Over leven met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme of RBD
Ervaringsverhaal
Als ik de krant opensla, het NOS-nieuws van acht uur kijk, of zomaar een ronde door de stad loop vliegt de wereld mij soms gewoon aan. En krijg ik het gevoel dat ik het niet meer begrijp. De narcistische wereldleiders die zonder enige empathie en zonder enig fatsoen hele democratieën om zeep helpen. Die zonder schroom zichzelf verrijken, wetten dusdanig aanpassen zodat zij ongestoord alles naar hun hand kunnen zetten. Eerst keek ik daar met stijgende verbazing naar. Maar inmiddels is dit omgeslagen naar verachting. Is dit de wereld waar je je kinderen in op wilt laten groeien? Is dit de wereld waar je je kleinkind een veilige haven kunt bieden?

Is dit een wereld waar op enig moment iemand keihard op de rem gaat trappen en zegt: ‘Het is genoeg zo. Wij gaan weer terug naar de normen en waarden die wij van huis uit hebben meegekregen.’ Maar tot heden is niemand in staat deze ontwikkeling een halt toe te roepen. En hoe lang kan dit nog zo doorgaan? Social Media is daar mede debet aan.
Afgelopen dinsdag was ik op een crematie. Deze begon om half twee en de genodigde en belangstellenden waren op tijd aanwezig. En zonder dat iemand de aandacht vroeg daalde de rust en stilte net voor half twee over het auditorium en zat iedereen geduldig te wachten tot de voorganger klaar was om met de dienst te beginnen. Niemand had een mobiel in de hand. Niemand zat een selfie te maken om andere te laten weten dat hij/zij bij een evenement aanwezig was. Iedereen die daar was, kwam daar om de laatste eer te bewijzen aan de overledene, maar misschien nog wel belangrijker voor de nabestaande en voor zichzelf. Een moment van zelfreflectie, berusting en beleving. Ook nadat de dienst was geëindigd, was er niemand in het auditorium die snel naar zijn mobiel zocht om deze aan te zetten in de hoop niets gemist te hebben.
Lieve mensen, de wereld waarin wij nu leven is niet de wereld die ik vroeger voor ogen had. Een wereld waar ik op elke hoek van de straat het afval zie liggen. Een wereld waar ik overreden word door mensen op bakfietsen, fat bikes, elektrische fietsen, wielrenners en wat niet meer zij.
Een wereld waar naastenliefde een werkwoord is geworden en men niet vanzelfsprekend even een ander helpt omdat hij of zij net niet snel genoeg is, of moeite heeft om de stoep op te komen, of de boodschappen moeizaam in een tas krijgt bij de kassa.
Nee, het is een wereld geworden waarbij je aan de kant wordt geduwd als je niet opschiet. Overhoop wordt gereden omdat je niet hard genoeg rijdt of je simpelweg aan de verkeerssnelheid houdt.
Ik merk met James dat de onzekerheid toeneemt. De wereld soms te snel gaat. Of men denkt dat ze het in Jip en Janneke taal moeten gaan uitleggen omdat ik het misschien lastig vind de snelheid van de informatievoorziening bij te houden.
Het is geen onwil, het is geen manier van aandacht vragen. Dit zijn gewoon de vele bijverschijnselen van de “James”-ijsberg die mij parten speelt. En ook dat is aan de buitenzijde niet zichtbaar. De afgelopen maanden hebben wij veel zon gehad en dat heeft een positief effect op het uiterlijk. James, vind dit allemaal wel best. Heeft er geen boodschap aan. En bovenal geen enkele last mee. Want hij voert zijn troepen toch wel aan van binnenuit.
En het is fijn te horen van andere dat je er goed uit ziet, want dat geeft houvast en vertrouwen, en de meesten houden vluchtige contactmomenten en zien de ijsberg alleen boven de zeespiegel en zien niet de reddingslijnen die constant worden uitgegooid om het hoofd boven water te houden.
James (en dat heb ik eerder al eens benoemd), schuurt dicht langs de narcistische trekjes van onze wereldleiders, houdt zich niet aan de diplomatieke regels en gebruiken. Gaat als een bulldozer recht op zijn doel af. En als de stofwolken opgetrokken zijn kom ik tot het besef dat de wereld om ons heen helemaal niet leuk meer is. Met uitzondering van de Golden-circle. Met uitzondering van het nieuwe leven dat ons heeft verrijkt. De titel van Opa, van vader van drie fantastische kinderen, Schoonvader en van echtgenoot van mijn lief. Van lieve vrienden en vriendinnen om mij heen.
Ik sla nu alleen nog de krant open van mijn Golden-circle. Want dat nieuws kan ik begrijpen, dat nieuws brengt echte nieuwswaarden. En dat nieuws kent geen machtsstrijd. Alleen maar nieuws van gelijkwaardigheid, trots en liefde.
Soms droom ik weg naar een favoriet vakantieplekje in het noorden van Europa, of op mijn bankje voor de hut. Waar ik om vijf in de ochtend de dag vredig zie ontwaken. De vogels in koor de dag bezingen en zich tegoed doen aan hun eten en badje.
Dat is leven voor mij. Daar heb ik nog regie over en belangstelling voor.
De rest zoekt het maar uit en ik wens ze daar alle geluk bij. Maar ik zal niet van mijn principes afstappen en dat maakt de wereld steeds een stukje kleiner.
Veder gaat het prima met mij en ik leef mijn leven. Ik kijk uit naar de verhuizing naar onze levensloopbestendige woning. De tijd samen met de lieve mensen om mij heen. Maar het zwarte randje wordt helaas wel steeds dikker.
Carpe Diem
Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.