Ria Snoek

Ria Snoek

Mijn naam is Ria Snoek en ik ben geboren in december 1954, in Groningen. In januari 2021 kreeg ik de diagnose parkinson. Geïnspireerd door andere dagboeken en blogs, begon ik in december 2022 met een ‘dagboek’ van mijn parkinson. Ik probeer hierbij te schrijven vanaf, met de kennis van nu, de eerste symptomen. Ik noem de ziekte Parki, net als sommige anderen.

Mijn jeugd

Van mijn derde tot veertiende levensjaar woonde ik in Tiberias, Israël. We woonden met ons gezin (ouders en vijf kinderen, de jongste drie werden in Israël geboren) vlak bij het meer van Tiberias. We zwommen vaak in het meer, vooral tijdens de hete zomers. Mogelijk was het meer toen al ernstig vervuild. 

Wijkverpleegkundige

In Nederland volgde ik de A-opleiding tot verpleegkundige, en later een aanvullende MGZ-opleiding om als wijkverpleegkundige te kunnen gaan werken. Ik woon sinds september 1984 in Leiderdorp en werkte vanaf maart als wijkverpleegkundige in Leiden. In september 1984 ging ik nl samenwonen met Dries, 20 jaar ouder, maar we waren zo gek op elkaar, dat we toch samen verder gingen. Ik heb nooit spijt gekregen van dat besluit, en hij gelukkig ook niet. Hij overleed in maart 2021

  1. Blog: Dagboek van Parki – december 2024 – Fiets

    Al lang vroeg ik me af wanneer ik van mijn tweewieler zou vallen, hoe lang ik überhaupt nog zou durven fietsen. Bij het opstappen slinger ik, bij afslaan naar links stap ik vaak af, want ik durf niet altijd op mijn spiegel te vertrouwen, hand uitsteken durf ik ook niet altijd… Soms sla ik wel soepeltjes af, na achterom gekeken te hebben. Dat zal wel met de levodopaspiegel in mijn bloed te maken hebben.

    Toon volledig bericht

  2. Blog: Dagboek van Parki – november 2024 – Weer een inzicht en… Parki weer vals beschuldigd…

    Op 3 november trok ik mijn wandelschoenen aan toen ik het weer voelde bonken. ECG (hartfilmpje) gemaakt met mijn horloge. Ja hoor, het was weer zover: atriumfibrilleren (boezemfibrilleren, fibrilleren van de hartkamer).

    Toon volledig bericht

  3. Blog: Dagboek van Parki – november 2024 – Reünie

    Het reiki-hulpteam komt eens per jaar bij elkaar. We maakten een ‘rondje’: ieder van ons kreeg ruim de tijd om te vertellen hoe het met haar gaat. Leeftijd van de deelnemers is 63-73 jaar.

    Toon volledig bericht

  4. Blog: Dagboek van Parki – november 2024 – Ontdekking

    Ik schreef al een paar keer over mijn vermoeden dat boezemfibrilleren en andere hartritmestoornissen volgens mij door parkinson veroorzaakt kunnen worden. Specialisten reageerden wat verbaasd. Het was niet wetenschappelijk bewezen dus deden ze er niks mee. De AF-verpleegkundige vond het wel een interessante gedachte.

    Toon volledig bericht

  5. Blog: Dagboek van Parki – oktober 2024 – Weer twee keer off

    De wandeling op woensdag 2 oktober begon 09.45 uur. Maar al om 10.30 uur ging het lopen heel moeizaam. Ik kon bijna geen voet meer voor de andere zetten. Nog een half uur tot de koffie. Dus nam ik toch maar de medicatie van half twaalf alvast in.

    Toon volledig bericht

  6. Blog: Dagboek van Parki – oktober 2024 – Voetenbankje

    Al enige tijd had ik last van mijn rechterarm en -hand bij het computeren. Ik vermoedde dat het door de parkinson kwam. Had ik misschien een andere muis nodig?

    Toon volledig bericht

  7. Blog: Dagboek van Parki – oktober 2024 – Cardiologie

    Op 11 juni werd ik in het ziekenhuis opgenomen nadat mijn slimme horloge melding had gemaakt van atriumfibrilleren. Vier weken later kreeg ik het weer, en stuurde de ecg's die ik met mijn horloge gemaakt had naar de hartpoli. 

    Toon volledig bericht

  8. Blog: Dagboek van Parki – oktober 2024 – Hoe ik uiteindelijk zelf mijn medicijnpotje open kreeg

    Ik heb tig openers, toch kreeg ik mijn medicijnpotje niet open. Want de openers passen niet.

    Toon volledig bericht

  9. Blog: Dagboek van Parki – oktober 2024 – Online collecte

    De link in de ' nieuwsflits' van de Parkinson Vereniging van 19 september gaat naar https://collecte.parkinson.nl/start-een-collecte.

    Toon volledig bericht

  10. Blog: Dagboek van Parki – september 2024 – Medicatieschema en uitstapjes

    Over het algemeen heb ik de parkinsonmedicatie aardig ‘onder controle’. Ik mag 4x daags levodopa met entacapone om 08.00 - 12.00 - 16.00 - 21.00 uur en ‘s nachts 1x levodopa, tussen 02.00 en 03.00 uur als ik toch wakker wordt door een volle blaas.

    Toon volledig bericht

  11. Blog: Dagboek van Parki – september 2024 – Doseren kun je leren

    Het kan echt wel – actieve dagen en rustige dagen beter afwisselen. Tijdens korte vakanties doe ik het niet, dan ben ik na drie of vier dagen uitgeteld. Maar dat heb ik er dan ook voor over. Op advies van de ergotherapeut probeer ik ook om eens per dag echt te rusten: plat, ogen dicht, 15 minuten. Heel soms slaap ik dan ook 1 of 2 minuten. Maar, ook als ik niet slaap, voel ik me daarna toch wat meer uitgerust!

    Toon volledig bericht

  12. Blog: Dagboek van Parki – september 2024 – Parkinson is chronisch rouwen

    "Hoe gaat het met je? Je schrijft niet meer zo veel", vroeg een van mijn volgers.
    Het gaat naar omstandigheden best heel aardig. In augustus heb ik het fotoarchief dat ik van mijn vader heb op het stamboomgedeelte van deze site gezet, dat was veel. Toevallig zag ik dat zijn autobiografie al 26 keer was gedownload, terwijl ik dat pas in mei van dit jaar plaatste. Leuk!
    Ook bij Scouters was veel werk te doen. En ik heb veel gefietst, gelopen en bij mijn vriendin in de achterhoek gelogeerd. Maar ik zal jullie weer even bijpraten.

    Toon volledig bericht

  13. Blog: Dagboek van Parki - augustus 2024 - Parkinson en pijn

    Tijdens  ons lotgenotenoverleg kwam onder andere spierpijn aan de orde. "Ben ik eindelijk aan het lopen, krijg ik enorme spierpijn!", vertelde een deelnemer. De anderen herkenden het niet. Maar de volgende dag kregen we een mail: "In het boekje 'Handboek Parkinson Symptomen' van Monique Thoonsen stond een link naar een filmpje."  

    Toon volledig bericht

  14. Blog: Dagboek van Parki - juli 2024 - Tante Rie, mijn voorbeeld

    In de afgelopen twee weken zette ik een deel van mijn fotoarchief en teksten van en over tante Rie (Maria) op mijn stamboomsite. Ik las meteen ook wat ik plaatste. Ik was opnieuw onder de indruk van haar moed en flexibiliteit. 

    Toon volledig bericht

  15. Blog: Dagboek van Parki - juli 2024 - Niet-reanimeren penning

    Dat ik niet gereanimeerd wil worden is vastgelegd bij mijn huisarts en staat sinds vorige maand ook in mijn dossier in het ziekenhuis.

    Toon volledig bericht

  16. Blog: Dagboek van Parki - juni 2024 - Hittegolfje

    Om half vijf werd ik wakker en stond meteen op. In de hoop een eindje te kunnen lopen, voor het weer bloedheet zou zijn. Na het ontbijt, ca kwart voor zes, ging ik de deur uit. De lamp met bewegingssensor in de hal ging aan, zo duister was het er nog.

