Haar verhaal was duidelijk en voor de aanwezigen verhelderend. Hieronder nog toevoegingen behorende bij de powerpoint:

• On/off momenten: On/off is een meer of minder snelle wisseling van een toestand waarin iemand met de ziekte van Parkinson onnodige bewegingen maakt naar een toestand waarin hij stijf, vermoeid en traag is. In de periode dat de persoon stijf is, kan hij tevens last hebben van andere parkinsonverschijnselen. Soms ligt tussen deze fasen een kortere of langere periode waarin iemand zich 'goed' voelt. Het aantal wisselingen over de dag is met medicijnen nog wel te beïnvloeden, bijvoorbeeld door de medicijnen over de dag te verspreiden en de dosis op sommige momenten iets te verhogen. Mogelijk kunnen pleisters of pompen zorgen voor minder last van on/off momenten. Laat de neuroloog kijken wat het beste werkt bij iemand, dit verschilt per persoon!!!
• Meerwaldtkaart: door deze 2 weken thuis bij te houden is er duidelijk inzicht en overzicht wanneer iemand in een on/off periode zit. Deze is vaak aan te vragen bij Neuroloog of Parkinsonverpleegkundige en kan ook helpen tijdens een afspraak met hen.
• Communicatie: een logopedist kan helpen met problemen bij het praten bv. Door te leren ‘luid en laag’ te praten. Ook de Niet Invullen Voor Een Ander- regel (NIVEA) kwam aan bod.
• Restless legs/beenkrampen: magnesium kan hierbij helpen
• Lopen: visuele prikkels zoals ergens overheen moeten lopen kan helpen om door te kunnen lopen. Smalle ruimtes/huizen of het trekken/sjorren aan iemand kan freezing opwekken.
• Medicatie:

* innemen op vaste tijdstippen

* nooit innemen in combinatie met eiwitrijjk voedsel zoals yoghurt, melk, sojavla, dit breekt de werking van dopamine af

* wel innemen met appelmoes of zure drankjes: dit heeft een betere opname

* 8 uur tussen medicatie max. houden of anders een dubbele dosis of langwerkend/versterkend medicijn als laatste op de dag, anders kan er bij het opstaan ’s ochtends veel stijfheid zijn door de zgn. ‘end of dose’. Misschien heeft iemand er nu nog geen last van als de laatste medicatie bv. om 18.00 is ingenomen en de volgende pas om 7.00, maar als de ziekte verder gevorderd is dan is 13 uur tussen innames te lang.

* het kan helpen om het 1e medicijn van de dag in bed in te nemen en een half uur later pas op te staan als het ingewerkt is.

• Voedsel:Bij slik- en kauwproblematiek: verslikken betekent voedsel/drank in de luchtpijp en dan is er kans op een longontsteking.
• Hulpmiddelen:Anti-slipmateriaal is te koop op een rol bij de actionTelefoons met grote knoppen/plaatjes en sos-knoppen van het merk fysic zijn te verkrijgen bij BCC.

Gekoppelde documenten

	Titel	Bestandsgrootte	MIME-type
	Parkinsoncafe-Bilthoven-5-maart-2018.pdf	1,5 MB	application/pdf