De Parkinson Vereniging wil haar leden ondersteunen bij het creëren van een optimale kwaliteit van leven ondanks de beperkingen die het hebben van een parkinsonisme met zich meebrengt. Hiertoe biedt de vereniging informatie en instrumenten aan waarmee zo lang mogelijk de regie in eigen hand kan worden gehouden.
De Parkinson Vereniging heeft parkinsonismen panels ingericht voor Multisysteem atrofie (MSA), Progressieve supranucleaire paralyse (PSP), Corticobasaal syndroom (CBS), Lewy Body dementie (LBD) en Vasculair parkinsonisme.
Vergroten van betrokkenheid
Parkinsonismen worden (m.u.v. LBD) beschouwd als zeldzame ziekten. Juist omdat deze ziektebeelden minder voorkomen vindt de vereniging het van belang dat er zoveel mogelijk betrokken mensen zitting nemen in de panels. Op deze manier kunnen meer patiënten, mantelzorgers, naasten en zorgverleners worden betrokken bij de activiteiten voor mensen met een parkinsonisme. Het stelt hen tegelijkertijd in staat gemakkelijker hun behoeften kenbaar te maken.
Tijdens het Internationale Congres van Parkinson's Disease and Movement Disorders in Hong Kong (2018) kwam ook progressieve supranucleaire verlamming (PSP) aan de orde. Via de onderstaande link kunt u een samenvatting te bekijken van Huw Morris, voorzitter van het symposium. Deze video is in het Engels.