    Toon volledig bericht

  17. Blog: Dagboek van Parki – juni 2024 – Storm in een glas water (of was het toch een orkaan?)

    Nooit eerder had ik hartklachten. Maar zondagavond 10 juni had ik een bonkend gevoel in de borst. Ik voelde me niet ziek. Begreep het gebonk niet. Waren dit hartkloppingen? Mijn horloge was al in slaapstand. Gaf niets bijzonders aan. Hoe slim is zo’n ding eigenlijk? Ik maakte een puzzeltje. Daarna plat. Het slapen lukt niet direct. Om half elf toch maar Valdispert ingenomen. En gelukkig heel behoorlijk geslapen.

    Toon volledig bericht

  18. Blog: Dagboek van Parki – mei 2024 – Slaapproblemen bij parkinson

    Zoals bij de vaste lezers van mijn blog bekend is, heb ik al heel lang een slaapprobleem. Althans, ik ben erg vroeg wakker. Gelukkig ben ik niet meer om half vier of vier uur wakker, maar meestal tussen vijf uur en half zes. Voor anderen een gruwel, ik ben er zelf inmiddels aan gewend. Omdat ik er overdag zelden last van heb, houd ik mijn zelfontdekte trucjes aan, om minder slecht te slapen.

    Toon volledig bericht

  19. Blog: Dagboek van Parki – april 2024 – Up, down en weer up

    Ik heb inmiddels een extra medicatiemoment overdag. Maar dat betekent niet dat ik ‘alles weer kan’.

    Toon volledig bericht

  20. Blog: Dagboek van Parki – april 2024 – Goed ouder worden met een langdurige beperking

    Hééé… zie ik je denken, jij hebt toch geen langdurige beperking? Dat klopt, maar ik wordt wel ouder en het aantal beperkingen door de parkinson neemt toe.

    Toon volledig bericht

  21. Blog: Dagboek van Parki – maart 2024

    Het is al eind maart. Tot nu toe had ik deze maand geen inspiratie voor een blog.
    De afgelopen weken heb ik weer redelijk fijn kunnen lopen, maar na een km of 8 á 9 is de accu eigenlijk wel leeg.

    Toon volledig bericht

  22. Blog: Dagboek van Parki – februari 2024

    Halfjaarlijkse controle bij de neuroloog en nieuwe wandelschoenen

    Toon volledig bericht

  23. Blog: Dagboek van Parki – januari 2024

    Slim horloge (en de SrivePD app) en de zonnebloem als symbool voor een onzichtbare handicap

    Toon volledig bericht

  24. Blog: Dagboek van Parki – november 2023

    Weer een overbelast been? Kou als oorzaak? Limespad Katwijk - Leiden. Vergeetachtige vriendin. LIPPE studie. 

    Toon volledig bericht

  25. Blog: Dagboek van Parki – oktober. Met een opgeruimd huis op vakantie.

    Hebben jullie dat ook? Dat je een opgeruimd huis en liefst ook een opgeruimde PC wilt achterlaten als je met vakantie gaat?

    Toon volledig bericht

  26. Blog: Dagboek van Parki – september

    Nabestaanden café Leiden, stamceldonor zijn? Afspraak afzeggen.

    Toon volledig bericht

  27. Blog: Dagboek van Parki juli & augustus 2023. Lopen, fietsen en computeren

    Het was mooi weer. Soms wat warm, soms wat nat. Ik ben denk ik maar 1 of 2 keer die maanden natgeregend. Terwijl ik ‘iedereen’ hoorde klagen over de slechte zomer!

    Toon volledig bericht

  28. Blog: Dagboek van Parki juli 2023 - Shiatsu therapie, Kwijlsjaals, Bocht naar rechts fietsen

    Tijdens een groepsfietstocht kwam een goede kennis naast me rijden. Ze vertelde enthousiast over haar ervaringen met Shiatsu. Haar verhaal stemde me tot nadenken. Zou die therapeut mijn parkinsongerelateerde klachten kunnen verminderen? Ik kreeg het webadres van de therapeut, liet het nog even liggen, maar ging daarna toch de site bekijken en lezen. https://sebastiaanshiatsu.com/

    Toon volledig bericht

  29. Blog: Dagboek van Parki juni 2023 – Heads-up onderzoek

    Op het forum (dat bij de Parkinson Vereniging community heet) zag ik deze oproep:

    Toon volledig bericht

  30. Blog: Dagboek van Parki. De wc-bril. 2 juni

    Nee, dit is geen studenten opdracht: tien minuten praten over een opgegeven woord. Mijn pa vertelde dat ze elkaar als student zo’n opdracht gaven.  Hij mocht zich van ons bewijzen met het woord ‘prullenbak’ en hield na ruim tien minuten op omdat we buikpijn hadden van het lachen.

