Ik, Ingrid (1954), woon samen met mijn vrouw Marg (1947) in een dorp in Noord-Groningen. Sinds 2020 heeft Marg de diagnose parkinson. Ik schrijf over het licht en het donker van het leven met parkinson en hoe we er samen het beste van proberen te maken. Ik ben gepensioneerd psycholoog. Voor het Parkinson Magazine schrijf ik een vaste column over mijn ervaringen als naaste.
Ik ben getuige van een heuse onderhandeling. Aan de ene kant van de tafel Marg, aan de andere kant de parkinsonverpleegkundige. Onderwerp van gesprek: Margs pillenrooster. Dat laat volgens de verpleegkundige nogal te wensen over.
"Oh, ik wist al dat u parkinson heeft", zegt de vrouw tegen Marg. Die reageert verbaasd: "Hoe wist u dat dan?" De vrouw antwoordt: "Ik heb u al eens met de hond zien lopen en als oud-verpleegster zag ik gelijk dat u parkinson heeft."
Elke zondag vult Marg haar pillendoosje voor de aankomende week. Daar is ze een half uur mee bezig, want elk pilletje moet met de hand uit de verpakking gehaald worden. Ook de hele hele kleine die eigenlijk te klein zijn om met je vingers op te pakken. Regelmatig valt er eentje op de grond en zit ze op haar knieën te zoeken waar-ie gebleven is.
Met de poes op schoot zit ik de ochtendkrant te lezen. De dag is jong, de haan kraait nog niet. Opeens hoor ik in huis een ijselijke kreet, gevolgd door kabaal.
Ik ben samen met Marg bij een dansvoorstelling. Ik zit met mijn rechterarm tegen haar aan. Ze heeft sinds een tijdje last van ongecontroleerde bewegingen van haar hoofd en soms van haar hele bovenlichaam.
Marg en ik kijken samen naar de Vlaamse documentaire ‘Vibrato, leven met Parkinson’*. Centraal staat de voormalig jeugdrechter Yolanda Nachtegaele, die noodgedwongen op haar 55e met pensioen ging.
Ik mag een keertje meedansen met Marg haar dansgroep. Aan de groep doen vooral mensen met parkinson mee, sommige samen met hun partner.
Marg en ik leven met twee ongenode gasten in huis. Marg met de ziekte van parkinson en ik met maculadegeneratie, een progressieve oogaandoening.
Ze zal een jaar of 5 zijn, helder blauwe ogen, lichtblond haar. Ze is met haar moeder meegekomen naar een proefles van Dans op Recept, bewegen op muziek voor mensen met parkinson. Daar wou ze liever naartoe dan spelen met een vriendinnetje.
En opeens deed Marg haar linkerbeen niet meer mee. Ze stond in de deuropening, klaar om op de fiets naar het station te gaan. Maar haar been weigerde, haar voet was 'aan de grond vastgeplakt' zei ze met tranen in haar ogen van de schrik. Zou dit freezing zijn?
Tot nu toe stonden Marg haar pillen in de badkamer op een tafeltje naast de wastafel. Hoe meer pillen ze kreeg hoe krapper het tafeltje werd. Tot ze bedacht een rekje op te hangen voor de doosjes en de potjes. We hebben het samen opgehangen.
Het moest er toch een keer van komen, Marg en ik zijn ons gaan verdiepen in de toekomst. Met de ziekte van Parkinson weet je dat die toekomst er anders uit ziet dan als je gezond bent en dat is zwak uitgedrukt 'geen leuk vooruitzicht'. Dat maakt nadenken en praten erover niet makkelijker, maar wel noodzakelijker.
Marg heeft haar hele leven al een hekel aan pillen slikken. Dat belooft wat, dacht ik toen ze de diagnose parkinson kreeg en er gelijk met medicatie werd gestart. Zij dacht hetzelfde en schafte onmiddellijk een medicijnenhorloge aan. In drie kleuren, want modebewust is ze ook.
Voor het eerst naar het Parkinson Café, samen met Marg. Ik wist niet wat ik kon verwachten en was verbaasd over de grote opkomst.
Soms vergeet ik helemaal dat Marg de ziekte van Parkinson heeft. De afgelopen maanden was dat het geval.
Bij de ziekte van Parkinson horen pillen, veel pillen. En dus ook veel strips en potjes waar die pillen in zitten. De potjes zijn voorzien van een kinderbeveiliging en daar zit hem het probleem.
De blogs die ik hier schrijf, schrijf ik als naaste.
Het is middag en Marg ligt te slapen, ze heeft een mindere dag.
Marg haar Parkinson was de laatste maanden wat op de achtergrond geraakt.
Pech komt in vele vormen. Soms als blikschade na een aanrijding, vaker als een trein die voor je neus wegrijdt. Zeldzamer, maar ook ernstiger is je pech als je door een chronische ziekte getroffen wordt. Parkinson (P) is zo’n ziekte en bijvoorbeeld MaculaDegeneratie (MD) ook.
Voor het eerst heb ik gekeken naar een online bijeenkomst over 'Wat is Parkinson?' Bedoeld voor mensen die minder dan twee jaar de ziekte van Parkinson hebben. Marg heeft nu 1 jaar en 3 maanden de diagnose.
Als ik schrijf over mijn ervaringen als partner van... gebruik ik altijd een hoofdletter voor het woord Parkinson. Ook al weet ik dat het, taalkundig gezien, een kleine letter moet zijn.
Ik val midden in een documentaire over de bekende fotograaf Erwin Olaf die met zijn echtgenoot Kevin bij de dokter is. Olaf lijdt aan een ernstige vorm van longemfyseem en zijn partner maakt zich grote zorgen.
We zijn aan het dansen in een grote kring. Ik sta schuin tegenover Marg en kijk tijdens de dans af en toe naar haar. Ze wil weten of aan haar te zien is dat ze parkinson heeft.
Marg kreeg vage klachten die we toeschreven aan het voortschrijden der jaren. Wat vermoeider, wat strammer en wat langzamer. Ach, dat hoort erbij. Het begon me wel op te vallen dat haar mimiek minder werd en ze vaker voor zich uitstaarde. Maar ook dat vonden we niet echt verontrustend.
'Misschien duurt het wel heel lang voor je klachten verergeren', merkt een lang-niet-gezien familielid van Marg op.
Een ijselijke gil wekt me uit een diepe slaap. Het geluid blijkt uit Marg te komen die naast me ligt te slapen. Mijn hart bonst in mijn keel, ik ben in één klap wakker. 'Je bent aan het dromen' zeg ik tegen haar, nadat ik haar wakker geschud heb. "Iemand gooide me in ijskoud water" mompelt ze en valt gelijk weer in slaap.
De neuroloog kijkt ons aan, ziet onze tranen en zegt: ‘Ja, het is een rot ziekte’. Ze heeft ons zojuist verteld dat Marg de ziekte van Parkinson heeft. We hadden al een vermoeden, maar de klap is er niet minder om. Nu is het echt, nu hebben haar klachten een naam.
