Er was in 2024 zoveel vraag naar dit medicijn, dat de leverancier eerst zijn productie moest opschalen. En vanwege de hoeveelheid benodigde hulpmiddelen moest hij ook zijn magazijn aanpassen. Je begrijpt, dit heeft behoorlijke impact gehad. Hierdoor was ik pas in december aan de beurt in plaats van maart. Jammer, het is zo. 

De leverancier van het medicijn heeft de medicijnpomp door een derde partij laten ontwikkelen. Dit impliceert dat het verdienmodel van de medicijnleverancier gebaseerd is op de verkochte hoeveelheid medicijnen en toebehoren. Aanpassingen van de pomp zijn hierdoor niet vanzelfsprekend, deze kosten de leverancier geld.

De hele uitvoering van het leren omgaan met de pomp en de leveranties is in handen gelegd van een gespecialiseerde apotheek.

Hoe werkt de pomp?

Het medicijn wordt aangeleverd in flacons van 10 ml. Deze flacons kan je niet in de pomp plaatsen. De inhoud van de flacon moet in een injectiespuit opgetrokken worden. De pomp drukt om de zoveel tijd op de plunjer van een injectiespuit om het medicijn toe te dienen. Het tijdsinterval is afhankelijk van de ingestelde dosering die jij als persoon met parkinson nodig hebt.

Om de vloeistof in de flacon op te kunnen trekken in de injectiespuit, plaats je eerst een adapter op de flacon. Op de andere kant van de adaptor draai je de injectiespuit. Je beweegt eerst de plunjer van de spuit op en neer, dan draai je de spuit vast op de adapter. Zodra de vloeistof in de spuit zit, draai je deze los van de adapter en plaats je een slangetje op de spuit. De andere kant van het slangetje kan je op de canule klikken. De canule is een plakpleister met hierop de aansluiting voor het slangetje en een naaldje dat in je huid zit. De canule breng je aan met een schieter. Zodra je de canule hebt aangebracht, klik je het slangetje hierop vast en start je de pomp. Zit de canule niet lekker, doet het pijn of is er irritatie? Wees dan verstandig en vervang de canule en schiet een canule op een ander plek. Af en toe gebeurt dat gewoon. Afhankelijk van hoe je huid reageert op de canule en het medicijn, zal je sneller van canule moeten wisselen.

In principe prik je de canule rondom je navel. Lukt dit om de een of andere reden niet goed, dan kan het gebeuren dat je ook in je armen of benen gaat prikken. Dit bespreek je met de verpleegkundige die je geïnstrueerd heeft in het gebruik van de pomp.

Op de pomp zitten twee belangrijke controles:

1. Het medicijn mag maximaal 24 uur gebruikt worden. Voordat de 24 uur verstreken zijn krijg je op diverse tijden meldingen om je te waarschuwen dat je de spuit moet wisselen.
2. Kan je met 1 flacon de 24 uur niet uitzingen? Dan krijg je meldingen wanneer de spuit leeg raakt.

De pomp werkt op een oplaadbare batterij, dus ook deze moet je tijdig opladen en wisselen. Ook hiervoor is een bewaking die je erop wijst dat je de batterij moet vervangen. Ik adviseer je om de batterijen na een jaar te vervangen.

De instructie die je ontvangt is goed en wordt ondersteund door prima materiaal. De instructeurs (m/v) zijn goed op de hoogte van parkinson en de werking van de pomp. In de regel kost het ongeveer 3 dagen om het aan te leren. In mijn regio is de thuiszorg ook opgeleid in het gebruik van de pomp en heeft in het begin bij mij nog even meegekeken, wat erg prettig was. Met name jezelf prikken is best wennen.

In overleg met de verpleegkundige van de pomp, kan je diverse doseringen op je pomp ingesteld krijgen:

1. dosis voor de nacht
2. dosis voor overdag
3. dosis voor tijdens zware inspanningen

Mocht je met de ingestelde doseringen toch nog te kort komen, dan kan je op de plus-knop drukken. Dan krijg je een vooraf ingestelde extra dosis bovenop je ingestelde dosering. Dat plussen kan maximaal 4x per dag en tussen de extra doseringen moet 2 uur zitten.

Wanneer je pomp moet uitzetten, bijvoorbeeld  voor een onderzoek en het duurt langer dan 6 uur, dan krijg je een opstartdosis wanneer je de pomp weer aanzet. De pomp ziet zelf of de 6 uur verstreken zijn.

Er is veel mogelijk, maar je kunt de ingestelde doseringen zelf niet veranderen. Dat zit achter een wachtwoord. Mijn advies: onderzoek hoe je iemand naast je krijgt, die het wachtwoord kent en weet hoe je de dosering aanpast.

Draagwijze pomp

De leverancier levert tal van tasjes en hemden om de pomp in te doen. Daarnaast zijn er commerciële partijen op de markt, die ook hemden verkopen. Ik heb er voor gekozen om de pomp zichtbaar te dragen, dus bovenop mijn kleding met de schouderdraagband. Als er iets moet gebeuren met de pomp, dan kan ik erbij of iemand anders die verstand van de pomp heeft. Het op deze wijze dragen van de pomp nodigt ook uit tot het aangaan van een gesprek.

's Nachts legde ik de pomp gewoon met tas en al naast me in bed. Moest ik eruit, dan deed ik de draagband over mijn hoofd en had ik twee handen vrij. Bedenk dus heel goed, dat 24 uur, 7 dagen in de week, de pomp binnen een straal van 60 cm ook altijd bij je is. De canule is immers niet langer.

Transport en opslag

In principe worden de medicijnen gekoeld geleverd door een koerier. Je moet dus thuis zijn om de medicijnen in ontvangst te nemen. De hulpmiddelen zijn inmiddels via een partner van de apotheek te verkrijgen. 1x per maand ontvang je een doos met hulpmiddelen (canules, adopters, etc.) Omdat ik nu een DBS heb, heb ik dit laatste niet zelf meegemaakt. 

De medicijnen bewaar je in de koelkast. Voor mij één van de reden om een thuisbatterij te installeren, zodat de koelkast met medicijnen bij stroomuitval blijft werken. Je kan erover nadenken wat je als risico ziet voor jezelf. Ook heeft de apotheek koelboxen die je kan lenen voor vakantie e.d.

Mijn ervaringen

Als ik terugkijk op ruim een jaar dragen van de pomp, vind ik het een heel prettige therapie. Helemaal gezien het feit dat je ieder moment van de dag kan eten. Geen wachttijden van 1,5 uur, omdat er eerst een pil naar binnen moet. 

Ook heeft de inzet van de medewerkers van de apotheek, verpleegkundigen en telefonistes zeker bijgedragen aan een positieve ervaring.  Als mensen op hun vrije dag langskomen om mijn ingestelde dosis aan te passen, ben ik daar zeer dankbaar voor. Echter, het is tevens een zwak punt voor de organisatie.

Op een gegeven moment bleek ik een veel te hoge dosis te ontvangen. Ik proefde en rook continu het medicijn. Zelfs de opnemer van de centrale luchtafzuiging stond in het rood, als ik onder de opnemer zat.

Daar is niet goed op gereageerd, ook omdat dit verschijnsel van proeven en ruiken niet bekend was. Bedenk dat het een relatief nieuwe therapie is, waar alle in's en out's nog niet bekend zijn. Ik vraag hierbij de huidige gebruikers positief kritisch te zijn op hun ziekteverloop en de impact van de pomp hierop. Deel aub je ervaringen met de verpleegkundige van de apotheek en/of op het forum vanuit de gedachte elkaar verder te helpen.

Bedenk dat je grootste risico is dat je jezelf geen medicijn kan toedienen. Daarvoor kunnen verschillende redenen zijn. Dit varieert van 'ik kan de batterij niet opladen' tot 'de productievan het medicijn is niet mogelijk'. Je zult dit samen met alle betrokkenen in de zorgketen moeten oplossen. 

Ga terug naar alle ervaringsverhalen van Ronald de Weerd