    Toon volledig bericht

  31. Blog: Dagboek van Parki - Eind april -half mei 2023

    Zaterdag 29 april: wandeling  van Oudewater naar Haastrecht. Deze wandeling werd georganiseerd door een vrijwilliger van TeVoet, dè vereniging van hoeders van het onverharde pad. TeVoet behartigt in Nederland al ruim 25 jaar de belangen van de recreatieve wandelaar en zet zich in voor behoud, verbetering en uitbreiding van onverharde paden.

    Toon volledig bericht

  32. Blog: Fietstocht van 220 km in drie dagen

    We hadden een heerlijke zomer; ik fietste en wandelde veel. Van de neuroloog mocht ik wat meer neupropleister plakken, dus ik kon Parki ook weer de baas.

    Toon volledig bericht

  33. Blog: Dagboek Parki – Blog april 2023

    Plant adopteren in de Hortus Botanicus Leiden

    Op 28 maart had ik een lunch afspraak in de hortus. Gezellig bijkletsen met Wilma* (niet haar echte naam) en daarna een loopje door de hortus. Onder andere langs een plant die zij geadopteerd had, ter herinnering aan haar overleden echtgenoot. 

    Toon volledig bericht

  34. Blog: Dagboek Parki – Blog maart 2023

    Een vriendin (haar man was een goede vriend van mijn echtgenoot, hij had Parki al heel lang, en overleed februari 2022) vertelde me vorige maand (februari 2023) dat in Japan al gentherapie werd ingezet om de ziekte van Parkinson te GENEZEN! Wouw. Een paar dagen later las ik in Parkinson Nieuws, dat een groep wetenschappers in Nederland subsidie kreeg van ParkinsonNL, in verband met onderzoek naar genthearpie bij parkinson. Tjonge, dat is hoopgevend! 

    Toon volledig bericht

  35. Blog: Hoger toilet

    Tegen de tijd dat de arm zo goed als weer genezen was (ja ja, ik begon mijn oefeningen al bijna weer te vergeten) sloeg Parki me met de zweep! Enorme pijn in de rug ’s nachts en de grootste moeite om van het toilet af te komen. De toiletverhoger was al weer een paar weken terug naar de uitleen, omdat ik hem niet meer nodig had.

    Toon volledig bericht

  36. Blog: Ziekenhuis bed (hoog-laag bed)

    Omdat mijn bed veel te laag is voor dit soort situaties, kocht ik een hoog-laagbed, met elektrische hoofdsteun. Zie zo, ik kan er weer tegen. Ook als Parki voor meer problemen gaat zorgen.

    Toon volledig bericht

  37. Blog: Gebroken arm

    Op 2 april 2022, na een bestuursvergadering van de Nivon, miste ik de onderste traptree en lag languit op de grond, bovenop mijn rechter arm. Volgens een collega was de onderste tree ‘optisch’ bedrog, later zag ik dat de tree in de zelfde kleur geverfd was, als de vloer. Maar wat ook de oorzaak was… ik moest weer overeind. Toen iemand mij aan mijn rechter arm overeind wilde trekken zei ik heel hard “AU”, ik werd in mijn jas geholpen, iemand haalde mijn fietssleuteltje uit mijn rechter zak en een ander trok de fiets uit het rek, omdat mij dat niet lukte met een hand.

    Toon volledig bericht

  38. Blog: Urineverlies

    Af en toe kan ik de urine niet goed ophouden.

    Toon volledig bericht

  39. Blog: Altijd erg vroeg wakker

    Ik ga bijna altijd om tien uur ’s avonds naar bed. Toen ik werkte was dat noodzaak, maar ik bleef dat doen, na mijn betaalde werk, omdat ik toch elke ochtend vroeger wakker werd. Ga ik een keer om elf uur, dan kan ik niet in slaap komen.

