Waarom heb ik voor een ziekenhuis in de buurt gekozen? Heel simpel, in het ziekenhuis waar je geopereerd wordt, krijg je ook de controles. Door in de buurt de operatie te hebben, beperk je de reistijd naar/van het ziekenhuis. 

Ook in geval van nood, na de operatie en het instellen van de DBS, ga je dus naar het ziekenhuis waar je geopereerd  bent. Bij noodgevallen kun  je denken aan: Uitval van je DBS, oplaadbare batterij laad niet meer op of je vaste batterij is leeg.

Het ziekenhuis  waar ik geopereerd ben, heeft veel  voorlichtingsmateriaal rondom de DBS in de vorm van video's op YouTube. Ze zijn een paar jaar oud en geven voldoende informatie over wat je te wachten staat, zoals pre-screening, voorbereiden op operatie, de operatie zelf.

Daarnaast is het boek "Dagboek DBS" in de boekhandel te koop. Zowel het boek als de video's gaven mij een goede inkijk met het plaatsen en inregelen van de DBS. 

Na de bevestiging dat ik op de wachtlijst voor de screening stond, heb ik goed nagedacht over mijn supportteam thuis. Normaal gesproken, gaat je partner mee. Stel je eens voor, dat je partner dit niet kan invullen, vanwege ziekte, werk, .... . Mijn kinderen werken, zijn net bevallen van hun eerste kind en hebben een eigen agenda. Ik heb mijn partner gevraagd wat zij ervan vond. Ze erkende de behoefte aan back-up in het DBS proces. Hierop heb ik mijn vriend gevraagd, we kennen elkaar vanaf de lagere school. Dit heeft nog een voordeel, iemand die heel betrokken is, er toch iets verder vanaf staat, en ook nog zijn eigen kennis en kunde inbrengt. Het relativeert en brengt punten naar voren waar jezelf mogelijk niet aan denkt.

Mijn dochter en schoondochter heb ik gevraagd of zij ons op en neer wilde rijden naar het ziekenhuis. Uit ervaring kan ik zeggen dat de pre-screening, operatie en controles, er qua energie behoorlijk inhakken, Veel informatie, keuzes maken, soms minder of geen medicijnen, vul het lijstje maar aan.

Mijn advies is alle afspraken, zodra je ze weet, te communiceren aan betrokken. Iedereen heeft een agenda. Afzeggen is makkelijker dan op korte termijn iets moeten regelen. Laat ook tijdig weten met hoeveel personen je komt aan degene met wie je de afspraak hebt. Het is fijn voor degene en er zijn dan ook genoeg stoelen.

Het Dagboek DBS en de video's zijn (bijna) verplichte kost, voor mijn supportteam. Het voordeel is dan dat iedereen een zelfde basis heeft over wat er staat te gebeuren.

Mijn familie, vrienden en kennissen heb ik gevraagd, wie er geïnformeerd wilde worden over het DBS-traject dat voor mij lag. Via een whatsapp verzendgroep  heb ik iedereen benaderd en afhankelijk van het antwoord, de verzendgroep aangepast. Mijn vrouw en dochter hebben tijdens de opname om de DBS te plaatsen, de personen in de verzendgroep van informatie voorzien. Voor en na de operatie, heb ik zelf de mensen beknopt geïnformeerd. Bedenk, less is more. Mensen zijn voornamelijk geïnteresseerd in hoe het je gaat, hoe het gaat met je directe omgeving, wat het allemaal betekent voor je en voor hen. Alle details van dokter zus en medicatie zo, toen en dan, is voor hen niet interessant. Nadat ik weer thuis was na de operatie, heb ik 3 berichten gestuurd over de apparatuur die ik nu gebruik om de DBS op te laden en in te stellen. Het geeft herkenning als mensen het opladen en instellen  live meemaken en begrijpen dat je er echt werk aan hebt.

Na de aanmelding

Na de aanmelding volgde al snel de pre- screening. Het eerste optreden van het supportteam. Van te voren heb ik het ziekenhuis geïnformeerd dat we met 3 personen de pre-screeningwilde bijwonen. En dat werden er uiteindelijk 4. Mijn parkinsonverpleegkundige wilde ook graag mee en ook de operatie bijwonen om kennis op te doen. Hierover konden gelukkig afspraken gemaakt worden. Top allemaal, ze vertelde mij later enthousiast dat ze er veel inzichten opgedaan heeft.

De pre-screening

Medicijn nuchter naar het ziekenhuis. Echt vervelend dat je het enige tijd zonder medicatie moet stellen. De verschijnselen spelen echt op als je je medicijnen niet krijgt. Na de testjes en toetsen, halverwege de ochtend, mochten de dispers hun magic weer doen. Nadat de disper aan sloeg, heb ik de subcutane medicijnpomp weer aangezet. Omdat deze langer dan 6 uur uitgestaan heeft, kreeg ik een flink shot medicijn in eens. Aansluitend begonnen de testjes en toetsen weer. Een van de testjes is het reproduceren van woorden. Wel grappig dat mijn supportteam ook niet verder kwam dan ik, bij het herinneren van de woorden. 

