Hoe vertel ik mijn omgeving over mijn Parkinson?
Parkinson Café Amsterdam is een laagdrempelige ontmoetingsplek voor mensen met de ziekte van Parkinson, andere parkinsonismen, hun partners, familieleden en mantelzorgers. In een ontspannen sfeer worden er diverse onderwerpen besproken. Naast het uitwisselen van informatie en ervaringen kunt u in het Parkinson Café ook contact leggen met lotgenoten.
Hoe gaat het?
Vooral de vraag ‘Hoe gaat het met je?’ of ‘Waar heb je last van?’ is voor ons een moeilijke om te beantwoorden. Hoe leg je uit waar je allemaal moeite mee hebt, zonder dat mensen reageren ‘Oh, dat heb ik ook wel eens, dat is toch de ouderdom.’?
Vandaag gaan we in groepen bijeen zitten om handvatten met elkaar te delen. Dat doen we op basis van uitspraken van Richie Pikunis, een ‘professional speaker & comic with Parksinson’s’. Hij deelt op Facebook zeer treffende teksten over wat hij ervaart. De teksten zijn voor ons zeer herkenbaar. Zoals:
"Er is een heel specifieke eenzaamheid als je 'te goed' functioneert om medelijden te krijgen, maar te veel beperkingen hebt om echt begrepen te worden. Mensen zien dat ik lach of een grapje maak en denken dat het goed gaat. Ze zien niet de constante denkkracht die het mij op de achtergrond kost om 'normaal' te doen."
"De vermoeidheid van Parkinson is niet een kwestie van 'even een dutje doen'. Het is een uitputting die ervoor zorgt dat mijn hersenen voelen alsof ze door nat beton moeten waden. Het slurpt al mijn reserves op, waardoor het kleinste ongemak al overweldigend voelt."
"Als ik traag reageer, is dat geen ouderdomsvergeetachtigheid. Parkinson beschadigt de chemie in mijn hersenen die ervoor zorgt dat ik rustig kan blijven, logisch kan nadenken en kan reageren voordat ik spreek. De verbindingen haperen gewoon."
Ook maken we gebruik van de kaartenset ‘In gesprek over Parkinson Symptomen’. Daarin vind je toelichtingen die je kunt gebruiken om mensen over Parkinson te vertellen. Zoals:
"Mijn hersenen sturen automatische bewegingen niet meer goed aan. Simpele dingen zoals traplopen, knipperen met mijn ogen of spullen in een tas doen, gaan niet meer vanzelf. Ik moet over elke stap bewust nadenken, en dat kost me enorm veel energie."
"Soms begrijpen mensen niet dat ik het ene moment bijna niet kan lopen, maar bij een onverwacht hard geluid of alarm opeens wel snel reageer. Dat is geen aanstellerij; reflexen (om te overleven) werken in een heel ander hersengebied dat bij mij nog wel intact is."
"Soms lijk ik volkomen passief, lusteloos en emotieloos en neem ik nergens initiatief toe. Dit is apathie door Parkinson, maar het is géén somberheid. Ik kan nog steeds heel erg genieten van dingen, maar ik heb vaak de hulp van anderen nodig om in beweging te komen."