Berichten over Parkinson Café Rotterdam - Verslagen

Verslag door Louise de Wijk, Medisch Maatschappelijk Werk
Afgelopen woensdag vond het Parkinson Café plaats, met een programma voor zowel mensen met Parkinson als hun mantelzorgers. Tijdens de bijeenkomst stonden herkenbare thema’s centraal, zoals problemen bij groepsgesprekken, startproblemen (moeite met beginnen van handelingen), onbegrip vanuit de buitenwereld en het omgaan met obstakels en het vinden van omwegen in het dagelijks leven. Hierbij werd gebruikgemaakt van inzichten uit Ommetjes door het Parkinsonbrein, waarin deze thema’s op een toegankelijke manier worden uitgelegd aan de hand van ervaringen van mensen met Parkinson en hun naasten.

Het boek beschrijft hoe het brein bij Parkinson minder soepel schakelt, waardoor alledaagse situaties meer inspanning vragen. Dit werd tijdens het café op interactieve wijze verder uitgediept met concrete voorbeelden van obstakels en mogelijke omwegen:

Groepsgesprekken
Een veelvoorkomend obstakel is dat gesprekken snel gaan en meerdere mensen door elkaar praten. Hierdoor kan iemand met Parkinson moeite hebben om het juiste moment te vinden om iets te zeggen of het gesprek te volgen.
Omweg: bewust structuur aanbrengen, zoals praten in rondes of iemand expliciet het woord geven. Ook helpt het als gesprekspartners pauzes laten vallen en oogcontact maken, zodat er ruimte ontstaat om in te stappen.

Startproblemen
Een obstakel hierbij is dat iemand wel wíl beginnen met een handeling, maar dat het brein als het ware “niet op gang komt”. Dit kan frustrerend zijn voor zowel de persoon zelf als de omgeving.
Omweg: overzicht creëren door een activiteit in stukjes te knippen. Als iemand bijvoorbeeld wilt tuinieren, starten met het klaarleggen van het benodigde gereedschap. Dit helpt het brein als het ware op weg.

Onbegrip van de buitenwereld
Een obstakel is dat symptomen van Parkinson niet altijd zichtbaar zijn. Mensen uit de omgeving kunnen traagheid of stiltes bijvoorbeeld interpreteren als desinteresse of onwil.
Omweg: uitleg geven over wat Parkinson doet met het brein en gedrag, eventueel met voorbeelden. Ook helpt het om verwachtingen vooraf uit te spreken, zodat de omgeving beter kan aansluiten.

Het café werd goed bezocht (40 personen) en positief gewaardeerd. Vooral het opsplitsen van de groepen werd als prettig ervaren, omdat zowel mensen met Parkinson als mantelzorgers afzonderlijk met lotgenoten konden praten vanuit hun eigen perspectief. Tegelijk werd het als waardevol gezien dat beide groepen samen het café kunnen bezoeken, wat bijdraagt aan meer wederzijds begrip en steun.

Verslag van het Parkinson Café Rotterdam e.o. van 25 feb 2026 in het Medisch Centrum te Spijkenisse.

Slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson (Verslag: André van Baelen)

Met een inleiding van Neuroloog en somnoloog S.C. Li.


Een somnoloog is een medisch specialist (bijv. neuroloog, longarts of KNO-arts) die zich gespecialiseerd heeft in het diagnosticeren en behandelen van complexe slaapstoornissen.

Hij/zij onderzoekt de oorzaken van chronische slaapproblemen (diagnose), stelt behandelplannen op, en werkt vaak samen met andere artsen (multidisciplinair)


Op deze bijeenkomst geeft dr. S.C. Li, o.a. werkzaam in het Medisch Centrum Spijkenisse, een inleiding over slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson.


Achtereenvolgens behandelt dr. Li de volgende onderwerpen:

- Kenmerken van de ziekte van Parkinson

- Wat is Slaap? Wanneer is er sprake van een slaapstoornis?

- Slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson


Vooreerst worden kort een aantal motorische en niet-motorische symptomen benoemd van de ziekte van Parkinson.

Vervolgens wordt slaap gedefinieerd als “het herstel van lichaam en hersenen”; we slapen zo wat 1/3 van ons mensenleven. De behoefte aan slaap varieert met de leeftijd maar ook per persoon.

Ook de slaapproblemen verschillen per individu. Klachten overdag kunnen vermoeidheid zijn, slaperigheid, prikkelbaarheid, concentratieproblemen. Een Slaapstoornis wordt het als het langere tijd aanhoudt, als het chronisch wordt. Dan ontstaan er negatieve gevolgen voor de gezondheid, en zowel op lichamelijk als psychisch en sociaal vlak.


Er wordt hierbij toegelicht hoe slaap ook gemeten kan worden om te bezien hoe het lichaam reageert (bijv. hersenfunctie, oogbewegingen, ademhaling, enz.) in de verschillende slaapstadia.


Dr. Li benoemt verder een reeks slaapstoornissen en licht er 3 verder toe in relatie tot Parkinson:

REM-slaapgedragsstoornis (RBD: REM-sleep Behavior Disorder)

REM-slaap, (Rapid Eye Movement) ook wel de droomslaapfase genoemd, kenmerkt zich o.a. door hoge hersenactiviteit en levendige dromen waarin de emoties en indrukken van de dag verwerkt worden. Bij een gedragsstoornis in deze REM-slaap kan agressief gedrag optreden zoals schreeuwen en agressieve lichaamsbewegingen; vaak zijn het dromen waarin bedreiging en zelfverdediging voorkomt en die zelfs kunnen leiden tot zelfbeschadiging. Apart bij RBD is dat dit droomgedrag zich niet vertaalt naar ook agressief gedrag overdag. Deze stoornis komt voor bij 15 tot 65% van de Parkinsonpatiënten. Behandeling kan door medicijnen.


Andere slaapstoornis is Insomnia

Insomnia kenmerkt zich door moeite met inslapen, moeite met doorslapen en te vroeg wakker worden, met het gevolg van klachten overdag. Er zijn niet ‘echt’ medicijnen voor op de langere termijn en gedragsverandering is hier de beste aanpak. Er zijn een aantal to-do’s en not to-do’s die dienen uitgeprobeerd wat het best past, zoals:

NIET: (te veel) dutjes doen overdag; roken ’s avonds; geen koffie ’s avonds; (te veel) alcohol ’s avonds; niet piekeren in bed (bijv. vooraf een piekeruurtje inlassen of van je afschrijven in een dagboek); TV op de slaapkamer.

WEL: op de zelfde tijd (ritme) en ontspannen naar bed; activiteit ondernemen overdag; pas naar bed als je slaap hebt; maximum 8u aar bed; uit bed als je wakker bent.


Weer andere slaapstoornis is Overmatig slaperig overdag

Kenmerken hierbij zijn vermoeidheid en slaperigheid tot ongewenst in slaap vallen overdag, ook tijdens een gesprek of maaltijd. Oorzaken kunnen zijn: (Parkinson-) medicatie; verstoorde slaap door een van de andere slaapstoornissen; en gewoon te weinig slaap door bijv. Insomnia, nachtelijke Parkinson symptomen.

Behadeling kan zijn Levodopa met gereguleerde afgifte; en praktische hulpmiddelen zoals satijnen lakens of een papegaai boven het bed.


In de rondvraag worden door aanwezigen nog een aantal slaapsuggesties gedaan zoals: de Pieker boom toepassen (zie internet); speciaal bed voor Parkinson Patiënten; een luisterboek voor in bed; VGZ heeft een gratis app voor mindfulness oefeningen.


Tot slot vertelt dr. Li dat het Medisch Centrum Spijkenisse een ‘slaapteam’ heeft bestaande uit diverse medisch specialismen die kunnen helpen bij slaapproblemen en slaapstoornissen.

Dank dr. Li, het was weer een informatieve middag!


------------------------------

Verslag volgt

Woensdag 19 november hebben we het jaar 2025 afgesloten met een activiteit.
5 Leden van dansgroep Rediscover Me kwamen om een presentatie te geven over de helende werking van dans.
15 Bezoekers hebben met samen Saskia, Elly en Marian (vrijwilligers van het Parkinsoncafé) deelgenomen aan de actieve workshop.
Het was een bijzonder leuke bijeenkomst.
Foto's volgen....

