Genre, type, soort

Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD

Ervaringsverhaal

Genre, type, soort

Toen het duidelijk werd dat mijn man Henk leed aan Lewy Body Dementie (LBD), begon ik als een gek te lezen. Ik had nog nooit van de ziekte gehoord. Ja, het woord alzheimer, dat kende ik natuurlijk. Maar LBD bleek iets geheel anders te zijn. En bovendien sterk verwant aan de ziekte van Parkinson. En op die manier weer met parkinsonisme. En met REM-slaapgedragsstoornis (RBD). Het duurde een tijdje voordat ik het allemaal op een rijtje had.

LBD heeft cognitieve achteruitgang van de patiënt gemeen met de ziekte van Alzheimer – al blijft het geheugen van LBD-patiënten grotendeels intact. De problemen zitten meer in de aandacht en de concentratie. De lichamelijke symptomen lijken sterk op verschijnselen die bij parkinson en parkinsonisme horen: lopen wordt vaak moeilijk en de bloeddruk kan plotseling sterk dalen. Daarbij begint LBD vaak met RBD, soms al jaren voor de diagnose. Maar het meest kenmerkend zijn toch wel de psychische symptomen: wanen en hallucinaties. Die kunnen alleen soms ook optreden bij mensen in het gevorderde stadium van parkinson. Al met al een kluwen van ziektes en symptomen.

In het verpleeghuis waar mijn man twee jaar heeft gewoond en waar ik een paar keer per week naartoe ga om te helpen bij activiteiten of gewoon een kopje thee te drinken met bewoners, zie ik ze allemaal langskomen. Ik herken het typische loopje van Anton die LBD heeft en luister naar het verhaal over de pinguïns die in zijn beleving zijn kamer bevolken. Ik zie de moeizame gang achter de rollator (stapje – freeze – stapje) van Berend met vasculair parkinsonisme en de over-bewegelijkheid van Linda met parkinson.

Hoewel de precieze oorzaken verschillen, is de uitkomst van LBD, parkinson en parkinsonisme gelijk: het brein doet niet meer wat het moet doen. En daarom is het gelukkig dat Dick Swaab geen gelijk heeft. We zijn niet ons brein. We zijn heel veel meer. Er mag van alles misgaan in de communicatie tussen onze hersencellen, ons wezen, onze essentie blijft bestaan. Dat laten Anton, Berend, Linda en alle andere bewoners mij iedere keer als ik bij ze ben weer glashelder zien.

Ga terug naar alle blogs van Anne Bannink

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden