Hoe gaat HIFU in zijn werk?

HIFU is een geavanceerde therapie waarbij geluidsgolven (ultrasound) worden gebruikt om de parkinsonklachten te behandelen. De geluidsgolven worden opgewekt door een helm op je hoofd en gecontroleerd in de MRI. Deze golven verhitten zeer precies een klein gebied (minder dan een milimeter) diep in de hersenen. Hierdoor neemt de klacht af. Om het afnemen van de klacht definitief te maken, wordt er een klein gaatje gebrand in de hersenen. De hersenen zijn dan op dat plekje niet meer werkzaam en moeten een andere weg zoeken. Bedenk dat HIFU dus niet omkeerbaar is. DBS (diepe hersenstimulatie) en pompen kan je uitzetten. Hier staat tegenover dat je voor HIFU geen operatie nodig hebt. Dat zorgt ervoor dat leeftijd, en aanhoudende ziektes zoals diabetes, hartziekten, gebruik van bloedverdunners geen belemmeringen zijn.

Tijdens de behandeling ben je volkomen wakker en geef je antwoord op vragen van de behandelaars (neurosonologisten). Dit is nodig om het effect van de behandeling te weten en de geluidsgolven te richten naar de juiste plek. Een behandeling duurt 2 tot 3 uur in de MRI.

De ervaringen van Sukhad

Bij de diagnose in oktober 2024 had Sukhad veel last van tremors aan de rechterkant van zijn lichaam. De tremors verstoorden zijn nachtrust en de combinatie van tremors en weinig slapen maakten dat het werken ook niet meer ging. Naast de tremors had Sukhad veel last van vermoeidheid en het minder kunnen multitasken. Zoals gebruikelijk werd eerst medicatie ingezet, maar de medicijnen sloegen totaal niet aan. Ondanks de hoge doseringen, die alleen maar leidden tot meer bijwerkingen. Gezien deze klachten hoefde Sukhad niet de wachttijd van 5 jaar te doorlopen om voor een DBS in aanmerking te komen. Tijdens de screening voor een DBS ontmoette Sukhad een arts, die hem wees op de geavanceerde therapie HIFU. Gezien de bijwerkingen en risico’s van een DBS-behandeling, vond Sukhad een DBS niet geschikt voor hem en stond hij open voor een HIFU-behandeling. Waar hij onder andere toen mee te maken kreeg, is dat HIFU (nog) niet vergoed wordt door zorgverzekeraars. Uiteindelijk heeft Sukhad besloten om de behandeling zelf te betalen. De behandeling wordt onder andere ook aangeboden in Duitsland, Zwitserland, Spanje, Zweden en India.

Op dit moment is HIFU toegankelijk voor patiënten die ongevoelig zijn voor meerdere medicijnen en geen DBS willen of hiervoor niet in aanmerking komen. De vraag is of HIFU als geavanceerde therapie aangeboden kan worden naast de pompen en DBS of enkel als alternatief voor een DBS.

Informatie over HIFU-behandeling in Nederland

De HIFU-behandeling wordt in Nederland op zeer kleine schaal toegepast en alleen nog in het UMC Amsterdam en nogal alleen voor essentiële tremor. Hiervoor gelden voorwaarden. De verwachting is dat vanaf juli ook parkinsonpatiënten in aanmerking komen.

Meer informatie over de HIFU-behandeling op de website van Amsterdam UMC.

Ga terug naar alle ervaringsverhalen van Ronald de Weerd