Marcella de Boer-de Oude is werkzaam als ergotherapeut bij Careyn (de Plantage), een zorgorganisatie werkzaam in de provincies Utrecht en Zuid-Holland, die zich inzet voor de gezondheid en het welzijn van haar cliënten, vooral kwetsbare ouderen zowel thuis als in de zorgcentra van Careyn.
Ergotherapie maakt het cliënten mogelijk om (opnieuw) dagelijkse activiteiten uit te voeren of deel te nemen aan activiteiten in hun eigen omgeving. Als mensen beperkingen ervaren in de dagelijkse activiteiten die voor hen belangrijk zijn, kan ergotherapie nodig zijn. Een ergotherapeut kijkt vooral naar wat iemand nog wél kan.
De term ergotherapie is afkomstig van het Griekse ἔργον (érgon), dat handeling, werk of daad betekent. Vroeger was ergotherapie bekend als arbeidstherapie, maar deze term is verouderd.
De ergotherapeut richt zich op het dagelijks handelen van de cliënt in zijn/haar eigen omgeving met focus op:
- valpreventie en veiligheid
- hulpmiddelen en aanpassingen in huis
- passende dagbesteding / structuur
- bij vermoeidheid: energieverdeling over de dag, balans in de week
- omgaan met geheugen of cognitieve problemen
- leren toepassen van cues / bewegingsstrategieën in de eigen omgeving (zie het boek Ommetjes door het parkinsonbrein met veel voorbeelden van manieren hoe om te gaan met de dagelijkse praktijk)
Vilans, het landelijke kenniscentrum voor de langdurende zorg en ondersteuning, heeft de uitstekende website Hulpmiddelenwijzer.nl opgezet met veel uitleg en tips van ergotherapeuten over de verschillende hulpmiddelen (+ uitleg over mogelijke vergoedingen). Voor diverse situaties heeft Vilans op die website via de tab ‘Hulpmiddelen bij uw situatie’ voor elk een eigen rubriek aan tips en hulpmiddelen opgezet waaronder een rubriek toegespitst op Parkinsonpatiënten.
Parkinson TV heeft een keer een uitzending gewijd aan ergotherapie en hulpmiddelen.
Bij Parkinson TV werd ook de vraag gesteld of iedereen met Parkinson gebruik maakt van hulpmiddelen.
Voorbeelden van hulpmiddelen:
- bedbeugel De bedbeugel vergemakkelijkt het instappen in het bed en het uitstappen uit het bed. De bedbeugel ligt ter hoogte van de bovenarm. De bedbeugel is te leen via de Thuiszorg.
- glijlaken Glijlakens van Wendylett en Decocare zijn superglad en vergemakkelijken het draaien in bed (één laken wordt in de regel vergoed via de zorgverzekering)
- flexobed Dit bed is geschikt voor mensen die moeilijk in-uit bed kunnen komen
- sta-op stoel Deze stoel wordt niet vergoed, wel een aangepaste stoel tegen scheefzakken
- wandelstok Let op bij de wandelstok: 20 cm aan de onderkant van de wandelstok zit een ring die regelmatig moet worden vastgedraaid om een valpartij te voorkomen mocht de ring losraken.
- rollator Er zijn rollators specifiek voor binnen en rollators specifiek voor buiten. Houd er wel rekening mee, dat straatvuil via de wieltjes mee naar binnen kan komen. Aan een rollator kan alleen een kleine boodschappen- tas worden bevestigd. Er bestaan Parkinsonrollators. Die zijn uitgerust met een omgekeerd remsysteem en met een gekleurde laserstraal om het ‘bevriezen’ te doorbreken. uMotion en Rollz hebben goede rollators voor Parkinson patiënten.
- driewieler Onderzoek goed of je een driewieler wilt hebben met de twee wielen aan de voorkant of juist aan de achter- kant. Als de twee wielen aan de achterkant zitten kun je immers niet goed inschatten wat er nog aan ruimte naast je zit, helemaal als het wegdek schuin afloopt. Bij een aanvraag voor vergoeding van een driewieler gebruik dan de juiste bewoordingen. Niet alle gemeentes hebben namelijk bewegen als doelstelling, wel hobby/sociale contacten. Vraag dan bij zulke gemeentes een vergoeding aan voor de aanschaf van een driewieler om dan met vrienden in contact te kunnen blijven b.v. tijdens gezamenlijke fietstochten.
- aantrekhulp voor normale sokken
- aantrekhulp voor steunkousen. Doff N’ Donner biedt een goede aan- en uittrekhulp voor steunkousen aan Bekijk ook de aantrekhulp van Arion Easy-Slide voor steunkousen met open teen. Bij de Thuiszorg zijn ergo-coaches aanwezig die hierin kunnen begeleiden.
- anti-slip anti-slip tape bevestigen aan de schouderhengsels van een tas om afglijden van de schouder te voorkomen
- Sass cup De Sass cup is een kunststoffen drinkbeker voor mensen met trillende handen. Met een Sass cup kun je niet morsen.
- aangepast bestek aangepast buigbaar bestek
- gehoekt mes Door de 90 graden hoek worden de hand en pols in een natuurlijke positie gehouden waardoor er weinig kracht nodig is om toch goed kunnen te snijden.
- knopenhaak een hulpmiddel om kleine knoopjes makkelijk door het knoopsgat te halen
- pen-/potloodverdikker pen-/potloodverdikker om makkelijker te kunnen schrijven cq tekenen
- app voor medicijnherinnering De medicijnen en het tijdstip waarop die worden ingenomen moeten dan wel eerst worden ingevoerd in de smartphone of tablet. Dit kan de medicijngebruiker zelf doen, maar ook een mantelzorger, familie of vrienden. Ook: medicijndoos met alarm, medicijnklok, medicijndispenser met check op afstand
Let wel: CZ vergoedt in de regel tot EUR 70,00 aan kleine hulpmiddelen via het basispakket.

Afgelopen woensdag 29 oktober hebben we weer een inspirerende middag gehad in het Parkinson café waar de sessie na wat testen met de nieuwe geluidsinstallatie van start kon gaan.
Marcella de Boer, ergotherapeut van Careyn, gaf als gastspreker een voordracht over de diversiteit aan hulpmiddelen die er bestaan voor patiënten die in hun dagelijkse routines en activiteiten hinder ondervinden.
Het werd echt een hele leuke interactieve sessie waar Marcella zelf diverse hulpmiddelen had meegenomen en ook werden er foto's getoond van enkele hulpmiddelen die al in gebruik waren.
Zo begon Marcella met de rondvraag waar je aan denkt bij ergotherapie: het voornaamste doel is dat een ergotherapeut je ondersteunt bij het zo goed mogelijk uitvoeren van je dagelijkse activiteiten met of zonder hulpmiddelen. Dus niet alleen praktisch maar ook bij bijvoorbeeld vermoeidheid ervoor zorgen dat je de dag op een juiste manier indeelt (niet alles tegelijk of achter elkaar, maar 1 voor 1 en met pauzes)
De diverse hulpmiddelen kwamen ter sprake, die ook (deels) door zorgverzekeraars vergoed kunnen worden. Een speciaal hoeslaken werd besproken, een demonstratie van een bedbeugel, een aanvraag voor fiets (driewiel) waarbij ze de tip gaf om aan te geven in de aanvraag dat het om een hobby gaat. Daarna werden kousen en met name het steunkousen aan- en uittrekken uitvoerig behandeld. Marcella vertelde daarbij dat door de thuiszorg vaak wel wordt aangegeven wat de best mogelijke optie is om te gebruiken.
Vanuit toeschouwers kwamen ook diverse tips zoals bijvoorbeeld een antislip randje aan tas zodat deze niet afglijd.
Aan de hand van slides die Marcella bij zich had (deze is bijgesloten) ging de sessie verder met veel vragen van de aanwezige mensen. Bv over dopamine, het blijkt voor Parkinson-patiënten nou eenmaal heel lastig om 2 of meerdere dingen tegelijk te doen. Op de vraag of e.e.a. nog te trainen valt antwoordden Marcella en Saskia dat ze beide denken dat dit lastig is, maar wat er nog wel kan moet goed onderhouden worden dus het is wel van belang om dat te blijven trainen en herhalen. Dopamine heeft ook invloed op stress, je ervaart veel sneller en meer stress zowel fysiek als cognitief.
Ga dus niet tegelijk met 3 pannen koken en ook nog tegelijk een salade maken.
Kort werd er nog gesproken over de diversiteit aan het toekennen van hulp en hulpmiddelen waarbij het toch vaak zo is dat aanvragen net iets lastiger zijn wanneer de partner nog wat kan betekenen en zich in een goede financiële situatie bevindt, maar dat je altijd in beroep kunt gaan tegen een beslissing.
Alles was weer goed georganiseerd door Saskia en voor de inwendige mens was er hulp van Elly en Marian.

Verslag Parkinsoncafé Rotterdam e.o. 24/9/2025
“ALLES OVER REGIE OP HET LEVENSEINDE”
Lezing door Mv. Ingrid Frohn (gepensioneerd cardioloog), vrijwilligster bij NVVE
(Verslag van André van Baelen)

Mv. Saskia van de Berg, Parkinsonverpleegkundige i.o. , verwelkomt de 40-tal aanwezigen plus Mv. Marian Boere (als nieuwe vrijwilligster bij het P Café) en Mv. Ingrid Frohn (vrijwilligster bij NVVE / Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) die vandaag een lezing gaat geven over de ‘Regie op het levenseinde’.

Saskia opent de bijeenkomst met een korte inleiding over haar ervaringen die ze als verpleegkundige in verschillende werksituaties heeft opgedaan; en dan met name rond het levenseinde en de ondersteuning daarbij van patiënten en mantelzorg en legt daarbij het belang uit van wilsbekwaamheid van de patiënt en het tijdig mede de regie nemen op de wijze van het levenseinde.

