Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD
Ervaringsverhaal
Wat je je goed moet realiseren is als je deze blog leest: een DBS kan alleen de klachten van het bewegen (motorische klachten) beïnvloeden. Een DBS vervangt nooit volledig alle parkinson-tabletten. Het is over het algemeen zo dat klachten die voorheen luisterden naar de pillen, ook luisteren naar de DBS. De klachten die niet luisteren naar pillen, zullen in veel gevallen ook niet luisteren naar de DBS. Tremor, trillen is hierop een uitzondering. Ook stopt het de parkinson niet.
Ook zijn het mijn ervaringen, iemand anders kan een heel andere ervaring hebben.
10 Februari 2026, afspraak in het ziekenhuis om de DBS voor de eerste keer aan te zetten en in te regelen. Het supportteam rukt weer uit, partner, vriend en schoondochter, allemaal weer in touw. Niet alleen het supportteam, ook kennissen, vrienden en familie zijn benieuwd naar het effect van de DBS.
Van tevoren heb ik al een vragenlijst opgesteld en opgestuurd. Ook een lijstje met mijn klachten gemaakt, omdat de werking van de DBS mede daarop wordt afgesteld.
De deur gaat open en we worden binnengeroepen. Op tafel twee grote dozen. Oplader met batterij, die mijn onderhuidse batterij contactloos gaat opladen. Een communicator die via bluetooth contact maakt met de batterij onder de huid en een meegeleverde mobiele telefoon waar de 2 apps voor de bediening op staan. En natuurlijk wereldstekkers, snoertjes, 2 beknopte handleidingen en alle boekjes in alle talen.
Eerlijk gezegd, ik snap wat ik ermee moet doen, ik zoek het thuis wel in detail uit. Veel informatie.
De verpleegkundige heeft mij medicijn-nuchter ontboden, dus voel ik me naast opgewonden ook bijzonder vervelend, koud in mijn lijf, schokje hier, bevinkje daar en een gezichtsmasker wat niet uit een potje komt, maar van strakke spieren.
Het inregelen door de verpleegkundige gaat beginnen, de eerste instelling wordt al gauw bereikt. Wow, wow, te gek gewoon. Onderweg naar de juiste instelling, voelt het alsof er 42 kikkers in en uit de kruiwagen springen. Voel je er iets van dat de DBS aan staat? Weinig, geen tintels, het prikt niet, maakt geen lawaai. Merk je het? Zeker, niet meer koud, geen schokken of beven. Mijn vriend zei: "Wonderbaarlijk, ik zie zo het gezicht van Ronald van 25 jaar geleden terugkomen." Het optimum voor vandaag is bereikt.
Om te controleren of de verpleegkundige het optimum van vandaag heeft gevonden, wordt de automatische meting gestart die een aanbeveling geeft voor de instellingen. Gelukkig, de meting en de verpleegkundige zijn het eens. We hebben een eerste instelling gevonden. Gelukkig want ik ben alweer moe, van alle indrukken en opgedane kennis.
Tot slot legt de verpleegkundige de regelstrategie uit. Wanneer ik klachten bespeur, links of rechts, dan mag ik zelf de instelling van de DBS aan die kant verhogen. Kom ik uit op het maximum van het toegestane regelgebied van de DBS, dan zal ik de medicatie moeten ophogen.
Bij een volgend bezoek aan de verpleegkundige, wordt de medicatie dan weer afgebouwd en de DBS door de verpleegkundige hoger gezet, voorbij mijn begrenzingen waarmee ik zelf mag ophogen.
