Ik twijfelde. Een echte voorstelling wat zo'n hersenoperatie betekent kun je niet maken. Natuurlijk las ik alle technische stukken en las ik over risico's en percentages.Op vragen als voel je het zitten of maakt het bv een zoemend geluid werd ontkennend geantwoord, maar dat is toch moeilijk om te geloven. 

Wat voor mij de doorslag gaf waren de filmpjes van mensen met parkinson en zeer forse overbeweeglijkheid. Het continu heen en weer dansen van lichaamsdelen waar je geen controle meer over hebt en die gewone dingen als haren kammen of iets drinken,  bijna onmogeljik maakten. Mijn vorm van parkinson leek daarheen te bewegen. 

Ik moet zeggen dat de operatie enorm is meegevallen voor mijzelf. Fantastische begeleiding, geen complicaties, geen pijn, volledig onder narcose en de volgende dag naar huis. Ik had geluk. Voor mijn echtgenoot was het zwaar, in zijn optiek zou de partner ook onder narcose moeten tijdens de operatie, omdat hij de wachttijd ondraaglijk vond. 

De eerste weken zijn spannend rondom het herstellen van de wondjes en hoe je in bed moet liggen met een pacemaker onder je rechter sleutelbeen. Haren wassen, kammen en jeuk op je hoofd is ook een dingetje.Mijn hoofdhuid is nu bijna 2 jaar na de ingreep nog steeds erg gevoelig voor gekriebel.

Na drie weken werd de DBS ingeschakeld. Al die tijd slik je je medicijnen nog, maar die dag kom je zonder medicatie naar het ziekenhuis. Hoe dat is, wist ik nog van de testdag die ook zonder medicatie is afgenomen. De DBS wordt met behulp van een simpele laptop aan de andere kant van het bureautje ingeschakeld. Per direct voel ik de verandering in mijn lijf. Rust! Bizar! Ik voel in mijn hoofd een hele korte 'aarzeling', het is lastig omschrijven. Stel je luistert naar de radio, in stereo en het geluid gaat van de ene box naar de andere box, een héle korte vreemde sensatie, dat vind ik het beste vergelijk. 

Vervolgens is het zoeken naar de juiste instelling. Er zitten twee leads in mijn hoofd. Iedere lead heeft in totaal 8 sensorpuntjes verdeelt over drie niveau's. Ieder sensor puntje zit dus op een wat hoger of lager plekje en ook nog wat meer linksom of rechtsom gedraaid om de as van de lead. Per lead worden omstebeurt de sensorpuntjes geactiveerd.Gek gevoel. Het ene puntje leidt tot een wazig hoofd, de volgende tot dubbel zien en de volgende tot hartkloppingen. Maar dan is er één waarbij ik me prima voel en de tremor verdwenen is. De verpleegkundig specialist controleert ook nog op stijfheid en beweeglijkheid van arm en been. Als alle puntjes getest zijn , kiezen we samen de beste en geactiveerd mag ik weer naar huis. Uitgeput. 

In de dagen weken maanden erna wordt de stroom opgevoerd en de medicatie afgebouwd. Ik ben en blijf tremorvrij! Eén van de risico's van de stimulatie is een verhoogde kans op verslaving. Verslaving van allerlei soort. Mijn zwakke plek is blijkbaar voedsel en eten. Drie maanden na start van de DBS ben ik 8 kg aangekomen. In paniek roep ik dat ik de DBS eruit wil. Wat een drama. De oplossing zit hem echter in de stimulatie van een ander sensorpuntje. Een puntje dat bij de test ook prima scoorde, maar net iets minder dan het eerst gekozen. Deze keuze blijkt een gouden greep. Gewicht stabiliseert en de tremor blijft weg. Het blijft een wonder. 

Ik begrijp achteraf waarom ze aangeven dat het instellen een jaar duurt. Het kost gewoon tijd. Hoeveel en hoe snel je je medicatie kunt afbouwen, 80% minder medictie in mijn geval. Sommige veranderingen vallen pas na langere tijd op. 

Voor mij is de winst enorm, ik heb geluk gehad, mijn tremor is verdwenen en de prijs is wat meer balansproblemen en bij vermoeidheid wat moeilijker praten. Mijn gewicht is niet verder toegenomen. Mijn kwaliteit van leven is enorm verbeterd en ik ben dankbaar dat dit kan en voor mij beschikbaar was. Wat de toekomst brengt, kan niemand voorspellen, maar ik heb ik ieder geval weer een toekomst.