De resultaten van de testen en toetsen met en zonder medicatie, worden vergeleken, de thuissituatie wordt bekeken en dan volgt er een oordeel geschikt voor DBS of niet geschikt voor DBS. Toen het verlossende woord: Ja u komt in aanmerking. Poeh, wat een opluchting. Ik sta op de wachtlijst.  Ik werd er emotioneel van.

Hoe kijk ik terug op de pre-screening? Ik vond het vermoeiend, het is allemaal verder van huis, ik moest meer reizen, deels geen medicatie in mijn lijf en emotioneel. Emotioneel omdat er direct een wissel op de nabije toekomst wordt getrokken. Voor mij was het echt een life changing event, net zoiets als opa worden.

De voorbereiding van de operatie

Na de pre-screening volgde al snel de kennismaking met de neurochirurg die de DBS gaat plaatsen. Bedenk heel goed, er zijn zeker risico's  bij de ingreep. Het kunnen optreden van een hersenbloeding is er bijvoorbeeld 1 van. Weeg al deze risico's goed voor jezelf af. Liefst al, voordat je naar de kennismaking met de neurochirurg gaat. Waarom? Vaak levert dat vragen op die er voor jou toe doen. Het antwoord op je vragen, kan je rustig meenemen naar huis en dan kan je de afweging voor jezelf opnieuw maken.

Ik zelf had, samen met mijn partner, vooraf al besloten om er voor te gaan. Ieder maakt hier zijn eigen keus in. De kennismaking was vooral een bespreking van de operatie zelf. Welke hoofdharen worden er verwijderd?  Waar komen de draadjes te zitten? De batterij rechts of links plaatsen? Ik ben linkshandig, ik rij graag auto, dus de veiligheidsgordel hoeft niet op de batterij te drukken. Hoe zit het met het plaatsen van het frame zodat je hoofd gefixeerd is en de elektroden juist geplaatst kunnen worden? Aan het eind van het gesprek, legde de neurochirurg de order voor de operatie in. Hoe ging ik naar huis na dit gesprek?  Ik ging ervoor! Wie A zegt moet ook B zeggen, m.a.w. wie een DBS wil, krijgt er ook een operatie bij! De keuze is nu gemaakt en in gang gezet, daar hoef ik niet meer over na te denken. Focus vanaf dat moment: Hoe bereid ik mij zo goed mogelijk voor op de operatie.

Al snel volgde er een telefonisch gesprek met de anesthesist over medicatie en de narcosemogelijkheden. Weer later viel de afspraak voor de MRI in de mailbox. De MRI maakt foto's van je hersenen en de neurochirurg bepaalt aan de hand van de foto's, de positie van de elektroden. 1 uur is er nodig om alle gewenste doorkijkjes te maken. In de MRI heb ik heerlijk een yoga oefening gedaan. Na het uur kwam ik heerlijk ontspannen uit de MRI. 

Ondertussen werd duidelijk dat ik in januari 2026 geopereerd ga worden. De normale gang van zaken is: De avond voor de operatie word je opgenomen, de volgende dag de operatie en de dag erna weer naar huis. En dan komt  de vraag: Wat heb ik thuis nodig na de operatie, om de dagen door te komen? Hoezo, je bent lopend patiënt. Inderdaad, dat klopt. De operatie ging mij niet in de kouwe kleren zitten. Een hoog-laag bed met bedtafel in de huiskamer, geweldig. Vielen de ogen dicht in de huiskamer, dan hoefde ik niet eerst de trap op om bij mijn eigen bed te komen. Ook handig is dat je het hoofdeinde hoog kunt zetten, zodat eventuele vochtophoping in je hoofd, ook daadwerkelijk weg kan vloeien. In mijn eigen bed had ik een groot driehoek kussen onder mijn matras liggen. Een douchestoel leek mij ook handig, alles wat minder inspanning vraagt, maakt de dag langer. Deze spullen worden allemaal geleverd door thuiszorgorganisaties en vergoeding van de kosten verloopt via je verzekering. 2 dagen voor de operatie is alles bezorgd en neergezet.

Direct na het nieuwe jaar, kregen we de groepsvoorlichting over de DBS-operatie en de do's and don'ts. Om ontstekingen voor te zijn  begin je 5 dagen voor de operatie met het 3x daags aanbrengen van neuszalf en was je je haren met Betadine.

