Wanneer we op reis gaan, gaat er een apart koffertje mee met alle medicijnen en de apotheekoverzichten. Tot mijn verbazing is dat koffertje nog nooit gecontroleerd. Maar het idee dat het koffertje door medicatietekorten misschien leeg zou blijven, baart me wél zorgen. Dankzij mijn DBS kan ik veel, maar zonder medicatie krijg ik toch een off‑day. Voor veel andere mensen met Parkinson zijn de gevolgen nog veel ernstiger.

Wat medicatietekorten betekenen voor patiënten

Tekorten aan parkinsonmedicatie zijn geen klein probleem. Ze kunnen leiden tot:

• Ernstige verergering van motorische klachten Mensen worden stijver, trager en hebben meer moeite met lopen, opstaan of dagelijkse handelingen.

• Terugkeer van ‘off’-perioden Symptomen komen plotseling terug. Patiënten kunnen tijdelijk 'vastzitten' in hun eigen lichaam.

• Onrust en angst Door onzekerheid over de medicatie ontstaan stress, paniek en soms slapeloosheid.

• Levensgevaarlijke complicaties Abrupt stoppen kan leiden tot het maligne neurolepticasyndroom: extreme stijfheid, koorts en verwardheid. Dit is een medisch noodgeval.

Waarom zijn er medicatietekorten?

De oorzaken zijn complex:

• Kwetsbare productieketens Wereldwijd zijn er nog maar enkele fabrieken die de grondstoffen maken. Als één fabriek stilvalt, ontstaat direct een tekort.

• Problemen met vertraagde afgifte‑preparaten Vooral tabletten zoals Levodopa/Carbidopa met vertraagde afgifte vallen regelmatig weg.

• Kleine afzetmarkt Voor grote farmaceuten is Nederland een kleine speler. Bij schaarste staan we achteraan.

• Strenge prijsafspraken Door lage prijzen die de overheid afdwingt, kiezen fabrikanten soms andere landen waar ze meer verdienen.

Wat patiënten zelf kunnen doen

Als belangenbehartiger zie ik dat mensen vaak niet weten welke stappen ze kunnen zetten. Dit helpt:

• Nooit abrupt stoppen Stop of verlaag de medicatie niet zonder overleg. De risico’s zijn groot.

• Op tijd contact opnemen met de apotheek Bel zodra de voorraad bijna op is. Apotheken kunnen zoeken naar collega‑apotheken, import of alternatieven.

• Overleg met de neuroloog of parkinsonverpleegkundige Zij kunnen tijdelijk de dosering aanpassen of andere middelen inzetten.

• Betrouwbare informatie volgen

  • Parkinson Vereniging: www.parkinson-vereniging.nl

  • Landelijke medicijntekorten: www.farmanco.knmp.nl

Waarom ik dit deel

Als ervaringsdeskundige zie ik hoe medicatietekorten mensen onzeker maken. Het gaat niet om 'een paar pillen', maar om dagelijkse stabiliteit, veiligheid en kwaliteit van leven. Door ervaringen te delen en informatie toegankelijk te maken, hoop ik dat meer mensen tijdig hulp zoeken én dat het probleem beter zichtbaar wordt bij zorgverleners, apotheken en beleidsmakers.