Mv. Frohn licht het programma van de middag toe:
- Waarom en wanneer regie nemen?
- Welke mogelijkheden tot levenseinde zijn er?
- Alles over wilsverklaringen
- Euthanasie verzoek
- Euthanasie bij dementie (en ziekte van Parkinson)
- En 5 tips

Waarom en wanneer regie nemen op levenseinde:
Voor het zelf nemen van regie op het levenseinde is het van belang na te denken over welke de wensen en grenzen zijn bij de invulling van het levenseinde; hulpmiddel daarbij is het aanleggen van een aantekenschriftje waarin deze wensen en grenzen verkend kunnen worden en stapsgewijs genoteerd en gebruikt bij het bespreken ervan met naasten en de arts. Plus is het belangrijk dit tijdig te doen wanneer men nog wilsbekwaam is; liever niet uitstellen… want “Van het concert des Levens krijgt niemand een programma”.

Mogelijkheden van levenseinde:
Er zijn een aantal mogelijkheden om het levenseinde te begeleiden, t.w. a) de natuur z’n gang laten gaan; b) een behandelingsovereenkomst opstellen waarin u situaties beschrijft waar u geen behadeling meer wilt (irt. Kwaliteit van leven); c) bewust stoppen met eten en drinken (irt. houding ‘ik ben klaar met leven’); d) palliatieve zorg en sedatie; e) verzoek tot euthanasie (irt. ondragelijk psychisch en/of lichamelijk lijden) hetgeen vrijwillig en weloverwogen door de patiënt wordt verzocht en welke (alleen) via een reeks van zorgvuldigheidseisen en te nemen stappen kan worden ingevuld.

Wilsverklaringen en hun reikwijdte:
In een schriftelijke wilsverklaring zet de patiënt op papier wat de wensen zijn over het levenseinde. Daardoor weten arts en familie wat u wel of juist niet wilt. Dat is belangrijk als u het zelf niet meer kunt vertellen, bijvoorbeeld door dementie of wanneer je als patiënt niet meer aanspreekbaar bent. De NVVE heeft drie schriftelijke wilsverklaringen als voorbeeld: t.w. een Behandelverbod; een Euthanasieverzoek; en een Volmacht verklaring waarin u vastlegt wie u vertegenwoordigt als u zelf geen medische beslissingen meer kunt nemen. Ook is er de mogelijkheid voor het dragen van een niet-reanimeer-penning.
De kracht van een wilsverklaring is: dat het een denkraam is; het kan dienen als praatstuk; het vervangt het mondelinge verzoek of verbod; en het heeft juridische waarde.
Het belang wordt hier nogmaals benadrukt om tijdig en duidelijk in gesprek te gaan met de (huis-)arts en de wensen op te laten nemen in uw medisch dossier.




Euthanasie verzoek
Steeds meer wordt in Nederland belang gehecht door mensen aan het op een waardige wijze kunnen sterven. Het begrip ‘ondraaglijk lijden’ bij een euthanasieverzoek is hierbij richtinggevend in de gesprekken tussen naasten en arts. Voor iedere patiënt ligt dit anders en wordt persoonlijk beleefd. In gesprek met naasten en de huisarts kan de uitzichtloosheid van het lijden (al of niet) geduid worden. Het lijden dient ook invoelbaar te zijn voor de arts. Artsen zijn niet verplicht aan het euthanasieverzoek te voldoen. Hierover in een tijdig stadium duidelijkheid creëren is dus van belang. De arts die zijn of haar patiënt al langer kent kan waarschijnlijk de situatie rond het levenseinde begripvol duiden. Alternatief voor de huisarts bij het ondersteunen van een mogelijk Euthanasie verzoek is het Expertise Centrum Euthanasie.

Ziekte van Parkinson en dementie
Tot slot ging Mv. Frohn in op de ziekte van Parkinson en in het bijzonder op dementie; 35 tot 55 % van de parkinsonpatiënten krijgt te maken met een vorm van dementie. Ze lichtte de fases toe waarin dementie zich ontwikkelt, van ‘niets aan de hand’ tot ‘gevorderde dementie’ (wilsonbekwaam) , en waarin ook hier het belang van tijdig communiceren helder werd aangegeven.

In de brochure van het NVVE over wanneer euthanasie kan en mag wordt kort info gegeven over de situaties zoals: als de diagnose dementie is gesteld; verzoek van mensen met kanker; euthanasie verzoek bij psychisch lijden; verzoek bij een optelsom van ouderdomsklachten; bij een chronische ziekte die ondraaglijk en uitzichtloos wordt.

Tot slot de 5 tips van NVVE:
- Besef de kracht van de wilsverklaringen
- Stel tijdig de diagnoses
- Zorg voor de persoonlijke aanpassingen in de wilsverklaringen
- Blijf in gesprek met naasten, arts en samen als partner/ kinderen
- Maak afspraken; houdt mede de regie; en het levenseinde wat lichter benaderd: … maak een ‘vertrekplan’ (als tegenhanger van ‘bevalplan’ bij geboortes) en krijg (levenseinde-) ‘herfstkriebels’ (als tegenhanger van het programma ‘lentekriebels’ op de basisschool).

Dank Mv. Frohn voor de heldere lezing!
Op de website van NVVE is verdere info te vinden; www.nvve.nl of mailadres info@nvve.nl

Verslag Parkinson Café Rotterdam e.o. 27/9/2025
VOEDING VOOR MENSEN MET DE ZIEKTE VAN PARKINSON EN VOOR ATYPISCHE PARKINSONISMEN
Waarom is hier aandacht aan schenken belangrijk? (Verslag van André van Baelen)

Diëtiste Caroline van Houwelingen, aangesloten bij de ParkinsonNet en bij de diëtistenpraktijk Food4life in Spijkenisse, werkt sinds 2021 ook met Parkinsonpatiënten en patiënten met atypisch parkinsonisme.
In het Parkinson café vertelt ze aan 45 aanwezigen over het belang van voeding; over Parkinsonverschijnselen zoals smaak- en geurverlies, trage maaglediging, obstipatie, verslikken, problemen met bereiden van eten, enz.; plus over het belang van de samenwerking tussen de verschillende zorgdisciplines rond Parkinson omdat verschijnselen van Parkinson ook op verschillende zorggebieden voorkomen, waarvan voeding en diëtiste er een van is.
Aan de hand van een zestal ‘stellingen’ behandelt Caroline de aandachtspunten rond voeding, zoals rond ‘Onbedoeld gewichtsverlies’ en met als stelling: “Ach ja, die paar kilootjes wilde ik toch al kwijt. Het is niet alsof ik geen reserve heb. Trouwens ik eet toch goed?”
Niks mis mee? Of het kan toch wel kwaad?
Of de stelling: “Overvoeding of ongeremd eet-/ snoepgedrag”. Kan het kwaad of niet?
Of: “Ik mag geen zuivel meer, dat is slecht voor de medicatie”.
Of: “Obstipatie en trage maaglediging kan alleen verbeteren als de arts er me hiervoor iets geeft en niet met voeding”.
En verder nog een stelling over diëten en over supplementen.
Telkens gaf Caroline hierbij inzicht in de verschijnselen en mogelijke problemen daarbij; dan de oorzaken ervan; plus de richting voor oplossingen (wat te doen) voor het probleem of verschijnsel.
Tot slot gaf Caroline ook een aantal websites waar verdere info te vinden is over voeding zoals:
- Parkinsonnet met 2 Parkinson TV afleveringen
- De richtlijn: https://web.alii.care/home
- https://www.parkinson-vereniging.nl/overig/informatiedossiers/voeding
- https://parkinsonfonds.nl/over-parkinson/brochures-over-parkinson/brochure-dieet-en-voeding-bij-parkinson/
- App om eiwitten te tellen: eitje
- App om voeding bij te houden: mijn eetmeter
- Website voor eiwitrijke tussendoortjes https://www.goedgevoedouderworden.nl/praktische-adviezen/eiwitrijke-producten/
- https://voedingenbeweging.nu/eiwittabel

Persoonlijke vragen over voeding?
- De diëtist zit voor 3 uur in het basispakket. De vergoeding gaat altijd eerst van het eigen risico af. Mogelijk krijgt u extra minuten vanuit uw aanvullende verzekering.
- U heeft niet per sé een verwijzing nodig.
- Praktijk: Food4life heeft een enthousiaste Parkinson diëtist; we zijn te vinden op https://www.dietistenpraktijkfood4life.nl/ of maak een afspraak via ons nummer: 0181-644302 of stuur een mail naar info@dietistenpraktijkfood4life.nl en vraag naar een afspraak met Caroline
- Mijn locatie: Spijkenisse medisch centrum, Huisartsenpraktijk Blankenburg, aan huis (alleen met verwijzing waarin specifiek staat aangegeven dat bezoek aan huis is geïndiceerd)

Het was weer een leerzame en gezellige middag; dankjewel Caroline.