De opname

De avond voor de operatie werd ik dus opgenomen in het ziekenhuis. Heel bijzonder allemaal, daar ik nog nooit in het ziekenhuis opgenomen ben geweest in al die 63 jaar. Ik heb die nacht voorafgaand aan de operatie, goed geslapen. Muziekje aan, yoga nidra oefening, perfect voor mij. Ik mocht niet ontbijten i.v.m. de operatie. Op de operatie tafel spugen en plassen is niet zo handig, vertelde de verpleegkundige. Dus 's morgens werd ik gewekt, lekker douchen, haar wassen en operatie kleding aan. En inderdaad, haha, de sluiting van het operatiehemd moet op je rug, dus weer opnieuw met hulp van de verpleegkundige. Zat de sluiting ook meteen goed dicht.

De transportdienst meldde zich, tijd om naar de voorbereidingsruimte te gaan. Op dit moment ook het moment om een laatste extra dosering te nemen van mijn medicijnpomp en deze af te koppelen. Daarna met bed en al over de gang, de lift in en weer door naar de voorbereidingskamer. Het operatieteam druppelde binnen. Alle slangetjes en snoertjes worden aangebracht en aangesloten. Het frame voor de plaatsing van de elektrodes kreeg ik opgezet en bevestigd met 4 bouten. Gelukkig met 4 plaatselijke verdovingen. Daarna de scan om te controleren of het frame juist gepositioneerd is. Terug naar de voorbereidingskamer. En dan vrij snel door naar de operatiekamer. Daar aangekomen zelf vanuit het bed op de operatietafel gaan liggen. De neurochirurg vroeg me hoe ik er in zat. Waarop ik antwoordde: je moet er door heen. Zo is het, het is niet anders. Wil je een DBS, krijg je de operatie erbij! Op een gegeven moment was het operatieteam zover om te beginnen. Ik kreeg het slaapmasker aangereikt. "Als u zo ver bent", vroegen ze aan me. Na een diepe teug, viel ik snel in slaap.

De operatie

 Helaas, ik kan er niets over vertellen. Ik was er wel en ook weer niet.

Na de operatie

Na de operatie werd ik uit de narcose gehaald. Beetje last van mijn keel, honger als een paard. Transport naar mijn kamer. Suf, suffer en suf. Het mag allemaal. Na enige tijd plassen op de po-stoel. Ook weer nieuw en een hele opgave om het in het potje te mikken. Bij de tweede keer plassen, aan de arm van de verpleegkundige naar het toilet. En zo wordt je binnen enkele uren steeds mobieler. Heerlijk. Mijn partner kwam langs met mijn dochter, fijn, of ik het allemaal meegekregen heb, maakt niet uit. De neurochirurg kwam polshoogte nemen. Ik heb hem gecomplimenteerd met het operatieteam. Het team straalde betrokkenheid en kundigheid uit. Super. En daar kwam het avondeten, na bijna 24 uur weer eten. De nasi vloog erin. Ik was zo hongerig dat ik om een tweede bordje vroeg. Helaas dat kon niet, ik kon wel 2 boterhammen met kaas en een snee peperkoek krijgen. Kom maar door met die hap. Ook startte de antibioticakuur via een infuus. Voor thuis kreeg ik nog eens voor 5 dagen pillen mee. Ook ontbraken de leefregels niet. 6 weken niet tillen, niet bukken, niet fietsen, niet zwemmen, niet sporten, niet autorijden en niet naar de kapper. Naar de kapper mag pas als de wondjes dicht zijn. Fietsen en zwemmen zijn gecombineerde (complexe) bewegingen. In combinatie met een DBS kan dat zomaar niet meer kunnen. Auto rijden spreekt voor zich, dat is nog complexer dan fietsen en zwemmen.

De eerste nacht is gewoon waardeloos, pijntje hier, pijntje daar. Eerlijk gezegd, had ik er niet zo over nagedacht. Soms is het maar gewoon zo. De volgende ochtend in de rolstoel op controle of de elektrodes op de juiste plek terecht gekomen zijn. Wederom een scan. Ondertussen tas weer inpakken, beetje slapen, controle door de  Physician Assistant (PA) van de neurochirurg. Zij liet me de foto's zien van de elektrodes in mijn hoofd. Leuk om te zien, alleen vergeten om een foto van het scherm te maken. Aan het eind van de ochtend werd ik gehaald door mijn schoondochter en mijn partner om naar huis te gaan. Thuis gekomen, ben ik direct in het hoog-laag bed in de huiskamer gaan liggen. Bekaf van alle indrukken. En dan verstrijken de weken, je doet iets, daar wordt je moe van, tukje doen, het mag en het kan. In de loop van de weken, gaat het steeds beter. Overhaast het niet.

De controles

De eerste controle is na 2 weken, hoe helen de wonden en de krammen en hechtingen worden verwijderd. Ook wordt gecheckt of je het voorloper effect van de dbs ervaren hebt. Persoonlijk heb ik het niet herkend. Daarna naar huis en 2 weken later het moment suprême. De DBS wordt aangezet. En dat wordt mijn volgende blog.

Ga terug naar alle ervaringsverhalen van Ronald de Weerd