Patiëntperspectief in onderzoek

Belangenbehartiging

Patiëntperspectief in onderzoek

De Parkinson Vereniging brengt het perspectief van mensen met parkinson en hun naasten op verschillende manieren onder de aandacht bij onderzoek. Dat doet de vereniging met patiëntonderzoekers, de Patiëntenkamer van de adviesraad voor onderzoekssubsidies en door oproepen voor deelname aan onderzoek te delen.

Meedoen aan prodromaal onderzoek

Er vindt steeds meer onderzoek plaats waarbij de ziekte van Parkinson of andere vormen van parkinsonisme vroeg opgespoord kunnen worden. Nog voordat deelnemers de diagnose hebben gekregen van de neuroloog of zelfs voordat zij eerste parkinsonsymptomen hebben.

De Parkinson Vereniging vindt het heel belangrijk dat dit onderzoek plaatsvindt. Wij zijn een groot voorstander van zo veel en zo goed mogelijk onderzoek naar prodromale verschijnselen, erfelijkheid en biomarkers van parkinson. Dit kan alleen wel vragen oproepen.

Ervaringsverhalen onderzoek

  1. De niet zelf gekozen diagnose

    En hier begint mijns inziens het verdienmodel voor de zorgverzekeraar. Neem de diagnose parkinson. BAM! Van mens naar patiënt in luttele seconden.

    Lees meer over "De niet zelf gekozen diagnose"
  2. Van oud zeer naar nieuw begin

    2025 is voor mij een jaar geweest met fysieke ongemakken. Ik ben dus nu ruim voorzien van allerlei braces, zoals een oogkapje, schouder-, hand-, pols-, sling- en voetbrace. Ik bewaar ze allemaal, hetzij als curiositeit ofwel mogelijk nog bruikbaar... Ik ben nog geen maand schadevrij geweest afgelopen jaar, en ja, niet alles was parkinson-gerelateerd, echter, parkinson heeft wel degelijk invloed op deze ongemakken.

    Lees meer over "Van oud zeer naar nieuw begin"
  3. Dagboek van Parki – december 2025 – ProPark

    ProPark is een grootschalig onderzoek naar het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson en de bijwerkingen van parkinsonmedicijnen. Op 29 oktober startte voor mij de laatste week met testjes voor het ProPark-onderzoek. Dan heb ik drie jaar meegedaan.

    Lees meer over "Dagboek van Parki – december 2025 – ProPark"

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden