We zijn nu 4 jaar verder na de eerste diagnose. Tijdens de eerste 2 jaren waren de klachten nog behapbaar en de medicatie inname nog redelijk beperkt. Meneer Parkinson gedroeg zich over het algemeen meegaand met af en toe een uitschieter in irritant gedrag waardoor ik beperkt werd in een handeling of geplande activiteiten.

Echter langzaam maar zeker begint hij toch zijn plek op te eisen. Soms voelt het alsof hij boven in mijn hoofd heeft plaatsgenomen in het besturingsmechanisme. Ik weet niet of jullie de film Ratatouille kennen, de scène waarin die rat vanonder de koksmuts, door aan het haar van de kok te trekken, hem door de keuken heen weer stuurt en handelingen laat uitvoeren. Nou, zo voelt het soms. Maar dan in de persoon van een klein naar mannetje van middelbare leeftijd gekleed volgens de tijdgeest van de 19de eeuw inclusief een grote zwarte hoed.

Dat beeld legt ook meteen de vinger op de zere plek, ik merk dat ik het heel beangstigend vind als ik de controle kwijt raak. Dat mijn lichaam soms dingen doet die ik niet wil of niet zie aankomen. Bijvoorbeeld freezing op het moment dat ik aan het aanrecht sta om een kopje koffie te pakken. Of wanneer ik totaal in de kramp schiet op het moment dat ik ergens heen wil en/of ik een afspraak hebt met iemand. Dat varieert van een afspraak bij de dokter tot de vraag of ik mee ga een rondje lopen met mijn man. Dat iets dan niet lukt frustreert enorm maar die frustratie is dus juist wat niet werkt. Want hoe gefrustreerder ik word hoe harder Meneer Parkinson aan de touwtjes gaat trekken. Dus de kunst is, rustig blijven, relativeren, accepteren ….. en wegen vinden om dat kleine nare mannetje in mijn hoofd op het verkeerde been te zetten en waar mogelijk te negeren.

Och het klinkt zo eenvoudig als ik het zo opschrijf en dat is het helaas niet!

Maar... OPGEVEN IS GEEN OPTIE!

NB: De duiding “klein mannetje” is overigens niet bedoelt om het probleem kleiner te maken dan het is. Maar dient puur de beeldvorming. Parkinson is een grote uitdaging die niet te onderschatten problemen veroorzaakt en om die reden heb ik het bij voorkeur over Meneer Parkinson.

Ga terug naar alle blogs van Michaëla Winkelman