Mijn naam is Jolanda Everink (1970) Samen met mijn vriend woon ik in Winterswijk. Verder heb ik een zoon en een dochter. Ze zijn allebei rond de 20 jaar. In 2006 is er bij mij parkinson geconstateerd. Ik was toen 35 jaar. Dat is al een hele tijd geleden. Afgelopen november heb ik een PEG-J sonde gekregen. Mijn leven is nu een stuk stabieler.
Toen ik puber was, wilde ik niet gezien worden. Opvallen is niet handig op die leeftijd. Dus ging ik op in de groep. Ik heb heel vaak gehad dat mensen zich mij niet herinnerden omdat ik niet opviel. Ik durfde niet te laten zien wie ik was. En soms is dat shit.
Ik ben weer nieuwe zaadjes aan het zaaien. Het is weer lente. Dus….Ik probeer weer nieuwe dingen uit. Nu combineer ik mijn tekenen met het feit dat ik ziek ben. En dat daardoor dingen anders gaan of kunnen gaan.
Soms ben ik boos en verdrietig. En waarom? Ik kom rond van een uitkering (gelukkig geen bijstand). En om mij heen zie ik zo veel luxe.
Er zijn veel dingen die ik niet meer kan. En toch ook weer wel. Het is maar hoe je het bekijkt. Ondanks alles heb ik toch een weg gevonden om positief te blijven.
Deze week was het weer zover. Ik schoot in een off. Nou is dat niet zo raar. Dat heb ik elke dag wel een paar keer. Maar normaal kan ik dan een extra dosis geven en met drie kwartier is het weer weg.
In december heb ik een nieuwe peg-j sonde gekregen. Dit gebeurde omdat ik al maandenlang zo nu en dan pijn in mijn maag heb. En de pijn, en misselijkheid en onrust werden steeds erger. Vaak gebeurde dat in het weekend en ’s avonds. Dus dat betekent dat we een aantal malen bij de huisartsenpost hebben gezeten. En daar konden ze niets voor ons doen.
Ik ging deze week naar de pedicure en ze begon erover dat ze een familielid heeft die ook parkinson heeft sinds een jaar. En degene is 37 jaar. Ze is nog heel jong. Het raakte me. Ik was ook jong toen ik het kreeg, namelijk 35 jaar. Dat is nu bijna 20 jaar geleden.
Ik ben nooit dik geweest. Mijn gewicht (toen ik nog gezond was) zat rond de 62 kg. Ik ben al heel lang ziek.
Ik ben deze week jarig. En vandaag heb ik het al voor de meeste mensen gevierd. Het is tijd voor een terugblik.
Ik heb al een hele tijd dat ik het gevoel heb, dat ik te soepel ben. Ik heb een duodopapomp. Als ik teveel medicatie krijg, gaat het niet omdat ik te soepel ben. Als ik te weinig medicatie krijg ben ik te stijf en is het rustig denken ook een beetje moeilijk.
En dan zit ik nu weer op de bank. Ik heb al bij gedoseerd. Meestal is het na een half uur weer over. Nu even niet…..Dan heb ik dus een vrije middag……!
Ik denk dat de meeste Parkinsonpatiënten intelligent zijn. En ze zijn ook perfectionistisch. Dat kan ik van mezelf in ieder geval wel zeggen. Ik ben niet perfectionistisch in alles hoor. Ik ben ook een enorme twijfelaar. Toen ik jong was had ik dat ook al.
Ik heb een oefening om je wat prettiger te voelen. Dit is weer een klein stapje de goede richting in. Denk hierbij dat wat je visualiseert ook al echt zo is. Probeer het te voelen. Probeer maar gewoon of het bij jou werkt. Dit kun je merken na een week of 2 a 3. Hoe langer je dit volhoudt hoe beter het werkt. Je kunt dit het beste 3 minuten of langer doen per keer.
Ik heb gemerkt dat ik hoge hoogtes heb en diepe dalen.
Toen ik nog 5 x daags tabletten had, had ik het gevoel dat ik de controle over de medicatie zelf in de hand had. Ik nam het zelf in. Ik hield zelf de klok in de gaten of het al weer tijd was om het te slikken. Ik deed het allemaal zelf.
Ik heb sinds kort een PEG J sonde. Dat houdt in dat ik continue vloeibare madopar krijg toegediend. En het komt direct op de plek waar het moet zijn, in de dunne darm. Wel draag ik altijd een heuptasje (waar alles in zit) bij me.
