De patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging zijn allemaal ervaringsdeskundigen en zij kunnen in verschillende fases van onderzoek meedenken. Ze kennen de ziekte uit hun eigen leven en combineren die kennis met de ervaringen van andere mensen met parkinson(ismen). Daardoor kunnen zij goed verwoorden wat belangrijk is voor patiënten. Deze ervaringskennis is anders dan de kennis van wetenschappers en vult die juist aan. Zij denken bijvoorbeeld mee met het opstellen van vragenlijsten of richtlijnen met uitkomsten die belangrijk én haalbaar zijn. Zij kunnen ook bv medepatiënten interviewen over hun ervaringen en achteraf meedenken over de evaluatie en begrijpelijke tekst.

De werkgroep leden die meedenken over onderzoeksbeoordeling en - beleid beoordelen bv projectaanvragen vanuit het perspectief van patiënten en naasten. Dit gebeurt voor subsidieverstrekkers, vooral voor ParkinsonNederland. Daarnaast geven zij advies aan het bureau en bestuur van de Parkinson Vereniging over het wel of niet ondersteunen van een project en brengen zij het patiëntenperspectief in bij vergaderingen en kennisagenda’s.

Dit keer was er een vergadering van de patientonderzoekers en ik was uitgenodigd om erbij te zijn en mezelf voor te stellen. Wat direct opvalt is de gemoedelijke sfeer en de onderlinge betrokkenheid en interesse in de groep. Behalve gebruikelijke agenda onderdelen, waren er voordrachten over het doen van onderzoek en over dierproeven. Erg interessant! Omdat er een vijftal nieuwe onderzoekers zijn gestart sloten we de middag af met een speeddate sessie, zodat iedereen kennis kon maken met elkaar. Zeer geschikt concept en er werd veel gebabbeld tot voorbij het eindsignaal.

Het allerleukst vond ik het feit dat iedereen zo bevlogen was en vast van plan het beste uit het leven te halen ondanks alle beperkingen en en passant nog anderen met dezelfde slopende ziekte te helpen door het meedoen aan onderzoek.