    Toon volledig bericht

  40. Blog: Biodanza

    Een goede kennis van me was geslaagd als docent Biodanza, en startte in januari 2022 met een nieuwe groep. Ik zette het elke week in mijn agenda, met een vraagteken, maar dat hielp niet.

    Toon volledig bericht

  41. Blog: Weer gaan volksdansen en in het bestuur

    Bewegen op muziek, dansen, is goed voor mensen met parkinson. Ik wist dat ook wel, de neurologie verpleegkundige benoemde het en na een uitzending op tv die het ook nog eens benadrukte, meldde ik me weer aan als lid van ‘mijn’ volksdansgroep.

    Toon volledig bericht

  42. Blog: Ik heb parkinson, maar ik ben niet ziek!

    Uit het bovenstaande is wel duidelijk, dat ik de impact van Parki niet ontken. Wel heb ik er veel moeite mee, als mensen vinden dat ik ziek ben. Ik heb wel een (ernstige) ziekte, maar ik voel me niet ziek.

    Toon volledig bericht

  43. Blog: Dagboek Parki – Blog februari-maart 2023 Wandeldagen

    Met een groepje wandelvrouwen en één man gaan we een paar keer per jaar naar een Nivonhuis, vanwaaruit we dan wandelen. We kennen elkaar van de Nivon-tweedaagsen, die helaas niet meer bestaan. De man was verhinderd, wachtend op een heupoperatie, één van de anderen was helaas geveld door koorts en hoesten. Ze bleek corona te hebben, en annuleerde de vakantie, waar ze zo enorm naar had uitgekeken.

    Toon volledig bericht

  44. Blog: Wilsbeschikking / wilsverklaring

    Met de parkinson hield ik me nauwelijks bezig. Dat kwam later wel. Wel las ik mijn wilsbeschikking nog een keer door en paste deze iets aan. Tenslotte had ik behalve een chronisch progressieve ziekte nu ook een andere contactpersoon. Dat was mijn jongste zus, die ook mijn executeur zou zijn.

    Toon volledig bericht

  45. Blog: Tweede consult neuroloog, na 6 maanden. Had ik gedroomd?

    De neuroloog had me enorm geholpen, door bij het eerste consult te zeggen, dat de tril-variant van de ziekte van Parkinson weinig invloed geeft op de kwaliteit van leven.

    Toon volledig bericht

  46. Blog: Overlijden van Dries, mijn grote liefde

    Op 23 maart overleed Dries thuis, ik was net even de kamer uit omdat de telefoon ging. Zelfstandige mensen overlijden graag alleen las ik in een vaktijdschrift. En zelfstandig was Dries. Pas op het allerlaatst liet hij zich wassen (door de thuiszorg).

    Toon volledig bericht

  47. Blog: Wel of niet starten met medicatie tegen Parkinson?

    De arts schreef me levodopa voor en ik ging het slikken. Immers: als er een medicijn bestaat tegen mijn klachten waarom het zou ik het dan niet nemen? Voor mij staat de kwaliteit van leven voorop! En met minder of zelfs zonder klachten heb ik immers een veel betere mijn kwaliteit van leven!

    Toon volledig bericht

  48. Blog: Telefonisch consult neuroloog, half maart 2021

    Ik kon me nauwelijks concentreren op de vragen van de neuroloog. Ik vertelde dat mijn echtgenoot terminaal was. 

    Toon volledig bericht

  49. Blog: Echtgenoot terminaal

    Intussen ging zijn lichamelijke conditie hollend achteruit, zijn vergeetachtigheid nam toe, hij wist bij vlagen niet meer hoe hij iemand met onze vaste telefoon moest bellen. En als de telefoon ging, wist hij niet altijd meer hoe hij deze moest ‘opnemen’. (En dat in de tijd dat artsen graag een ‘telefonisch consult’ afspraken, vanwege de covid pandemie…)

    Toon volledig bericht

  50. Blog: De diagnose

    Eind januari 2021 maakte ik kennis met de neuroloog, mevrouw S. Ik werd uitgebreid getest. Ik schrok van het krachtsverlies in mijn rechter been. Dus daarom kon ik niet in de eco-stand fietsen…