Pillen, pleister, pufje, pompje, operatie...
Wanneer welke behandeling en waarom? Wat doet het? Wat zijn mogelijke bijwerkingen?
Parkinsonverpleegkundige Jacqueline van der Linden lichtte deze bijeenkomst de mogelijkheden, keuzes, bijwerkingen e.d. toe aan de hand van de keuzekaarten medicatie die op de website van de parkinson-vereniging terug te vinden zijn.
De bijeenkomst werd bezocht door ongeveer 40 bezoekers.
Naast de lezing werd natuurlijk ook weer gezellig bijgepraat

SPEEKSELVERLIES BIJ DE ZIEKTE VAN PARKINSON: WAAR KOMT HET DOOR? EN HOE KUNNEN WE ER MEE OMGAAN? (Verslag van André van Baelen)

Mv. Saskia van de Berg, neuroverpleegkundige, verwelkomt een 40-tal bezoekers en Logopediste Mv. Esther Schipper; Esther heeft een logopediepraktijk “Sprekend Spijkenisse” aan de Eikenlaan in Spijkenisse (0181-613626) en is al sinds 2013 aangesloten bij Parkinsonnet. Esther neemt ons vandaag mee rond het verschijnsel speekselverlies (en speekseltekort) bij Parkinson.

Esther opent met de mededeling dat bij Parkinson niet méér speeksel wordt aangemaakt, maar wel dat de slikfrequentie minder is, of dat het slikken trager of moeizamer verloopt waardoor speekselverlies kan optreden. Onderzoek (promotie- onderzoek in 2011) wijst uit dat 60% van de P-patiënten hier mee te maken krijgt. Ook lichaamshouding (bijvoorbeeld bij bukken) kan meespelen dat men makkelijker speeksel verliest. Ook het verschijnsel Hypomimie (vermindering van gezichtsuitdrukking) kan een rol spelen bij speekselverlies.

Gevolgen van speekselverlies zijn onder andere: natte kleding of druppelen op de vloer of een boek; irritatie van de huid rond de mond; schaamte en daardoor mogelijk gevaar voor sociaal isolement; ook kans op longproblemen als speeksel en voedsel in de longen terecht komt (door bijvoorbeeld bij achterover leunen).

Er worden met de aanwezigen ervaringen uitgewisseld. Behulpzaam daarbij is een vragenlijst die wordt uitgedeeld en die helpt om het euvel van speekselverlies beter te duiden: ervaart u overdag en/of ’s nachts speekselverlies? Hoe vaak komt het voor? Is er hinder bij het spreken en/of eten en drinken? Hindert het bij bepaalde activiteiten? Hoe erg ervaart u de hinder?

Hoe kunnen we de klachten verminderen dan wel er mee omgaan? Er wordt informatie uitgewisseld over het ‘oefenen met slikmomenten’. Bij bepaalde handelingen ‘bewust’ eerst slikken en dan de handeling uitvoeren; … bijvoorbeeld bij het opstaan, bukken, tuinieren, zakdoek pakken… het eerst (vooraf) slikken te koppelen aan een handeling; zodoende (cognitief) oefenen met bewust slikken (een soort trucje oefenen; een ezelsbruggetje om te letten op het slikken).

Hierna laat Esther een filmpje zien met informatie over medicamenteuze behandelingen wanneer er ernstig speekselverlies optreedt.

Tot slot informeert Esther over het tegenovergestelde, namelijk ‘te weinig speeksel’. Vaak is dit een bijwerking van medicijnen. De speekselklier is meestal nog in orde maar heeft een vertraagde reactie. Gevolgen zijn problemen met kauwen, spreken, tandproblemen. Er worden tips uitgewisseld hoe hier mee om te gaan zoals: water drinken; stukje geschild fruit knabbelen; suikervrij snoepje; mondgel; enz. Eten met speekseltekort kan ook opgevangen worden met het maken van een iets meer smeuïge maaltijd. Verder kan ook snurken het gevolg zijn van speekseltekort; hiervoor zijn weer aparte trucjes.

Als laatste wordt ook stilgestaan bij het belang van goede mondzorg.

Het was weer een leerzame middag; bedankt Esther!

Van deze (besloten) bijeenkomst is geen verslag gemaakt.

Verslag door André van Baelen:
Mv. Jill Verelzen, fysiotherapeut bij Careyn, houdt een inleiding over Balansstoornissen en o.a. freezing bij de ziekte van Parkinson.
Jill opent met een filmpje over loopproblemen en vallen; ongeveer 60% van de mensen met Parkinson valt elk jaar wel een keer. De redenen voor het vallen zijn divers: verandering in het lopen; evenwichtsproblemen; freezing; lage bloeddruk; spierzwakte; denkveranderingen (focusverlies waardoor multitasking nog moeilijker wordt); problemen met zicht.
Loopstoornissen worden ingedeeld in ‘continue’ stoornissen en ‘episodische’. Bij Continue is het steeds het trager lopen met kleine schuifelende pasjes; en bij episodische is freezing een voorbeeld waarbij het lijkt alsof de voeten aan de grond geplakt zijn; of bij festinatie waarbij het lopen plotseling versneld wordt, wat ook weer kan leiden tot vallen.
Zoals de meeste motorische symptomen van de ziekte van Parkinson (zoals traagheid, spierstijfheid en tremor) worden ook de loopstoornissen en het freezing veroorzaakt door controleverlies in de hersengebieden die verantwoordelijk zijn voor soepele, gewilde bewegingen. Bij freezing heeft de patiënt het gevoel aan de grond genageld te staan gedurende 10 seconden (beginstadium van de ziekte) tot enkele minuten (gevorderd stadium van de ziekte). Freezing kan zich ook uiten als schuifelend lopen, met korte passen of trillende benen, wat ook weer valgevoelig is.
Wanneer kan freezing optreden? Namelijk bij het beginnen met lopen (aarzeling bij het starten); bij het draaien; het lopen door smalle doorgangen (zoals een deur); dubbeltaken uitvoeren (bijvoorbeeld praten terwijl je loopt); bij het bereiken van een open ruimte of doel; lopen in het donker.
Met de aanwezigen worden enkele ervaringen uitgewisseld, zoals het lopen in kleine/smalle ruimtes; of het bewegen bij het keukenaanrecht; of het omgaan met drempels.
Tot slot licht Jill toe waar fysiotherapie kan bijdragen aan het onderzoek naar de mate van freezing en het opstellen van een behandelplan; waaronder ‘cuengis’, een strategie om loopstoornissen te doorbreken. Cuengis is het focussen op prikkels om zo uit een loopverstoring te komen. Te denken valt hierbij aan : het plaatsen van markeringen of lichtsignalen op de vloer (visuele cue); het plaatsen van een metronoom die een (loop-)ritme aangeeft of muziek op de radio (auditieve cue); trillingen of lichte aanraking om het lopen te bevorderen (tactiele cue); en hulpmiddelen als cue zoals verschillende typen rollator.
Bedankt Jill voor de informatieve middag.

Verslag door Andre van Baelen

Nelleke Vonk Noordergraaf , fysiotherapeut, houdt een inleiding over Parkinson en Ademhaling.

Achtereenvolgens geeft ze informatie over: Ademhaling en algemene weetjes (we ademen ongeveer 17.00 keer per dag!); Ademhalingsstelsel; Ademhaling en longen; het middenrif als meest actieve spier; Ademhaling en dopamine (“ademhalen is een krachtig instrument dat direct invloed heeft op het hersenstelsel, je emotie en je hersenchemie”; en “diep ademhalen zorgt voor ontspanning, herstel en kalmte”) ; Parkinson en dopaminetekort (onderzoeken); mogelijke symptomen en fases in de ademhalingsproblemen .

Verder aandacht voor Parkinson en overige ademhalingssymptomen (zoals angst en stress / slikproblemen); en het onderscheid met de chronische longziekten in Nederland ( 1,2 miljoen patiënten).

Tot slot ging Nelleke in op ‘wat kan helpen?’: namelijk (1) Ademhaling bevorderende activiteiten (o.a. ontspanningsoefeningen; yoga; zingen of een muziekinstrument bespelen) , (2) Medische behandeling (3) diverse ademhalingsgerichte therapieën en trainingen (o.a. spraaktraining; sliktherapie; bewust ademen). En verder diverse ontwikkelingen met trainingen en onderzoeken rond ademhalen… Allemaal gericht op het sturen van de ademhaling om invloed uit te oefenen op het zenuwstelsel en de dopaminebalans.

Het was een heel informatieve en leerrijke middag; dankjewel Nelleke.

Verslag door André van Baelen.

Jacqueline van der Linden, Parkinsonverpleegkundige aan het Medisch Centrum Spijkenisse, houdt een inleiding over Vakantie en vrije tijd, en dan specifiek gericht op aandachtspunten voor parkinsonpatiënten. Ze nodigt aanwezigen uit vandaag hierover van gedachten te wisselen en tips met mekaar uit te wisselen.

Achtereenvolgens komen onderwerpen aan de orde als: Wat verstaan we onder vakantie? Effect van vakantie houden (vakantie als medicijn); hoe belangrijk vinden we vakantie en wat doet ieder (binnen- en buitenland)? Met welk (aanpassingen binnen het) vervoer (auto/ bus/ trein/ vliegtuig/ boot) gaan we op vakantie en welke tips hebben we daarbij? Welke (aangepaste) accommodaties en speciale reisbureaus zijn er? (zoals De Zonnebloem; een zorgboerderij; een buurtzorgpension;…). Wat zijn tips voor vakantie in eigen land? Hoe kunnende zorgtaken worden ingevuld tijdens de vakantie en welke rol hebben mantelzorgers dan wel specifieke reisbegeleiders? Hoe kunnen we omgaan met het medicijngebruik tijdens vakantie (medicijnpaspoort/ medicijnverklaring/ extra voorraad medicijnen).

Naast vakantie uitwisselingen werd er verder van gedachten gewisseld over de vele vormen van vrije tijd besteding die ook Parkinsonpatiënten kunnen invullen. Het was een ontspannen middag met vooral vakantiegevoelens! Dankjewel Jacqueline.

Een heerlijke en gezellige lunch. 25 Bezoekers genoten ervan samen met het team Parkinsoncafé Rotterdam e.o.
We keken terug op een goed informatief jaar waarbij contacten werden gelegd en kijken vooruit naar een mooi nieuw jaar...

Parkinsoncafé Rotterdam e.o. 27 november 2024

Parkinson en Bestrijdingsmiddelen!?

Steeds meer wordt duidelijk dat bestrijdingsmiddelen mede factorbepalend zijn als oorzaak van de ziekte van Parkinson.

Nathalie Kelderman, als ervaringsdeskundige (en politicoloog en bestuurslid van de Parkinson Vereniging), lichtte een aantal cijfers, feiten en onderzoeken toe, zoals:


Parkinson is wereldwijd de snelst groeiende hersenziekte; welke oorzaken zijn aan te wijzen? (genetische factoren, omgevingsfactoren, hoofdletsel en wisselwerking hier tussen?). De relatie tussen bestrijdingsmiddelen en Parkinson (onderzoek middels o.a. landkaartstudies, ziektegevallen en dierstudies). Welke bestrijdingsmiddelen worden in Nederland en wereldwijd toegelaten (zoals paraquat, glyfosaat. onkruidverdelger Round up; etc.)… Ondanks dat onderzoeken steeds meer duidelijk verwijzen naar de relatie met Parkinson, is ‘causaal verband’ (nog) niet aangetoond (*). Mede daardoor is vorig jaar (13/10/23) glyfosaat door de Europese commissie weer voor 10 jaar toegelaten (**). Het ‘voorzorgbeginsel’ (eerst de veiligheid van het middel bewijzen alvorens toe te passen) wordt vooralsnog niet toegepast.


(*) Verschijnselen van Parkinson worden doorgaans pas herkenbaar bij 70% van afsterven van hersencellen; het duurt dus meestal meerdere jaren alvorens de ziekte van Parkinson echt zichtbaar wordt of gediagnostiseerd; en is er mede daardoor ook moeilijker causaal verband te leggen (middels onderzoek) met de oorzaken van de ziekte.

(**Noot: In het debat in de 2e Kamer, op dezelfde dag als het café 27/11/24, zegt minister Wiersma ,BBB, dat de boeren zelf verantwoordelijk zijn voor het terugdringen van hun gebruik van bestrijdingsmiddelen / pesticiden, en dat ingrijpen door de overheid in het belang van volksgezondheid en een natuurlijker bodemleven niet nodig is; ‘in gesprek gaan’ met boeren is voldoende).


Verder lichtte Mv. Kelderman toe dat op allerlei terreinen onderzoeken gaande blijven i.v.m. veiligheid en bestrijdingsmiddelen (zoals rond voedselvoorziening en ook specifiek rond fruit; drinkwatergebieden; de bloementeelt; landkaart-onderzoek, randvoorwaarden voor het onderzoek zelf, etc.).

Het is duidelijk dat er een complex krachtenspel is binnen de politiek, agro-industrie, boeren en burgers; het gaat om een afweging van natuur- & gezondheidsbelangen enerzijds en economische belangen anderzijds.

Agro-industrie en boeren bezigen voor het gebruik van bestrijdingsmiddelen o.a. de standpunten rond voedselzekerheid, onvoldoende effectiviteit bij alternatieve gewasmethoden, lagere opbrengst biologisch boeren.


Positieve ontwikkelingen zijn toch dat boeren , bedrijven en (super-) markten (in de tijd) nieuwe doelen stellen en hun processen stapsgewijs en gedeeltelijk proberen om te bouwen richting biologische landbouw en producten.

‘Bestrijdingsmiddelen’ is een uitgebreid onderwerp met een veelheid aan factoren in een complex krachtenspel.

Bedankt voor je bijdrage Nathalie.

Eigen regie organiseren in het omgaan met je Parkinson

Na de diagnose Parkinson zijn er legio vragen waar je als ‘patiënt’, al of niet bewust, mee te maken krijgt.

Jan Kommer, als ervaringsdeskundige, ging achtereenvolgens op een aantal van die vragen in, zoals:

Hoe ga je zelf om met de diagnose van Parkinson en hoe ga je dit verwerken? (voel je aandacht? Wordt er naar je geluisterd?. Hoe zorg ik dat het leven gewoon leuk blijft? Kan ik met leefstijl de ziekte enigszins beïnvloeden?)
Hoe ga je op zoek naar kennis over de ziekte. Welke behandelmethoden zijn er en welke aanvullende en complementaire therapieën zijn aanwezig. En wat heeft dat met de eigen regie op je ziekte van Parkinson te maken?

Vervolgens zoekt Jan oplossingen in de antwoorden op vragen als:

Welke hulp schakel ik in t.a.v. de verwerking van de ziekte. Hoe sta ik op en leef ik met mijn verlies. Hoe creëer ik positieve hoop o.b.v. leefstijlkeuzes. Hoe vul ik ‘complementaire therapieën’ in gericht op juiste voeding, voldoende beweging, mentale inzet, de typen behandelingen t.b.v. Parkinson patiënten, voldoende rust en slaap, en aandacht voor je sociale leven (zoals contact met lotgenoten) .

Het was weer een inspirerende middag. Bedankt Jan voor je bijdrage.

Veranderen en Parkinson

Op 31 juli ’24 was het onderwerp in het P-café Rotterdam e.o. : “Veranderen wat je kan en wil” en de vraag “Waarom zou je streven naar verandering?

Rob Zeijger, logopedist en inhoudelijk behandel coördinator bij de Zellingen, gaf een inleiding over het onderwerp hoe we de situatie met Parkinson ervaren, en hoe we al of niet iets aan die ‘situatie (van ervaren) van Parkinson’ kunnen en willen veranderen, en ging daarover met de aanwezigen in gesprek.
Er waren een 35-tal deelnemers.

Het onderwerp is afgeleid uit de ACT-therapie (acceptance en commitment therapie) dat therapeuten binnen Parkinsonnet o.a. hanteren; hierbij leer je onderscheid maken tussen wat je wel of niet veranderen kan/wil.
Rob legde een zestal sleutelbegrippen uit (ondersteund met uitspraken en plaatjes) binnen het zogenaamde ‘Hexaflex model; zes sleutelbegrippen die samen kunnen leiden tot een toename van ‘Psychologische Flexibiliteit’. Die begrippen zijn:
Acceptatie: de bereidheid je open te stellen; Je situatie erkennen (zonder er in te berusten); de situatie laten zijn zonder oordeel;
Defusie: met een afstand kijken naar je denken; je niet zomaar in een emotie mee laten gaan; bezien waar wel/geen invloed mogelijk is; een ‘middenpositie’ innemen (kunnen observeren; niet onnodig trekken of duwen in een situatie).
Hier en nu: kontakt maken met het huidige moment; dat erkennen; en bijvoorbeeld mindfulness als hulpmiddel; je niet verliezen in alleen het verleden of de toekomst;
Je zelf als context: alles in het leven verandert; er gebeurt van alles; je gedachtewereld is voortdurend actief; … je ‘observerende zelf’ kan dat allemaal opmerken;
Je waarden: je waarden zijn je innerlijk kompas; proberen bewust te zijn wat echt belangrijk is in het leven, en vanuit welke waarden je handelt of wil handelen;
Toegewijd handelen: en welke zijn je doelen (geleid door je waarden); en hoe leg je tevens de lat op een haalbare hoogte; en ook hoe je om kunt gaan met je beperkingen;

Na de pauze werden er met de aanwezigen door Rob ervaringen uitgewisseld over:
- doelen (stellen in het leven); en hobby’s invullen;
- verdriet leren ervaren en veerkracht;
- mindfulness (5’ oefening gedaan in het omgaan met de ademhaling en met gedachten);
- een waardenoverzicht (schema) besproken en uitgewisseld over het toegewijd handelen (welke waarden zet je in; en hoe hanteer je een reëel vertrouwen dat je inzet lukt);
- hoe bewaak je tussen partners de (haalbaarheid van) autonomie van de P patiënt (pak de autonomie die je kan nemen!) en hoe stem je af over hulp vragen en hulp toestaan.
Het was een inspirerende middag! Bedankt Rob.

