Hoe het begon

Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD

Ervaringsverhaal

Hoe het begon

Ongetwijfeld had meneer Parkinson al lang zijn snode plan om mijn leven te ontregelen klaar liggen, wachtende op een moment dat je het idee hebt alles redelijkerwijs, zelfs in coronatijd, op de rit te hebben . Ik was nooit een overdreven sportief type, jarenlang net iets te zwaar maar ik was nooit ziek, geen noemenswaardige lichamelijke klachten en behalve bij de geboorten van de kinderen ook nooit in een ziekenhuis gelegen.

Tot dat moment dat het wandelen, wat we tijdens coronatijd veel meer zijn gaan doen, ineens niet zo goed meer ging. Mijn linkervoet kreeg kuren en dat ging van kwaad tot erger, tot het moment dat hij helemaal omklapte en ik eigenlijk op de zijkant stond. Na een paar sessies bij de fysio ging het iets beter, maar de opluchting was van korte duur. De verkramping kwam terug en daarbij ging het manlief opvallen dat mijn rechterarm bij het lopen steeds minder meebewoog. Onze oplettende huisarts vond de klachten op zijn zachtst gezegd vreemd en opperde een bezoek aan neuroloog, het woord Parkinson viel maar deed bij ons nog geen alarmbellen afgaan.

Tijdens ons eerste bezoek aan de neuroloog, werden de welbekende testjes gedaan en die gaven weer reden tot het laten maken van een MRI en DaT-scan. En opeens was daar die angst dat er misschien iets in mijn hoofd zat dat er niet hoorde. Toen we voor de uitslag kwamen was mijn eerste vraag of er een tumor in mijn hoofd zat. Nee zei de neuroloog geen tumor, het is meer een kwestie van wat er niet in de hersenen zit, de scan heeft uitgewezen dat u hoogstwaarschijnlijk de ziekte van Parkinson heeft…. manlief en ik keken elkaar aan, nou dat valt dan nog mee toch?

Noem het naïef maar we hadden ons tot op dat moment nog geen zorgen gemaakt over de mogelijkheid van Parkinson. We kenden de ziekte als iets voor oude, bejaarde mensen, en ik was op dat moment 53 en dus veel te jong in mijn beleving.

De neuroloog stelde wel voor een second opinion aan te vragen bij het Radboud in Nijmegen. Daar ben ik haar tot op de dag van vandaag nog dankbaar voor. Niet omdat de uitslag veranderde maar juist omdat prof. dr. Bas Bloem de uitslag bevestigde. Hij deed dit op zo’n duidelijke, vriendelijke en rustige manier dat we ondanks de enorme impact, niet totaal overstuur raakten en wisten, dit is heel, heel serieus maar we gaan het samen handelen.

Ga terug naar alle blogs van Michaëla Winkelman

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden