Hierbij de laatste ontwikkelingen met betrekking tot mijn gezondheid.

Op 7 januari stuurde ik mijn laatste ervaringsverhaal in, op 9 januari kreeg ik ’s morgens om 8 uur een hartaanval. Ondertussen zit ik weer op de e-bike en voel ik mij moe doch redelijk gelukkig.

Parkinson is een rare ziekte omdat geen geval dezelfde verschijnselen geeft. Er is wel veel overlapping bij patiënten. Al langere tijd eet ik slecht, vooral de warme maaltijden staan mij tegen.

De tremors begonnen steeds meer op te treden, vooral in beide benen, links iets meer dan rechts en dan vanaf de middag. Ook het heen en weer zwaaien met het bovenlijf werd steeds sterker. Spierpijnen in ledematen en rug ook. Naar de neuroloog dus.

Nu, vijf jaar na de diagnose parkinson, geeft zowel de huisarts als de ergotherapeut het signaal af: stoppen met de e-bike.

Er is bij mij onderzoek gedaan naar de oorzaak van de duizelingen en duizeligheid bij opstaan en staan. Liggend is mijn bovendruk bij de bloeddrukmeting 130. Staand binnen vijf minuten is de bloeddruk dan gedaald tot net boven de 100. Zakt de bovendruk nog verder tot ruim onder de 100 dan word ik hevig duizelig en misselijk. 

Ik ben weer gevallen. Vaker val ik van de fiets (e-bike) bij het opstappen/starten, stoppen of omkeren. Of struikel ik op de trap naar boven omdat ik mijn linkervoet alleen met de tenen op de trede zet.

"Parkinson beïnvloedt het dagelijks leven op vele manieren, en dat geldt ook voor seks: veel mensen met de ziekte hebben minder zin in seks, pijn bij het vrijen of orgasmeproblemen. De helft van de mannen met parkinson heeft erectieproblemen. Zowel mannen als vrouwen met de ziekte kunnen vaak moeilijker of minder intens klaarkomen."

Vandaag weer bij de neuroloog geweest. Mijn echtgenote is meegegaan. Zij maakt mij dagelijks mee en heeft dus prima in de gaten hoe het met mij gaat.

Parkinson is een vreemde ziekte. Nu, al sinds twee dagen, een sterke chemische geur in mijn neus.

Het is half drie ’s nachts. Gelach, harde stemmen, jongelui terug van een feestje of de kroeg. Ze hebben het reuze naar hun zin. Nu staan ze pal onder het slaapkamerraam van de 84 jarige Jan, zwaar hartpatiënt en al ruim 40 jaar tevreden wonende op dat adres samen met zijn echtgenote van 80.

Hierbij een filmpje van een paar jaar geleden. In dit filmpje leg ik uit wat mij zwaar valt met de ziekte van Parkinson en hoe Levodopa, een paar extra pilletjes per dag, mijn leven positief veranderd heeft. Nu zijn wij, ben ik, een paar jaar verder en dezelfde eerdere verschijnselen doen zich in extremer fase voor. Het kost mij steeds meer moeite om mijn dagen te vullen met activiteiten en zo door te komen. Ik lig veel op bed en slaap. Ja, slaap dat gelukkig wel. Mijn dagen duren kort, vroeg naar bed, laat op. Daartussen kom ik tot weinig. Oh ja, ik probeer wel bezig te gaan of te blijven, maar het lukt mij maar moeizaam. Weer verhoging van Levodopa? Ik weet niet of ik dat nog wel wil.

Je hoort er steeds vaker over: boksen helpt de parkinsonpatiënt. Beweging is sowieso goed. Oefenen met het maken van grote bewegingen helpt om de fijnere motoriek niet te snel achteruit te laten gaan.

Ik heb een rol-/glijlaken via Medipoint en wat een geluk: ik kan mij weer omdraaien in bed.

Het weinig eten door de griep maakte dat ik last kreeg van mijn maag door de handvol pillen en voedingssuplementen die ik dagelijks slik. Ik dacht: als ik nou eens voor de helft stop met de levodopa tegen de ziekte van Parkinson, dat scheelt al een flinke slok. Van tien pillen verspreid over de dag naar vijf.

Mijn vrouw vertrouwt nog steeds op mij. Maar de praktijk wijst uit: dat kan niet meer.

Dagelijks vecht ik tegen de gevolgen van de ziekte van Parkinson. Ik overwin de berg die er voor mij ligt als ik iets wil ondernemen. Ik probeer mij niet over te geven aan die alles verslindende moeheid.

Wat is parkinson toch een vreemde ziekte.

Rik Bronkhorst schreef deze blog naar aanleiding van de documentaire 'Samen alleen'.

Rik Bronkhorst maakte een vlog met als thema 'Parkinson, ieder heeft zijn eigen pad te gaan'. Hierin vertelt hij over de lichamelijke en geestelijke verschijnselen van parkinson en dat die voor iedereen verschillend zijn. Ieder heeft zijn eigen pad te gaan. De kunst is de moed erin te houden en te kijken naar wat nog wel kan.