Marjolein van Stiphout, tandarts, vertelde ons over Parkinson en mondzorg.
Zij sprak over
Soorten mondproblemen in het algemeen
De ziekte van Parkinson en de mond
En gaf Tips en tricks
Er bestond voldoende ruimte voor (persoonlijke) vragen en ervaringen werden weer gedeeld.
De 29 bezoekers gingen na de lezing
weer wijzer en bewuster naar huis.

Parkinson versus Parkinsonisme.

Op 28 februari ’24 was het onderwerp in het P-café Rotterdam e.o. “Parkinson versus Parkinsonismen”

Elvira van Alphen, klinisch geriater bij Spijkenisse Medisch Centrum en het Maasstadziekenhuis gaf een inspirerende toelichting over het onderwerp,

Er ware een 35-tal aanwezigen.

Officieel is de term ‘Parkinsonismen’ een verzamelnaam voor een aantal aandoeningen die lijken op de ziekte Parkinson; maar ze zijn toch anders. Parkinsonismen veroorzaken vergelijkbare klachten als Parkinson. Het verschil is onderwerp van toelichting deze middag.

Elvira opent met een aantal casussen en een toelichting op het verschil en gelijkenissen tussen Parkinson en Vasculaire Parkinson; deze laatste ontstaat door herseninfarcten en chronische doorbloedingsstoornissen diep in de hersenen.

Vervolgens wordt een ‘Gestandaardiseerde Parkinsonschaal’ toegelicht. Deze bestaat uit maar liefst 31 aandachtverschijnselen verdeeld over 3 gebieden, t.w.: 1) geestestoestand, gedrag en stemming; 2) activiteiten dagelijks leven; voor zowel ‘on’ als ‘off’ ; en 3) motorisch onderzoek. Deze schaal is een hulpmiddel om een beeld te krijgen over de mate waarin verschijnselen zich voordoen en om verschijnselen ten opzichte van elkaar te kunnen duiden en onderscheiden .

Volgende toelichting van Elvira ging over de verschillende vormen en verschijnselen van dementie.

Dementie is a) de naam voor een combinatie van symptomen waarbij de hersenen informatie niet goed meer kunnen verwerken (met uitval op minimum twee domeinen); b) er is sprake van interferentie in het dagelijks leven (samen- of tegenwerking van verschillende verschijnselen) en c) er is sprake van cel verval.

Parkinsondementie, Vasculaire dementie en Lewy body dementie worden toegelicht met hun kern symptomen, ondersteunende symptomen, hun verschillen, risicofactoren, met hun toekomst en beloop en de behandeling en ondersteuning bij dementie.

Het was weer een leerzame middag!

------------------

BLAAS- EN DARMPROBLEMEN bij mensen met de ziekte van Parkinson
Inleiding door Dorien Bennink werkzaam als bekkenbodem-fysiotherapeut

Mv. van de Linden, neuroverpleegkundige, heet de aanwezigen welkom, en in het bijzonder Drs. Dorien Bennink, bekkenbodem-fysiotherapeut; ook Dr. Heidi Moossdorff is aanwezig. Beide collega’s voeren een onderzoek uit naar het effect van bekkenbodem-fysiotherapie met elektrostimulatie, en nu specifiek voor mensen met de ziekte van Parkinson. Dit doen ze vanuit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)

Inleiding:
Blaasklachten komen veel voor bij mensen met de ziekte van Parkinson. Blaasklachten kunnen zijn: vaak plassen, heftige aandrang, moeilijk op kunnen houden, in de nacht vaak plassen en/of het hebben van urineverlies.

Dorien Bennink geeft achtereenvolgens informatie over:
- Anatomie en werking van het bekken en de bekkenbodem bij mannen en vrouwen
- Functie van de bekkenbodem spieren (open en sluiten; steun; stabiliteit; seksualiteit)
- De verschillende medische domeinen in het bekken
- Relatie tot de ziekte van Parkinson (de diverse klachten)
- De functie van de bekkenbodem spier

Wat is er aan te doen?
- Bewustwording van de functie van de buik- en bilspieren (voel je die spieren? spanning- ontspanning uitvoeren)
- Diagnose stellen van de klacht in het bekken (medische domeinen; bewegingsonderzoek; welke spierproblemen; ademhaling; specifiek de bekkenbodem spieren met inwendig onderzoek);
- Seksualiteit (onafhankelijk van leeftijd ; libido; gevoeligheid bij vrouw; erectie bij man)
- Bijhouden van een dagboek van de klachten
- Tips rond goed plassen en goed ontlasten
- …. Gevolgd door therapie op maat

Het onderzoek naar blaas- en darmklachten bij mensen met de ziekte van Parkinson
Blaasklachten kunnen behandeld worden met o.a. bekkenbodemoefeningen en adviezen (rond plasklachten en leren de plas in te houden). Daarnaast is ook behandeling met bekkenbodemfysiotherapie en elektrostimulatie (door middel van een zwak elektrisch stroompje).
Onderzoek naar effect van behandeling vindt plaats met 150 deelnemers in drie groepen ingedeeld.
Het bekkenbodemonderzoek in de regio Rotterdam kan plaatsvinden in Hoogvliet. Er vinden 8 behandelingen plaats in 10 weken.
Voor meer informatie of voor deelname aan het onderzoek kunt u contact opnemen per email onderzoekurologie@lumc.nl of telefonisch bij het LUMC 0715299763.

Op 20 december werd het jaar 2023 door het Parkinsoncafé Rotterdam e.o. afgesloten met een High Tea. Er waren een 35-tal aanwezigen.

Parkinsonverpleegkundige Mv. J. v.d. Linden verwelkomt eenieder. Ze geeft een overzicht van de onderwerpen in het café van het afgelopen jaar en een vooruitblik naar 2024.

Er wordt een korte enquète uitgedeeld aan de aanwezigen met vragen over het programma en suggesties voor 2024.

In de voor de gelegenheid gezellig ingerichte ruimte De Boterbloem van het Medisch Centrum Spijkenisse, wordt genoten van een heerlijke High Tea.

Tussendoor geeft eerst Kees de Bot, oud hoogleraar, een toelichting over zijn boek “Ik beef, dus ik leef”. Op een ontwapenende wijze vertelt hij over zijn Parkinsonverschijnselen en hoe hij daar mee omgaat, en heeft een ontspannen gesprek met de aanwezigen over voor ieder herkenbare Parkinson verschijnselen.

Na weer een High Tea rondje houdt Rob Hoogervorst van de Tafeltennis vereniging De Beer uit Rozenburg een uitnodigend praatje over tafeltennis voor mensen met Parkinson. Ze werken bij de club met aangepaste tennistafels. De trainingen zijn elke vrijdag van 18.00 tot 20.00 uur en starten 26 januari. Zaterdag 20/01/24 is er Open dag van 10.00 tot 13.00 uur. Locatie: Bramenpad 1 Rozenburg. Mensen met Parkinson zijn welkom!

Na nog even genieten van de High Tea wordt de bijeenkomst afgerond met een gezellige “Kerst samenzang” spontaan begeleid door Mary en Elianne van het Medisch Centrum.

Het was een mooie afsluiting van 2023!

Neuroloog Dr. R. v.d. Giessen heeft in het café een toelichting gegeven over slapen en slaapstoornissen bij Parkinson.

Achtereenvolgens behandelt hij:

- Slaapstadia: met o.a. REM-slaapstoornis

- De functie van slaap: o.a. fysiek herstel, emotionele functie; verbeteren van het immuunsysteem;

- Glymphatisch systeem: o.a. voor het aanvullen en reinigen van de hersenen tijdens de slaap;

- Slaapstoornissen bij Parkinson: o.a. slaperigheid overdag, slapeloosheid, nachtelijke onrust, ademhalingsstoornis; (zoals: slaapapneu, rusteloze benensyndroom, hallucinaties, REM slaapstoornis, nachtelijk plassen, overtollige bewegingen, on-off klachten.

Bij de verschillende klachten kan specifieke medicatie worden toegepast.

Waar moet je op letten?

- Slaperigheid overdag?

- Slapeloosheid?

- Overbeweeglijkheid tijdens de slaap?

Tot slot werden nog een aantal vragen beantwoord over o.a.: mindfullness en slaap; Parkinson-vraagbaak; aanraken en aangeraakt worden om rustig te worden bij motorische onrust.

De presentatie is gemaild aan de aanwezigen.

Aan het eind van de toelichting door de neuroloog werd door Mv. Noordervliet-Ottens van de firma ‘Special Beds’ een speciaal ‘zorgbed’ gedemonstreerd; dit met als inzet dat mensen langer zelfstandig kunnen blijven en de zorg als minder zwaar ervaren. (info@specialbeds.nl (+31 341 350 593

Er zijn een 25-tal aanwezigen.

