Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD
Ervaringsverhaal
Wearables betekent zoveel als draagbare technologie, denk hierbij aan smart watches of smart telefoons. Propark is een afkorting voor Profiling Parkinsons disease.
Ik werd uitgenodigd door neuroloog/onderzoeker dr. Dagmar Hepp (LUMC) voor een ronde tafelgesprek rondom de inzet van draagbare sensoren (wearables) 1) in clinical trials en 2) in de zorg voor de ziekte van Parkinson.
Doel was om de behoeften van onder andere patiënten, zorgverleners/neurologen en industriële partners in beeld te brengen en te onderzoeken hoe we draagbare sensoren structureel in het Parkinson veld zouden kunnen inzetten.
Smartwatches en smartphones worden steeds meer ingezet als hulpmiddel bij de ziekte van Parkinson. Ze kunnen objectief de trillingen (tremoren) en bewegingen meten.
Trillingen en stijfheid meten: Sensoren in de smartwatch registreren continu de ernst en frequentie van armtrillingen. Uit onderzoek van onder andere het Radboudumc blijkt dat dit thuis nauwkeuriger is dan de jaarlijkse ziekenhuiscontrole. [1]
Dagboek en symptomen bijhouden: U kunt eenvoudig op het scherm aantipp
en hoe u zich voelt. Groen staat voor goed, geel voor 'off'-periodes (stijf, traag) en rood voor ongewenste bewegingen.
Slaapmonitoring: Een smartwatch meet de slaapkwaliteit, wat helpt bij het in kaart brengen van verborgen symptomen.
Specifieke Parkinson-horloges: Naast reguliere smartwatches bestaan er specifieke modellen, zoals de iSmarch, die geoptimaliseerd zijn met gezondheids- en temperatuurmetingen
[1]Dit onderzoek is gepubliceerd in Annals of Neurology: Daily-life, sensor-derived tremor measures are sensitive to progression in early Parkinson's disease. Nienke Timmermans, Ioan Gabriel Bucur, Diogo Soriano, […], Bas Bloem, Rick Helmich, Luc Evers. DOI: 10.1002/ana.78236.
De ziekte van Parkinson laat grote verschillen zien tussen patiënten, onder anderen de aanwezigheid en ernst van symptomen, de snelheid van achteruitgang en gevoeligheid voor het ontstaan van bijwerkingen van medicijnen.
Dit onderzoek en deze nieuwe ontwikkelingen kunnen zorgen voor nieuwe behandelingen tegen de ziekte van Parkinson. Er is echter nog veel kennis nodig.
Het was super interessant om bij deze bijeenkomst te zijn. Zoveel mensen met inspirerende ideeën om het leven van ons, parkinsonpatiënten, te verbeteren. De herkenbare gedrevenheid van de onderzoekers die zo nodig is om iets te bereiken. Ik ontmoette een patiënt onderzoeker van onze eigen vereniging die samen met zijn zoon een beweeg/tremor app had ontwikkeld op zijn telefoon. Kortom een inspirerende dag!
Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.