Parkinson gecombineerd met hartfalen geeft een beeld van de ene dag positief in energie en de andere dag volslagen out.

Hoesten, hoesten, hoesten, algehele malaise, dus naar bed. Maar het werd steeds beroerder, dus naar de huisarts: virale infectie, uitzieken.

Vanochtend stond ik op, poetste mijn tanden, waste me, kleedde mij aan en daar stond ik dan. Ik kreeg met geen mogelijkheid mijn gulp dicht. 

Ik kijk één keer per dag in de spiegel, namelijk ’s morgens na het opstaan uit bed. Dat is genoeg om er gelijk genoeg van te hebben. Ik zie er ’s morgens niet uit. Wat een ouwe kop, plooien en hangoogjes. Mijn haar zit in een soort hanenkam midden op mijn hoofd. Er zit geen kleur op mijn wangen. IJdelheid? Dat geloof ik toch niet, eerder een realistische blik op het proces van ouder worden.

Rik Bronkhorst maakte een vlog met als thema 'Parkinson voortouw nemen'. Hierin vertelt hij door zijn parkinson last heeft van uitstelgedrag en vermoeidheid, waardoor hij niet altijd tot activiteiten komt. Toch plant hij diverse activiteiten waar hij voldoening uit haalt.

Vier jaar geleden kreeg ik de diagnose ziekte van Parkinson. Ik heb daarover geschreven. Hoe is de stand van zaken nu?

Rik Bronkhorst maakte een vlog met als thema 'Herfst'. Hierin vertelt hij dat de kou buitenactiviteiten met parkinson in de herfst lastig maakt en hoe hij daarmee om gaat.

Rik Bronkhorst maakte een vlog met als thema 'Positieve kijk op parkinson'. Hierin deelt hij zijn ervaringsdeskundigheid en geeft hij tips, onder andere over een zinvol leven. 

Mijn vrouw is gewend om in het voorbijgaan tot mij te spreken. Echter door de voortschrijdende ziekte van Parkinson versta ik daar geen bal meer van. Dat zorgt wel eens voor irritaties bij haar en eigenlijk ook bij mij.

Rik Bronkhorst maakte een vlog met als thema 'Zinvol bezig zijn'. Hierin deelt hij zijn ervaringsdeskundigheid en geeft hij tips, onder andere over hulpmiddelen waar hij baat bij heeft. 

We zitten weer richting de langste dag en ik volg de natuur. Zo lijkt het althans, want ik slaap, slaap, slaap vele urenlang gedurende de nacht en de dag. Om negen uur ’s avonds overvalt de slaap me en wil ik eigenlijk al naar bed. Ik rek dat uit met een half uur en dan vertrek ik naar het slaapvertrek. Eerst nog even op de computer kijken of er berichten zijn binnengekomen, douchen en dan lig ik in bed en slaap vrijwel ogenblikkelijk in. ’s Nachts een drietal keer eruit om te plassen, maar ook dan slaap ik zo weer in.

‘Ik moet altijd het voortouw nemen’, beklaagde mijn vrouw zich tegenover mij. Nou is dat volgens mij niet helemaal waar, maar toch, ik schrok ervan. Wat was het geval. Ze had al meerdere keren gevraagd of ik de wasbak en toilet in de doucheruimte wilde schoonmaken. Dat doe ik zonder morren. Maar ik stel het telkens uit. Niet uit onwil, gewoon omdat ik parkinsonpatiënt ben en overal tegenop zie. Uitstellen dus en het afvalemmertje liep inmiddels over.

Veel parkinsonpatiënten, die dat nog kunnen, doen aan verbetering van hun conditie. Dat valt niet altijd mee i.v.m. de vermoeidheidsklachten. Ook ik heb daar last van. Ik lig veel op bed. Kom ’s morgens maar moeilijk op gang. Slaap minstens tien uur per nacht en ga ’s middags ruim een uur naar bed. ’s Avonds ga ik het liefste om uiterlijk half tien slapen. De dag zit erop.

Zinvol bezig zijn met parkinson, dat kan wel eens moeilijk zijn. Toch is het zinvol om daar uw gedachten eens over te laten gaan. Eventueel bespreek dat eens met iemand die u dierbaar is of met een professional. Zelf pas ik al mijn hele leven mijn werkzaamheden en bezigheden aan. Ik ben dus een ervaringsdeskundige in dat opzicht.

Pats, daar ligt mijn sleutelbos weer op de grond. De fijne motoriek van mijn handen, vingers gaat achteruit. Als ik met mijn sleutelbos een sleutel zoek voor een van de buitendeuren dan gaat het de helft van de tijd mis. Ik erger me daaraan. Ook het vinden van het sleutelgat is een ramp, zeker als het schemert of donker is. Pats, daar ligt mijn sleutelbos weer op de grond.