We nemen mijn vragen nog door en dan is het wachten op de arts. De arts bevestigt nogmaals de strategie, legt ook uit dat ik onder de douche geen kortsluiting krijg. Dat vanwege mijn vraag of ik mag zwemmen. Zwemmen en fietsen zijn moeilijke bewegingen vanwege de vele spieren, zintuigen en hersenen die moeten samenwerken. En inderdaad, ook dat wijst zich vanzelf. Ik had een hele tijd geen zin in fietsen, inmiddels fiets ik dagelijks. Je voelt vanzelf wanneer je er klaar voor bent. Zwemmen heb ik nog niet geprobeerd, nog geen warm babybadje gevonden waar ik het kan uitproberen, HAHA. Voor auto rijden geldt hetzelfde trouwens, ook veel informatie verwerken en er naar handelen.
Het kan zijn, dat je hersenen wennen aan de hoeveelheid stroom, waardoor het effect afzwakt. Ik heb het niet zo ervaren.
Hoe voel ik mij? Best wel euforisch, ik voel mij veel scherper, meer aanwezig. Maar daar heeft de DBS toch geen invloed op? Klopt, ik zeg het maar zo, als je minder energie nodig hebt om die stramme spieren aan de gang te houden, dan houd je energie over, wat je weer aan andere zaken kan besteden, zoals bv. fietsen.
Euforisch, tja dat is wel lastig voor mijn partner. Ik kan de hele wereld weer aan, leuke fietstocht van 700 km gezien voor de vakantie. Appeltje eitje toch? Zeker, vooral als ik ’s middags net uit mijn bed kom, HAHA. De conditie is nog niet op orde.
Twee weken later de 1e controle. Wondjes gaan goed, allemaal dicht, eindelijk, eindelijk naar de kapper. Inmiddels heb ik ook mijn baard laten staan. Dus de kapster had wel wat te doen. Ik heb eerst uitgelegd wat er gebeurd is, een lesje over elektrodes en bedrading op mijn hoofd. Als toetje een foto van mijn schedel met de loop van de bedrading. Mijn hoofd voelt gewoon anders aan dan voor de operatie, niet vervelend, anders. Ik neem het voor lief. Dan volgt de grote snoeipartij, die de brandgangen (haarvrije stroken) op mijn hoofd van de neurochirurg weer in het gewenste model mag brengen. Nog de baard trimmen en ik ben weer het ventje.
De rapportage die ik van mijzelf bijgehouden heb, geeft gelukkig een snelle inkijk aan de verpleegkundige en arts. De rapportage houdt per dag de instelling bij van de DBS, moment van pillen inname, welke verschijnselen optreden en bijzonderheden van de dag. De DBS wordt iets verhoogd en ik mag twee weken later weer terugkomen.
De tweede controle verloopt ook helemaal goed. Op verzoek heb ik geen medicatie genomen, dus was ik medicijn nuchter vanaf gisteravond half 8. Wondjes prima hersteld, geen verschijnselen zichtbaar, heel klein beetje tremor rechts. Geen DBS-verhoging. Omdat ik zo goed reageer op de DBS en medicatie, stelt de arts voor vanaf het komend weekend die medicijn inname van 19.30 over te slaan. Als dat lukt, ben ik vrij vanaf 16.00 uur tot 06.30 de volgende ochtend om te eten wanneer ik wil.
Euforisch, ja, dat blijft lastig. Wel logisch, je voelt je super. Ik realiseer mij, meer en meer, dat ik een derde helft beleef. Deze extra tijd maakt dat ik niets verloren wil laten gaan. Het is een bekend verschijnsel vertelt de verpleegkundige, gevaar is dat je je ongemerkt uit put. Ik doe de boodschappen, kook, bak brood en taart. Ik wil weer lange afstand fietsen. Naar het boksen en …… Het besef komt dat ik beter moet plannen, mijn DBS witte broodsweken zijn voorbij. Erg, nee hoor. Het leven normaliseert zich weer.
Gaat het instellen bij iedereen zo rap als bij mij? Nee, helaas. Ondanks dat ik het iedereen gun. Het instellen blijft persoonlijk. In de regel knappen de meeste mensen er van op.
Ga terug naar alle ervaringsverhalen van Ronald de Weerd
Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.