De neuroloog zei tien jaar geleden tegen Hans: “Meneer Gerretsen u heeft Parkinson, maar daar gaat u niet dood aan.” 

Hierbij de brief  die ik stuurde aan mijn penvriendin. Ze vroeg: hoe zien jouw dagen eruit en plan je niet teveel activiteiten voor Hans??

Onze dochter vroeg enthousiast of Hans het leuk zou vinden om te gaan boksen. Zij zou  hem brengen en halen waardoor ik wat tijd voor mezelf had. Hans zei dat hij het wel wilde proberen. De handschoenen kreeg hij ook van haar.

Gisteravond ben ik eens rustig dicht naast Hans gaan zitten om erachter te komen hoe zijn hersenen werken. Is het mogelijk voor hem om onder woorden te brengen waarom dingen en handelingen fout gaan?

Toen een student van de opleiding Verzorgende vroeg of ze Hans en mij mocht interviewen over Parkinson en het leven met Parkinson, zeiden wij meteen ja. Tijdens het vraaggesprek realiseerde ik me hoeveel ik in de loop der jaren ben gaan zorgen. Er is in die tien jaar veel veranderd en die veranderingen gaan ongemerkt.

“Wat zeg je? Doe maar kalm aan. Ik wacht.”  Het wachten duurt wel erg lang en dan word ik toch ongedurig. Natuurlijk weet ik dat dit niet goed is. Vanaf de eerste verschijnselen van de ziekte P heb ik altijd gezegd dat het ontbreken van echte communicatie met Hans het ergste voor mij is.

December en januari zijn maanden waarin media terugblikken. Ik heb daar niet veel mee.

Jammer, maar zwemmen hoorde niet meer tot onze mogelijkheden: Hans zakt naar de bodem en tolt om. Het was levensgevaarlijk. Ik moest er dan ook altijd naast zwemmen. In een sauna vonden we het altijd heerlijk als er een groot zwembad was. Wel kostte het veel moeite om mezelf en Hans aan te kleden. We hadden het zwemmen al afgeschreven  van de mogelijkheden om te ontspannen.

Er zijn 6 basisemoties die wereldwijd dezelfde gezichtsuitdrukking weergeven. Paul Ekman, psycholoog, onderscheidt: vreugde, verdriet, boosheid, verbazing/verrassing, afschuw/walging en angst.

Bij jaloersheid gaat het om het gevoel dat men een ander niet gunt wat jezelf wilt hebben. Het is een van de hoofdzonden.

Natuurlijk heeft de tijd invloed op de mens voor wat betreft het functioneren. Het zal niet altijd vast te stellen zijn of de lichamelijke ongemakken veroorzaakt worden door parkinson of door het ouder worden.

Onze zoon Christiaan gaat via internet hulp aan huis zoeken. Hij heeft als eis dat de zorg onmiddellijk geleverd kan worden. Al na een week hebben Hans en ik het eerste gesprek met een mevrouw die meteen beschikbaar is. Het klikt.

In de nacht lag ik steeds meer wakker. “Wat moest ik doen als Hans op de camping in de gehuurde stawagen iets zou krijgen?” Twee jaar geleden zei Hans: “Ik zie het niet meer zitten om met onze camper op reis te gaan.” Dat betekende dus dat we de camper verkochten en op zoek moesten naar een ander vakantie-onderkomen.

Enkele jaren nadat de diagnose parkinson bij Hans was gesteld, ontdekte ik dat hij geen of weinig initiatief ontplooide. Was hij vroeger een altijd bezige man, nu was hij vrij passief. Wel wilde hij altijd meedoen als ik vroeg: gaan we fietsen in de tuin werken, op visite, kennissen uitnodigen?

Even ter verduidelijking: Hans heeft de stijve variant van parkinson. In de jaren die Hans nu parkinson heeft, moeten wij onze weg zien te vinden in het doolhof van hulpmiddelen. We kennen de Tuiszorgwinkel en zoeken op internet.

Er zijn 830.00 mantelzorgers (info internet Sociaal Plan Bureau 2019) die meer dan 3 maanden en meer dan 8 uur per week hulp geven als mantelzorger. Vijf op de zes mantelzorgers geniet van de leuke momenten van het zorgen.

Elke keer dat Hans zijn elektrische fiets in de garage ziet staan, zegt hij: ”Ik wil een eindje fietsen.” En ook elke keer moet ik dan uitleggen dat hij na acht valpartijen in twee jaar zelf besloot dat het fietsen niet meer gaat. De fiets mag van hem ook niet weg. En ik vind dat ik moet wachten tot hij zegt: “Verkoop hem maar.” Heel veel mensen snappen dat niet. Die vinden dat ik dat moet doen zonder hem te raadplegen. Dat doe ik niet. Hij zal er zelf wel een keer mee komen.

Zo vrolijk als ik op de profielfoto sta, zo begin ik altijd de dag. In de loop van de dag raakt mijn energie op en valt veel mantelzorg mij zwaar. Hans praat nauwelijks en als hij praat, is het erg zachtjes. Dat betekent voor mij veel wachten en moet ik proberen erachter te komen wat hij bedoelt. Soms is hij zo stijf dat alles moeizaam gaat en ik veel moet helpen. Vaak gaan dingen achter elkaar fout bijvoorbeeld met eten, drinken en reageren.

Al in het begin van parkinson hebben we een traplift aangeschaft. We kregen hem van onze zoon. Kennissen hadden gezegd dat je er een via  de gemeente kon krijgen. De intaker zou over twee maanden komen, want het was druk en hij ging nog  met vakantie. En dan nog maar afwachten of je er een zou krijgen. We wilden er niet zo lang op wachten, want Hans liep moeizaam en hij  was boven aan de trap soms duizelig.

Toen we te horen kregen dat Hans parkinson had, realiseerde ik me totaal niet dat deze ziekte ook een enorme impact op mijn leven zou krijgen.

Gauw even wat boodschapjes doen. Ze houdt me tegen met haar winkelwagentje. “Ik zag Hans en jou laatst lopen. Wat is er met hem?”