Ervaringsdeskundige detailpagina

Aan het woord

Ervaringsdeskundige

Op deze blogpagina leest u ervaringsverhalen van (een naasten van) een persoon met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. Deze blog geeft een inkijkje in hoe het leven met deze aandoeningen eruit kan zien. Bent u lid van de Parkinson Vereniging? Log in op de website en reageer op de blog! Als lid kunt u tevens op de hoogte worden gebracht wanneer er een nieuwe blog of vlog geplaatst wordt in het kanaal voor ervaringsverhalen in de online community voor leden.

Jan den Boer-de Graaf

Mijn naam is Jan den Boer-de Graaf, geboren in april 1957, dus AOW-er en al geruime tijd met pensioen. Mijn vrouw Marianne heeft een drukke baan in het onderwijs. Haar vier dochters en mijn twee zonen en twee dochters zijn allen uitgevlogen. We hebben 5 kleinkinderen. Sinds januari 2020 ‘lijd’ ik aan parkinson. Samen proberen we, ondanks dat, een zo goed mogelijk leven te leiden.

Mijn vader had ook parkinson, maar een erfelijk verband lijkt afwezig. Ondanks mijn naam (den Boer) heb ik niet langdurig in een 'gewasbeschermde' omgeving geleefd. Waardoor, waaraan, of waarom ik precies mijn kwaal heb verdiend is de vraag. Naast het samenzijn met lieve familie en vrienden vraagt het leven in de parkinsonversnelling (lees -vertraging) en de instandhouding van lichaam en geest flink wat tijd (o.a. de fysio, logopedie en - aangemoedigd door Bas Bloem - minstens 6 uur in de week sport, waaronder parkinsonboksen).

Ik klus aan het huis en knutsel, lees, worstel met cryptogrammen, schrijf blogs over ons leven met en naast de parkinson. Samen zingen we in een kamerkoor. Het hardlopen hebben we ingeruild voor wandelen. Met parkinson op sleeptouw worden die wandelingen allengs korter, maar toch!

  1. ‘Laat je stem niet verloren gaan!’

    P-genoten!1

    Als deze blog verschijnt, zijn de nieuwe verkiezingen aanstaande, of al gaande. En daarmee lijkt de bovenstaande titel mooi verklaard. Hoewel we als P-genoten allen verschillend gebekt zijn en allen stemrecht behouden, lopen we toch het risico dat onze stem ‘overschreeuwd’ gaat worden door partijen, rijker met dopamine bedeeld.

    Lees meer over "‘Laat je stem niet verloren gaan!’"
  2. Lopen tijdens de HikevoorParkinson en daarna

    Zaterdag 6 september om 11.34 uur eindigde1 het voor ons. De Hike zelf welteverstaan, de parkinson helaas niet. Ook het evenement was nog niet afgelopen.

    Lees meer over "Lopen tijdens de HikevoorParkinson en daarna"
  3. Onze vierde Jan

    Nog steeds in afwachting van een blog met of over Toekomstperspectief, volgt hier een blog dat oorspronkelijk geschreven is als bericht aan mijn boksmaatjes van de 'Parkinsonboksploeg' in Heerde1.

    Lees meer over "Onze vierde Jan"
  4. Blog: Ongemak Op Het Gemak (een bericht van drs. P. zelf)

    31 januari jl. was de dag van ons eerste lustrum: immers vijf jaar de diagnose parkinson. Tijd dus voor een etentje? En zeker voor een evaluerend, of mijmerend epistel. Maar dat vlot nog niet zo. De tijd gaat zo snel en ik zo traag. Ik moet er toch nog eens op m’n gemak1 voor gaan zitten. In afwachting daarvan en voor ’t gemak een greep uit de oude 'bloggendoos’. Dat leverde de onderstaande fragmenten op uit een onderschepte tweet – eh sorry - een post van drs. P. zelve, gericht aan enkele maten van het 'Genootschap Van Zenuwslopers'. Hij zet daarin vol leedvermaak de parkinsonpatiënt, in dit geval ondergetekende, te kakken.

    Lees meer over "Blog: Ongemak Op Het Gemak (een bericht van drs. P. zelf)"
  5. Blog: ‘What Art Can Do’- Een Klein (IJs)koud Kunstje

    Er wordt gezegd: het gaat niet om het doel, maar om de reis. Gezien de titel1, zou het hier vooral om en over het doel moeten gaan, maar in dit verhaaltje gaat het toch vooral over de reis.

    Lees meer over "Blog: ‘What Art Can Do’- Een Klein (IJs)koud Kunstje"
  6. Blog: Parkinsonboksgroep in Heerde

    Sinds het najaar 2023 is er ook in Heerde een parkinsonboksgroep. Elke woensdagmorgen komen we, inmiddels met ruim 16 deelnemers, samen in de sportschool in Heerde.

    Lees meer over "Blog: Parkinsonboksgroep in Heerde"
  7. Blog: What’s in a name

    In de introductie al iets over mijzelf. Hier nu eerst iets over ons aller kwelgeest. Hij is immers ijdel, wil gekend zijn en staat graag in de schijnwerpers.

    Lees meer over "Blog: What’s in a name"

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden