Waar gaan we naartoe op vakantie deze zomer? Dat is altijd een moeilijk dingetje. Vriend en zijn zonen zitten vol energie en kunnen tot ’s avonds laat doordenderen. Ik moet uiteraard veel rustiger aan doen. Het wordt uiteindelijk: Comomeer en Sardinië en niet Mexico, wat zij eigenlijk wilden. Dat is voor mij echt te ver en te lang in het vliegtuig. We vliegen naar Como, hebben daar een week een auto en vliegen daarna naar Sardinië. Alles goed uitgestippeld met mooie tijden, zodat het voor mij ook goed te doen is.

Ik heb al vaker verteld over mijn passie voor dans en mijn heilige overtuiging dat dansen mij heeft geholpen om na 16 jaar parkinson nog op mijn benen te kunnen staan. Ik heb al een aantal keren meegedanst in de voorstellingen van RediscoverMe, maar nu ga ik zowaar dansen in een voorstelling, die in verschillende theaters te zien zal zijn.

In mijn eigen ziekenhuisbedje word ik door allerlei gangen gereden en tenslotte geparkeerd naast de andere gelukkigen voor de ok.

Daar lig je dan, op je ziekenhuisbedje, te wachten op het 5 uur diner. Door vriend gebracht vanochtend en overgedragen aan verpleegster Silke, op het moment dat ze mij twee polsbandjes omdoet.

Ik ben op een tuinfeestje. Het is super gezellig met leuke mensen, lekker eten en muziek. Omdat ik nogal wiebelig op mijn benen sta zit ik al een tijdje op een stoel in dezelfde houding. Dat is vaak funest voor mijn motoriek. Maar de wiebelige statafels en de ongelijk liggende klinkertjes dwingen mij om op de stoel te blijven zitten.

Een paar weken geleden konden deelnemers aan het ParkinsonNet congres een video zien van een gesprek dat ik in die studio had met prof BB. Zijn lezing op het congres ging namelijk over complementaire therapieën bij ZvP en mijn actie was een prachtig voorbeeld dat je beter niet zomaar iets kan gaan gebruiken zonder overleg met je neuroloog.

Het was dus een heerlijke vakantie in de sneeuw. De eerste dagen vermaakte ik me prima in de sauna of In het stadje. Toen begon het te kriebelen. Vriend en familie namen alleen de blauwe pistes en dat zou volgens hen ook voor mij een eitje moeten zijn. Ik kreeg steeds meer zin om het weer te proberen. Vorig jaar ging het tenslotte ook goed.

Net als vorig jaar ging ik afgelopen week de krokusvakantie beleven in een wintersportplaats. Deze keer werd het Zell am See in Oostenrijk. Nu niet alleen met vriend en zijn zonen, maar ook nog met zijn moeder, broer en nicht met hun gezinnen. Een gezellige club bij elkaar.

Drie jaar geleden reed ik elke dinsdagavond naar de tennishal. Altijd met veel zin om een potje te dubbelen en daarna nog even wat te drinken met mijn tennismaatjes. Ik verloor steeds vaker, maar dat kon de pret niet drukken. Als het gezellig was kon het nog wel eens uitlopen.

Zo’n tien jaar geleden ontdekte ik hoe geweldig goed ik kon bewegen op het ritme van Dance muziek. Ik was gelukkig, bijna euforisch als ík kon dansen op een techno of trance feest. Ik heb heel wat festivals en clubnights stukgedanst, toen nog niet kapot te krijgen.

Geleidelijk aan heb ik steeds meer last van mijn buik gekregen. Ik heb regelmatig een heel vervelend vol gevoel in mijn buik. Vooral als ik veel eet, wat ik dus niet meer doe.

Het is prachtig weer buiten. Ik wil graag naar de zomermarkt in een naburige plaats. We gaan voor mijn doen op tijd, zitten om half 11 ’s ochtends in de auto.

Zo’n 7/8  jaar geleden heb ik voor het laatst geskied. Met mijn gezin in Oostenrijk. Ik weet nog dat het heel zwaar was. Ik moest om de haverklap stoppen omdat mijn benen verzuurden en pijn deden. Het bochtje rechtsom lukte niet goed.  Ik was de grote vertragende factor op onze skitochtjes. Ik besloot toen dat het mooi was geweest. Ik had geen plezier meer in het skiën.

Ik had een afspraak met mijn psychologe. Ze is ontzettend aardig en relaxed, maar desondanks was ik gespannen en nerveus. Dat ontaardde in een behoorlijk irritante overbeweeglijkheid.

Ik hoor het mijn kinderen een jaar geleden nog zeggen: ”Mam, hier zit je mooi. En nou voorlopig  niet weer verhuizen he?!

Zo langzamerhand ben ik echt een beetje Covid-moe. Het nieuws over weer een variant die nog besmettelijker  is, vaccinaties die er niet tegen beschermen. Weer een zomer met beperkingen en waarschijnlijk thuis in het opblaasbare zwembadje.

Ik kom regelmatig andere mensen met P tegen, die veel meer klachten hebben dan ik, terwijl ze korter ziek zijn. Ik kan het niet bewijzen, maar ben ervan overtuigd dat mijn passie voor dansen,  die ontstond vlak na de diagnose, super belangrijk is geweest en nog steeds is voor mijn langzame ziekte progressie.

Ik ben even een moment heel erg verbaasd, als mijn psychologe tegen me zegt: “Ik wil je helpen om je ziekte te accepteren”.