Het is oktober 2023. Mededeling van de neuroloog: "Ga eens nadenken over geavanceerde therapieën. Je hebt nog wel even tijd om te beslissen." Dat is altijd fijn, tijd aan mijn kant.

En nu? Oktober 2010 was de diagnose. Hoe pak ik het aan? Gewoon weer een trade-off matrix opstellen. Oké, welke varianten komen in aanmerking? DBS, die zeker, hoewel ik het een superenge gedachte vind, dat er aan mijn grootste asset geknutseld wordt. Altijd mijn geld verdiend met die brains. Medicijnpomp subcutane (toediening medicijn via de huid), mmm, minst ingrijpend op mijn lijf. Wel nieuw, is er kennis genoeg? Medicijnpomp met sonde (toediening medicijn via de darm). Tja, best wel ingrijpend. Neem deze ook mee in de vergelijking, je weet maar nooit.

Wat zegt het gevoel? DBS op 1, huidpomp ter overbrugging, wachttijd DBS.

Onderzoek naar de ervaringen met de medicijnpomp subcutaan leert, dat er veel problemen zijn rondom het aanprikken en draagtijd van de canule. Je sjouwt de pomp iedere dag mee, vroeger een teddybeer, nu een teddypomp. Eigenlijk ook niet zo sexy, zo’n tasje aan je schouder. En dorstig is de pomp ook. Iedere dag een flesje. Misschien zelfs twee. Wel heerlijk is de vrijheid om op elk moment te kunnen eten, geen wachttijden rondom de pilleninname. Waar zit voor mij de onduidelijkheid? Hoeveel medicijn kan je huid maximaal verwerken? Hoe reageert mijn huid op de pomp? Dat zijn de vragen die ik slecht beantwoord krijg.

DBS-ervaringen zijn wisselend. Van aansluiting kapot, niet te repareren, tot "Ik loop weer 40 km". Ingreep appeltje-eitje. Standaard operatie. Als je ervoor kiest, krijg je de operatie erbij. Nadeel DBS: je houdt pillen, dus ook de wachttijd rondom inname. Combi met subcutane pomp is bekend, echter niet veelvoorkomend. DBS zelf heeft geen medicijn nodig.

Medicijnpomp met sonde? Geen mensen met darmproblemen in de familie, wel met moeilijke huid. Allergie voor slangetjes is wel eens een issue, begrijp ik. Ook dagelijkse verzorging. Staat dus op 3, deze oplossing, vanwege een zwaardere ingreep dan subcutaan. Je ziet het, ik ben weer bijzonder objectief aan mijn keuze gekomen. Mijn vrouw snapt mijn keuze, staat er ook achter. We hebben een antwoord voor de neuroloog. Ik verschijn op de wachtlijst DBS, en op de wachtlijst voor een subcutane pomp. Maart 2024 wordt juni 2024. Dan onvoldoende medicijnen beschikbaar en is het december 2024 wanneer ik de subcutane pomp krijg.

De ervaringen met de subcutane pomp zal ik in een apart verhaal vermelden.

Op dit moment is de DBS geplaatst en die wordt komende week aangezet. Het plaatsen van de DBS zal ik apart behandelen.