Leven met RBD – op vakantie gaan
Leven met RBD – op vakantie gaan
De meeste mensen kijken uit naar vakantie. Ik ook. Maar er is één moment waar anderen ontspannen achterover leunen, en waar mijn spanning juist begint: het moment dat het vliegtuig opstijgt voor een vlucht van elf uur of langer.
5 maart 2026
Voor anderen is dat hét moment om te slapen. Oogmasker op, dekentje over zich heen, even wegdromen boven de wolken.
Voor mij begint dan een innerlijke strijd: ik mag niet slapen.
Ik heb RBD – REM Sleep Behavior Disorder (REM-slaap gedragsstoornis). Al twaalf jaar.
Thuis kan ik daar nog enigszins rekening mee houden. Mijn bed is veilig ingericht door tussen ons in een paar kussens te plaatsen. Mijn partner weet ervan. Ik weet wat er kán gebeuren. Maar in een vliegtuigstoel, schouder aan schouder met een vreemde? Dat voelt als een risico dat ik niet durf te nemen.
Wat als ik droom dat ik moet wegrennen?
Wat als ik droom dat ik iets moet wegduwen?
Wat als mijn arm uithaalt — en iemand naast mij raakt?
Dus blijf ik wakker. Urenlang. Tegen vermoeidheid in. Niet omdat ik niet wíl slapen, maar omdat ik bang ben iemand pijn te doen zonder dat ik het zelf doorheb.
RBD gaat namelijk mee op vakantie. Het blijft niet thuis. Het stopt niet bij ontspanning. Het maakt geen onderscheid tussen werkstress of stranddag. Mijn hersenen schakelen mijn spieren niet uit.
En ik vraag me al twaalf jaar hetzelfde af:
Hoe is dit voor anderen met RBD?
Durven zij te slapen in het vliegtuig?
Hebben zij hun bed aangepast?
Slapen ze apart van hun partner?
Hebben ze zichzelf of anderen wel eens verwond?
Voelen zij ook die constante waakzaamheid rondom slaap?
RBD is nog niet goed bekend, en toen ik 12 jaar geleden de diagnose kreeg kon niet geloven dat ik de enige ben met RBD en daarom met vakanties, logeerpartijen of lange reizen dit geheel anders beleef. Misschien lopen er honderden mensen rond met dezelfde stille zorgen.
Daarom wil ik iets doen met mijn verhaal.
Inmiddels is er een samenwerking ontstaan tussen de Parkinson Vereniging en neurlogen van het Radboudumc, Sein, UMCG om meer bekendheid tegeven aan RBD. Er wordt nu een nationaal platform ingericht waar onder meer de volgende items worden gepubliceerd:
- Informatie over wetenschappelijk onderzoek
- Bewustzijn over RBD verhogen
- Informatie over zorg
- Informatie van en voor ervaringsdeskundigen
- Doelen ter aanvulling op het informatieplatform voor patiënten
Want RBD gaat niet alleen over slaap. Het gaat over veiligheid. Over relaties.
Na twaalf jaar leef ik er nog steeds mee. Ik heb me aangepast. Maar ik ben ook nieuwsgierig. Nieuwsgierig naar anderen. Naar herkenning. Naar kennis.