    Toon volledig bericht

  51. Blog: Multitasken? Nee dus...

    Ik ging echter niet meteen, want mijn dierbare echtgenoot zou drie afspraken krijgen voor de ‘diepte bestraling’ van een verdachte plek op de longen. En dat ging natuurlijk voor. Een bezoek aan de huisarts afspreken, terwijl we de data voor de bestralingen nog niet wisten, zag ik niet zitten. Terwijl ik vroeger zo goed kon multi-tasken…

    Toon volledig bericht

  52. Blog: Dagboek van Parki – Blog februari 2023

    Tjonge, wat gebeurt er veel in een maand! Het wordt vast teveel tekst voor één blog.

    Toon volledig bericht

  53. Blog: Tremor

    Kort daarop (toeval bestaat niet toch?) hoorde ik dat een goede kennis van me een opleiding volgde waarmee ze de energie van iemand  weer ‘in balans’ kon krijgen. Ik vroeg haar of ze iets met mijn onwillige arm kon.  Ze wilde het wel proberen. Ik ging er een paar keer heen.

    Toon volledig bericht

  54. Blog: De elektrische fiets ‘werkt’ niet in de eco stand

    In maart 2018 werd mijn e-bike gestolen. Ik zocht een nieuwe uit.

    Toon volledig bericht

  55. Blog: Dagboek Parki - januari 2023

    Op 2 januari kwam ik thuis, na een heerlijke vakantie bij mijn vriendin Anneke, haar man en twee honden. Ondanks het matige weer liepen we elke dag vijf tot acht kilometer. Heerlijk. Ik merkte wel dat ik iets banger was, dat met name de jonge herdershond mij ondersteboven zou lopen. “Waarschijnlijk is ze alleen maar bezorgd om je Ria, omdat je anders loopt dan vroeger”, zei Anneke.

    Toon volledig bericht

  56. Blog: Botontkalking (osteoporose)

    Omdat de botten op de foto van mijn (gebroken) pols wel wat scherper zouden mogen zijn, adviseerde de chirurg een botdichtheid meting.

    Toon volledig bericht

  57. Blog: Duofietsen

    Vanaf eind 2018 ging ik duo-fietsen. Het leek me gaaf en dat was het ook.

    Toon volledig bericht

  58. Blog: Covid

    Covid was de hele wereld aan het infecteren, mijn echtgenoot met hartfalen was als de dood voor besmetting.

    Toon volledig bericht

  59. Blog: Frozen shoulder

    Met de nodige handtherapie kreeg ik mijn pols weer gebruiksklaar. Toen ik eindelijk weer mocht fietsen, lukte dat nauwelijks, omdat ik de (traploze) versnelling met mijn rechter hand niet van de ene naar een andere versnelling gedraaid kreeg. Nou ja, na nog wat geduld lukte ook dat weer. 

    Toon volledig bericht

  60. Blog: Pont ongeluk

    Op 1 december 2019, tijdens een leuke wandeling over boerenlandpaden, zouden we ook met een trekpontje een sloot oversteken. Het was heerlijk winterweer, rond het vriespunt.

    Toon volledig bericht

  61. Blog: Elektrische fiets (vanaf 2007)

    Een jaar of 14 geleden, na een drukke weekenddienst in twee verschillende wijken, kwam ik doodmoe thuis en besloot een elektrische fiets te kopen. Het werd een tweedehands. (Later kocht ik steeds nieuwe). Ik was er dolgelukkig mee. Dankzij de e-bike zou ik nog een flinke tijd kunnen blijven werken, waarschijnlijk wel tot aan de pensioengerechtigde leeftijd. Dacht ik toen.

    Toon volledig bericht

  62. Blog: Het meer van Tiberias (ik woonde er 1957-1969) en andere vervuiling

    kaartje

    Het Meer van Tiberias, het belangrijkste zoetwaterreservoir van Israël, wordt gevoed vanuit Noord-Israël en Zuid-Libanon. Het watert naar het zuiden af via de rivier de Jordaan, die eindigt in de Dode Zee, het laagste meer ter wereld. De oostelijke oever wordt gedomineerd door de Golanhoogten.

    Toon volledig bericht

Terug Ga terug naar de overzichtspagina van bloggers

Terug naar boven