Inleiding:
Mv. J. van der Linden, neuroverpleegkundige, verwelkomt de aanwezigen en licht het programma van de middag toe.
Vandaag is het onderwerp van het Parkinsoncafé “Geavanceerde therapieën voor Parkinsonpatiënten”.

Geavanceerde therapieën worden toegepast wanneer de medicamenteuze behandeling in een gevorderde fase is gekomen. Bij gevorderde fase kan gedacht worden aan de Parkinsonziekte van meer dan 5 á 10 jaar; aantal innames van medicamenten per dag meer dan 5 keer; en het aantal keer in de ‘OFF-fase’ is meer dan 2 keer per dag. Dit alles afgezet tegen de individuele situatie, de ernst van de symptomen en de individuele beleving van de persoon met Parkinson.

Medicijnen:
Mv. van der Linden legt vooreerst nog een keer uit hoe de medicamenten / pillen werken bij de ziekte van Parkinson; o.a. levodopa dat in de hersenen wordt omgezet in dopamine om het tekort ervan (door het afsterven van hersencellen bij Parkinson) zo goed als mogelijk op te vangen.
Verder geeft Mv. van de Linden een toelichting op overige medicijnen zoals: Dopamine agonisten; de Comt-remmer; en overige medicatie.

Overstap naar geavanceerde therapie:
Een overstap naar een geavanceerde therapie is voor iedereen anders. Het is afhankelijk van hoe de medicijnen al of niet werken, hoe groot de verschijnselen van de Parkinson zijn, hoe groot de verwachte voordelen zijn en welke ook de risico’s zijn; dit alles vraagt om een individuele afweging samen met de neuroloog.

Geavanceerde therapieën
Mv. van der Linden licht achtereenvolgens de gangbare geavanceerde therapieën toe.
Als eerste de apomorfine-prikpen. Deze prikpen werkt vooral goed tegen klachten van hoe u beweegt. U prikt uzelf en maximaal 4 keer per dag.
Indien de prikpen niet (meer) toereikend is komt de apomorfine-pomp of levodopa-pomp om de hoek kijken.
Bij de apomorfine-pomp prikt u elke dag een naaldje onder uw huid; de naald zit met een slangetje vast aan een pompje met apomorfine. U draagt het pompje de hele dag bij u.
Bij de levodopa-pomp krijgt u een operatie; hierbij krijgt u een slangetje aan de buitenkant van uw buik naar de binnenkant van de dunne darm. Door het slangetje krijgt u de levodopa direct in uw dunnen darm. Ook dit pompje draagt u de hele dag bij u.
Deep Brain Stimulaton (DBS)
Bij DBS krijgt u een operatie. Hierbij krijgt u 1 of meer dunne draadjes (elektrodes) in uw hersenen, via kleine gaatjes in uw schedel. Die draadjes zitten vast aan een batterij en sturen een beetje elektrische stroom naar de hersenen.
Om te onderzoeken of DBS een haalbare optie is, of er winst te behalen valt, vindt screening daarvoor plaats in een ziekenhuis in Leiden.

Beantwoorden van vragen en Brochure Geavanceerde therapieën
· In de pauze en na de presentatie worden vragen beantwoord over de medicatie en de toegelichte therapieën.
· Ook wordt n.a.v. de ‘Stepwise-studie’ over bewegen van het Radboud umc, het belang nogmaals aangehaald van bewegen van mensen met Parkinson.
· Tot slot wordt naast de informatie over Parkinson op de ‘Leestafel’, de Brochure “Geavanceerde Therapieën” van de Parkinsonvereniging uitgedeeld.

Er zijn een 25-tal aanwezigen.

Inleiding:
Mv. J. van der Linden, neuroverpleegkundige, verwelkomt de aanwezigen en licht het programma van de middag toe.
Vandaag is het onderwerp van het Parkinsoncafé “Geavanceerde therapieën voor Parkinsonpatiënten”.

Geavanceerde therapieën worden toegepast wanneer de medicamenteuze behandeling in een gevorderde fase is gekomen. Bij gevorderde fase kan gedacht worden aan de Parkinsonziekte van meer dan 5 á 10 jaar; aantal innames van medicamenten per dag meer dan 5 keer; en het aantal keer in de ‘OFF-fase’ is meer dan 2 keer per dag. Dit alles afgezet tegen de individuele situatie, de ernst van de symptomen en de individuele beleving van de persoon met Parkinson.

Medicijnen:
Mv. van der Linden legt vooreerst nog een keer uit hoe de medicamenten / pillen werken bij de ziekte van Parkinson; o.a. levodopa dat in de hersenen wordt omgezet in dopamine om het tekort ervan (door het afsterven van hersencellen bij Parkinson) zo goed als mogelijk op te vangen.
Verder geeft Mv. van de Linden een toelichting op overige medicijnen zoals: Dopamine agonisten; de Comt-remmer; en overige medicatie.

Overstap naar geavanceerde therapie:
Een overstap naar een geavanceerde therapie is voor iedereen anders. Het is afhankelijk van hoe de medicijnen al of niet werken, hoe groot de verschijnselen van de Parkinson zijn, hoe groot de verwachte voordelen zijn en welke ook de risico’s zijn; dit alles vraagt om een individuele afweging samen met de neuroloog.

Geavanceerde therapieën
Mv. van der Linden licht achtereenvolgens de gangbare geavanceerde therapieën toe.
Als eerste de apomorfine-prikpen. Deze prikpen werkt vooral goed tegen klachten van hoe u beweegt. U prikt uzelf en maximaal 4 keer per dag.
Indien de prikpen niet (meer) toereikend is komt de apomorfine-pomp of levodopa-pomp om de hoek kijken.
Bij de apomorfine-pomp prikt u elke dag een naaldje onder uw huid; de naald zit met een slangetje vast aan een pompje met apomorfine. U draagt het pompje de hele dag bij u.
Bij de levodopa-pomp krijgt u een operatie; hierbij krijgt u een slangetje aan de buitenkant van uw buik naar de binnenkant van de dunne darm. Door het slangetje krijgt u de levodopa direct in uw dunnen darm. Ook dit pompje draagt u de hele dag bij u.
Deep Brain Stimulaton (DBS)
Bij DBS krijgt u een operatie. Hierbij krijgt u 1 of meer dunne draadjes (elektrodes) in uw hersenen, via kleine gaatjes in uw schedel. Die draadjes zitten vast aan een batterij en sturen een beetje elektrische stroom naar de hersenen.
Om te onderzoeken of DBS een haalbare optie is, of er winst te behalen valt, vindt screening daarvoor plaats in een ziekenhuis in Leiden.

Beantwoorden van vragen en Brochure Geavanceerde therapieën
· In de pauze en na de presentatie worden vragen beantwoord over de medicatie en de toegelichte therapieën.
· Ook wordt n.a.v. de ‘Stepwise-studie’ over bewegen van het Radboud umc, het belang nogmaals aangehaald van bewegen van mensen met Parkinson.
· Tot slot wordt naast de informatie over Parkinson op de ‘Leestafel’, de Brochure “Geavanceerde Therapieën” van de Parkinsonvereniging uitgedeeld.

Er zijn een dertigtal aanwezigen.

Inleiding:
Mv. J. van der Linden, neuroverpleegkundige, verwelkomt de medewerkers van “Visio en Bartiméus”, te weten: Mv. Koeber, medewerker advies en voorlichting Visio; Mv. van Ochten, gezondheidszorgpsycholoog; en Mv. Kruijne, ergotherapeut. Vandaag is het onderwerp van het Parkinsoncafé “Visuele klachten bij Parkinson”.

Visio en Bartiméus is een Expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen. Het centrum ondersteunt mensen bij het verwezenlijken van hun wens om zelfstandig te leven, leren, werken en wonen. Dat kan zijn begeleiding in het huishouden, verlichting in huis, hulp in de vrije tijd, bij mobiliteit, mobiel netwerken (bijv. computer en mobiele telefoon), emotionele verwerking, enz.
Ook heeft het centrum locaties voor Wonen en dagbesteding, Onderwijs en Revalidatie en advies.

Visuele problemen
Dopamine heeft ook een relatie met de kwaliteit van zien. Bij verminderde dopamine kunnen visuele problemen ontstaan.
Er worden vervolgens een aantal visuele problemen toegelicht, zoals:
- Droge ogen; bijv. wazig zien of lichthinder
- Oogbewegingen; bijv. problemen met lezen of dubbel zien;
- Verminderde contrastgevoeligheid; bijv. trappen minder goed onderscheiden of bij TV kijken;
- Lichthinder
- Verhoogde lichtbehoefte
- Visuele hallucinaties
- Trage informatieverwerking

Revalidatie en advies
Er wordt een toelichting gegeven over Onderzoek en Diagnostiek. Hoe werken de ogen; hoe werkt het brein; Hoe functioneert de cliënt in het dagelijks leven. Onderzoek richt zich onder andere op functioneren van de ogen; op Neuropsychologisch/perceptueel onderzoek; en Ergotherapeutische exploratie gericht op de dagelijkse activiteiten.
PAUZE
Revalidatie
Na de pauze licht de ergotherapeut toe op welke activiteiten ondersteuning en begeleiding kan plaatsvinden, zoals:
- verlichtingsadvies voor geschikte verlichting en taakverlichting in huis. Denk hierbij aan drempels, kasten, de douche, hoofdlampje, enz.
- hulpmiddelen in het huishouden
- voorkomen van lichthinder
- zorgen voor voldoende contrast bij zichtproblemen
- lezen en werken met de computer, tablet, e-reader
Het gaat er hierbij vooral om per persoon op maat te zoeken naar welke oplossingen het best kunnen werken voor de individuele visuele problemen.

