hollend achteruit, zijn vergeetachtigheid nam toe, hij wist bij vlagen niet meer hoe hij iemand met onze vaste telefoon moest bellen. En als de telefoon ging, wist hij niet altijd meer hoe hij deze moest ‘opnemen’. (En dat in de tijd dat artsen graag een ‘telefonisch consult’ afspraken, vanwege de covid pandemie…)

Eind januari 2021 maakte ik kennis met de neuroloog, mevrouw S. Ik werd uitgebreid getest. Ik schrok van het krachtsverlies in mijn rechter been. Dus daarom kon ik niet in de eco-stand fietsen…

Ik ging echter niet meteen, want mijn dierbare echtgenoot zou drie afspraken krijgen voor de ‘diepte bestraling’ van een verdachte plek op de longen. En dat ging natuurlijk voor. Een bezoek aan de huisarts afspreken, terwijl we de data voor de bestralingen nog niet wisten, zag ik niet zitten. Terwijl ik vroeger zo goed kon multi-tasken…

Tjonge, wat gebeurt er veel in een maand! Het wordt vast teveel tekst voor één blog.

Kort daarop (toeval bestaat niet toch?) hoorde ik dat een goede kennis van me een opleiding volgde waarmee ze de energie van iemand  weer ‘in balans’ kon krijgen. Ik vroeg haar of ze iets met mijn onwillige arm kon.  Ze wilde het wel proberen. Ik ging er een paar keer heen.

Dat hoorde ik vaak van mede wandelaars.

In maart 2018 werd mijn e-bike gestolen. Ik zocht een nieuwe uit.

Op 2 januari kwam ik thuis, na een heerlijke vakantie bij mijn vriendin Anneke, haar man en twee honden. Ondanks het matige weer liepen we elke dag vijf tot acht kilometer. Heerlijk. Ik merkte wel dat ik iets banger was, dat met name de jonge herdershond mij ondersteboven zou lopen. “Waarschijnlijk is ze alleen maar bezorgd om je Ria, omdat je anders loopt dan vroeger”, zei Anneke.

Omdat de botten op de foto van mijn (gebroken) pols wel wat scherper zouden mogen zijn, adviseerde de chirurg een botdichtheid meting.

Vanaf eind 2018 ging ik duo-fietsen. Het leek me gaaf en dat was het ook.

Covid was de hele wereld aan het infecteren, mijn echtgenoot met hartfalen was als de dood voor besmetting.

Met de nodige handtherapie kreeg ik mijn pols weer gebruiksklaar. Toen ik eindelijk weer mocht fietsen, lukte dat nauwelijks, omdat ik de (traploze) versnelling met mijn rechter hand niet van de ene naar een andere versnelling gedraaid kreeg. Nou ja, na nog wat geduld lukte ook dat weer. 

Op 1 december 2019, tijdens een leuke wandeling over boerenlandpaden, zouden we ook met een trekpontje een sloot oversteken. Het was heerlijk winterweer, rond het vriespunt.

Een jaar of 14 geleden, na een drukke weekenddienst in twee verschillende wijken, kwam ik doodmoe thuis en besloot een elektrische fiets te kopen. Het werd een tweedehands. (Later kocht ik steeds nieuwe). Ik was er dolgelukkig mee. Dankzij de e-bike zou ik nog een flinke tijd kunnen blijven werken, waarschijnlijk wel tot aan de pensioengerechtigde leeftijd. Dacht ik toen.

Het Meer van Tiberias, het belangrijkste zoetwaterreservoir van Israël, wordt gevoed vanuit Noord-Israël en Zuid-Libanon. Het watert naar het zuiden af via de rivier de Jordaan, die eindigt in de Dode Zee, het laagste meer ter wereld. De oostelijke oever wordt gedomineerd door de Golanhoogten.