Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD
Ervaringsverhaal
In een eerdere blog ging het over de ongenodigde gast RBD die altijd met je meegaat ook als je ergens anders een nachtje blijft slapen. Dit is over het algemeen gepland en dus kun je hiermee rekening houden.
We doen het niet zo vaak maar onze ervaring is dat de meeste hotels zeer bereid zijn om aanpassingen te doen in de slaapkamer om ook op reis zodoende een veilige slaapomgeving te creëren
Maar wat nu als je ongepland ergens plotseling moet overnachten zoals me een tijdje geleden overkwam. Door een medisch probleem ben ik met grote spoed met de ambulance overgebracht naar het ziekenhuis, geopereerd en een aantal weken opgenomen.
Het was dusdanige spoed dat er geen tijd was om te overleggen en RBD onder de aandacht te brengen. Eerlijkheidshalve moet ik ook zeggen dat alles in zo’n sneltreinvaart ging dat ik en mijn echtgenote er ook niet aan gedacht hebben op dat moment.
Na een langdurige operatie ben ik naar de IC gebracht waar ik gekoppeld werd aan allerlei apparaten, drains en slangen. Ik weet er niet alles meer van, maar wat ik nog wel weet is dat ik gedroomd heb en in mijn droom werd aangevallen. Ik was ervan overtuigd dat de mensen op de IC-afdeling erop uit waren om me iets aan te doen.
Terwijl ze betrokken en zorgvuldig voor me aan het werk waren ben ik in mijn slaap om me heen gaan slaan en heb een infuus eruit getrokken. Gelukkig kon ik heel snel wakker gemaakt worden en met meerdere mensen tot rust gebracht worden zodat verdere schade en gevolgen uit zijn gebleven.
Achteraf hoorde ik dat men erg geschrokken was en ze het behoorlijk met me te stellen hebben gehad. Ze hadden geen idee wat RBD is en hoe dit zich kan uiten in je slaap.
Tijdens de overplaatsing van de IC naar de reguliere afdeling hebben we met een verpleegkundige de situatie besproken. Over RBD was er echter geen overdracht geweest en het zoeken naar een oplossing voor de nachten begon voor ons gevoel een beetje opnieuw.
Een ziekenhuis(bed) is niet zomaar geschikt voor iemand met RBD. Omlaag brengen, voor zover dat kan met alle besturing en motoren onder het bed is niet echt mogelijk en niet wenselijk omdat je dan niet voor de zorg de juiste werkhoogte kan hanteren.
De hekken aan de zijkant omhoog tijdens de slaap kan gevaarlijk zijn omdat er situaties zijn geweest van RBD-patiënten die tijdens hun slaap en droomuitleving eroverheen zijn geklommen en vervolgens nog dieper uit bed zijn gevallen.
Ons voorstel om me dan maar te fixeren (vast te binden) leek een optie, maar bij navraag bleek dat dat niet (zo maar) mag. Ook niet met toestemming van de patiënt.
Hoewel we besloten hebben om een kamer naast de verpleegpost te gebruiken als waakfunctie kun je er niet vanuit gaat dat de post continue bezet is en mijn onrust door de aanwezigen opgemerkt wordt.
De verpleging vroeg of mijn echtgenote bereid was om te blijven slapen, op medische gronden, ‘rooming in’ zoals dat heet om me dan als het nodig is wakker te maken en verdere schade te beperken. Uiteindelijk hebben we dat besloten en is Ingrid de weken dat ik in het ziekenhuis verbleef blijven slapen.
Daarnaast vroegen we ons af of we toch de hekken omhoog zouden brengen en met verbandrollen een soort ‘raamwerk’ tussen de hekken vlechten. Ik kan er dan niet uitspringen, er hoeft niet gefixeerd te worden en in geval van nood schuif je de verbandrollen opzij en kun je overal bij. Met enige reserve ging men akkoord. Ingrid mocht in de kamer blijven slapen, de hekken omhoog met de verbandrollen en iedereen blij.
Hoewel sommige dingen niet of lastig te regelen waren, was de bereidwilligheid van het ziekenhuis, de artsen en de verpleegkundigen om te komen tot een oplossing erg groot. En dacht men goed mee. Dat maak ik ook wel eens anders mee. Een groot compliment !
De vraag die wel bij mij is blijven hangen, wat kan ik doen om het pad te effenen voor lotgenoten zodat ze niet deze zelfde weg moeten afleggen om veilig te kunnen slapen in een ziekenhuis? Hopelijk helpt deze blog een beetje. Heb je RBD, kom je in een ziekenhuis terecht in een hopelijk niet spoedeisende situatie, breng het dan tijdens de intake ter sprake.
Verder blijf ik proberen om een weg te zoeken om nog meer mensen op de hoogte te brengen van deze aandoening. O ja: Heb je ideeën hierover? Neem dan contact met me op.
Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.