Samenwerking in de zorg
De medewerkers van Visio en Bartiméus lichten toe dat ook op dit terrein van visuele problemen, de samenwerking met de zorgpartners vorm en inhoud gegeven wordt. Te denken valt hierbij aan de Neuroloog, de neurologisch verpleegkundige, de oogarts, de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de logopedist, enz.

Aanmelden
Aanmelding bij Visio en Bartiméus gaat via een verwijsbrief van de specialist; via de neuroloog of de oogarts.

Financiën
Een deel van de activiteiten bij Visio en Bartiméus vallen onder het basispakket van de zorgverzekeraars; een aantal hulpmiddelen zijn voor eigen rekening.

Contact

Adres Visio:
Schiedamse Vest 158
3011 BH Rotterdam
E rotterdam@visio.org
I www.visio.org
T 088 585 97 00

Adres Bartiméus
Maasstadweg 150
3079 XD Rotterdam
E info@bartimeus.nl
I www.bartimeus.nl
T 088 -88 99 888

Er zijn een dertigtal aanwezigen.

Mv. J. van der Linden, neuroverpleegkundige, verwelkomt Irma Scheurink (Parkinson patiënt) en partner Paulus Bakx.
Zij zijn betrokken bij het Parkinson café Delft e.o. en zij zullen een toelichting geven over het boek “Ommetjes door het Parkinsonbrein” van Marina Noordergraaf.

Ommetjes gaat over een reeks tips van lotgenoten om ‘denkobstakels’ te herkennen, bespreken en te omzeilen bij de ziekte van Parkinson. Het onderzoek naar Ommetjes rond het cognitieve denken, (cognitieve freezing), is een vervolg op onderzoeken naar fysieke freezing (compensatiestrategieën bij loopstoornissen).
De omwegen in het boek zijn verzameld bij 470 mensen met Parkinson en 136 naasten en zijn verwoord in een heel toegankelijke taal.

Paulus licht de ‘omwegkaarten’ in het boek toe; stappen die Parkinson patiënten enerzijds en hun naasten anderzijds kunnen zetten bij denkobstakels.
Voorbeelden worden aangehaald zoals: concentratieproblemen, schakelproblemen, woordvindings problemen, kwijtraakproblemen, problemen met multitasken, startproblemen; enzovoort.

Irma licht een aantal hulpkaarten toe om denkobstakels te hanteren. Ook leest ze een heel mooi gedicht uit het boek voor: ‘Het feest der herkenning’.

In de pauze hebben aanwezigen ervaringen uitgewisseld.

Na de pauze worden voorbeelden verkend met de aanwezigen over onderwerpen als:
- Kwijtraakproblemen; hoe ga je daar mee om;
- Deelnemen aan gesprekken: stem, lichaamstaal, denkobstakels;
- Zelfkennis: je eigen mogelijkheden inschatten en over vroegtijdig uitwisselen met je partner;
- Emotie: de wijze waarop je emoties veranderen;
- Stress: en hoe je motoriek en je concentratie daar op reageert;
- Eigen regie: als patiënt proberen op je eigen manier de regie in de hand te houden;

Paulus en Irma bevelen, naast het boek Ommetjes, nog een aantal boeken aan als; o.a. :
- “Dagboek van een triller” van Janneke den Ouden die zelf ook aanwezig was deze middag.
- “Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen” van Ad Nous.
- Parkinson dagboek
- “Mentale kwetsbaarheid door Parkinson” van Ad Nous.

Het was een bijzonder inspirerende middag!

Locatie: Zaal Boterbloem MC Spijkenisse (14U30 – 16U00)

23 bezoekers

Jacqueline van der Linden, parkinsonverpleegkundige, houdt een inleiding over het onderwerp “Proactieve Zorgplanning” in het licht van de persoonlijke wensen van de Parkinson patiënt en de mantelzorg.

Verwachtingen bijeenkomst van vandaag
Vooreerst inventariseert Jacqueline van der Linden de verwachtingen en vragen van dit onderwerp en deze bijeenkomst; dit rondje levert volgende aandachtspunten op:
- Wat hebben we in de toekomst als zorg nodig?
- Welke woning aanpassingen kunnen ondersteunend zijn?
- Hoe algemeen omgaan met Parkinson?
- Nieuwe therapieën voor fysiek ongemak , zoals freezing?
- Info over de fasen dat Parkinson doorloopt ?
- Samenwerking internationaal van instanties rond Parkinson?
- Wat zijn de oorzaken van Parkinson?
- Gewrichtspijnen
- Plasproblemen

“Proactieve Zorgplanning” en de persoonlijke wensen
Het doel van proactieve zorgplanning is in een vroeg genoeg stadium nadenken en praten over de zorg die nu en in de toekomst van belang is voor de Parkinson patiënt.
Parkinson doorloopt een aantal fasen; van lichte verschijnselen naar de zwaardere en die een aanslag doen op het fysieke en geestelijk welzijn.
In de latere fase krijgt men te maken met meerdere zorgverleners, cognitieve achteruitgang, communicatieproblemen, zwaardere mantelzorg, enz.

Het Parkinson Support project is in 2016 opgestart en is stapsgewijs verder ontwikkeld.
- Het heeft een soort tijdpad opgesteld (advance care planning) die de patiënt helpt bij het bespreekbaar maken van welke hulp je in welk stadium het best kunt gebruiken; zoals de woonsituatie en onderhoud van de woning; onderhoud van de tuin; welke zorg je behoeft; welke mantelzorg van belang is; enz. Alsook de samenwerking versterken tussen instanties die support bieden aan het Parkinsonproces; in het zogenaamde ‘Parkinsonnet’.
- Daarna is er aandacht besteed aan het verbeteren van de zorg in de terminale fase; doel is in een vroeg genoeg stadium persoonlijk te bespreken wat voor ieder individueel van belang is in de palliatieve zorg.
Er kunnen situaties voordoen dat de gezondheid in een snel tempo of plotseling achteruit kan gaan en dan kan je het best goed voorbereid zijn. Te denken valt aan plotseling in het ziekenhuis terechtkomen (hartfalen / longontsteking/ opratie na een val/ enz.); of situaties rond ernstige freezing , of slikproblemen, of hallucineren, of oogproblemen,

PAUZE

Parkinson Support Plan
Jacqueline van der Linden licht het Parkinson Support Plan toe.
Dit plan is bedoeld om met behulp van een vragenlijst en in te vullen schema’s, voor iedere patiënt een (gewenst) Individueel Zorgplan inzichtelijk te maken
Het individueel zorgplan sluit ook aan op de benodigde zorg in de latere (palliatieve) levensfase en kan ook worden gebruikt in gesprekken met zorgverleners.

Jacqueline van der Linden mailt de aanwezigen de onderstaande links naar hiervoor besproken plannen.

Parkinson Support Plan
parkinsonsupport_plan.pdf (parkinson-vereniging.nl)

Gesprekshulp voor de late fase van de ziekte van parkinson
gesprekshulp_zvp_def.pdf (parkinson-vereniging.nl)

Gesprekshulp bij late fase van atypische parkinsonisme
gesprekshulp+atypisch+parkinsonisme+2021.pdf (parkinson-vereniging.nl)

In februari 2020 hadden we onze laatste bijeenkomst, toevallig ook in de Rijckehoven. Toen kwam corona...
En op 28 april 2022 j.l. konden we elkaar gelukkig weer ontmoeten.

Een beetje onwennig, ook in de voorbereiding, maar dolgelukkig dat het weer "mocht" hebben we deze dag 25 bezoekers verwelkomd.
Na de opening heeft Rob Zeijger, logopedist, een presentatie gegeven over diverse manieren van communicatie, therapieën en de rol van de partner. De bezoekers deden tijdens deze presentatie actief mee.
Na een heerlijke oranje bol en een drankje hebben Henry van Dussen en Ron Andriessen kort kunnen vertellen over hun activiteiten en plannen met parkinsonboksen in Rotterdam en omstreken.

Na de afsluiting was er nog de gelegenheid wat na te praten en vragen te stellen.
Vanuit de organisatie vonden we het een fijne bijeenkomst en hopen we elkaar weer snel te zien...

Jacqueline van der Linden
namens Anneke Hordijk, Rob Zeijger en Yvonne Gilliamse

Contact via: info@parkinsoncaferotterdam.nl