Patiëntonderzoekers
Waarom patiëntonderzoekers?
Uit onderzoek blijkt dat het betrekken van patiënten veel voordelen heeft. Zo wordt het onderzoek relevanter en sluit het beter aan bij wat patiënten nodig hebben.
Patiëntenparticipatie helpt ook bij het vinden van proefpersonen. Deelnemers begrijpen de informatie beter en haken minder vaak af tijdens het onderzoek. Daarnaast zorgt het voor duidelijkere communicatie over de resultaten.
Op de website Participatiekompas vind je meer informatie en verwijzingen naar onderzoeken hierover.
Ervaringsdeskundigen
De patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging zijn ervaringsdeskundigen. Ze kennen de ziekte uit hun eigen leven en combineren die kennis met de ervaringen van andere mensen met parkinson(ismen). Daardoor kunnen zij goed verwoorden wat belangrijk is voor patiënten. Deze ervaringskennis is anders dan de kennis van wetenschappers en vult die juist aan.
Om hun rol goed te kunnen vervullen, volgen onze patiëntonderzoekers verschillende cursussen. Zo leren zij hoe ze hun ervaring op een professionele manier kunnen inzetten.
Meedenken
Patiëntonderzoekers kunnen in verschillende fases van onderzoek meedenken:
- In de voorbereiding: bijvoorbeeld over welke uitkomsten belangrijk zijn en of een onderzoeksopzet haalbaar is voor deelnemers.
- Tijdens het onderzoek: zoals het interviewen van deelnemers over hun ervaringen.
- Na afloop: meedenken over de evaluatie en het begrijpelijk maken van de resultaten voor het brede publiek.
De patiënt centraal
Het liefst zijn patiëntonderzoekers betrokken vanaf het eerste idee tot en met het delen van de resultaten. Zo blijft het patiëntenperspectief gedurende het hele proces centraal staan.
Meestal werken onze patiëntonderzoekers in tweetallen aan een project. Dat zorgt voor continuïteit, onderling overleg en een betere kwaliteit van de patiëntenparticipatie.
Wanneer er een vacature is, zal deze via deze website en de nieuwsflits van de Parkinson Vereniging bekend worden gemaakt. Houd deze nieuwsbrief dus goed in de gaten. Ontvangt u deze nog niet? Meld u dan direct aan!
Margreet Siebel - Coördinator patiëntenparticipatie
Formulier aanvraag patiëntonderzoeker voor onderzoeksproject
Meer over patiëntparticipatie
Hannie Meijerink, secretaris van de werkgroep patiëntonderzoekers, schreef voor Parkinson Magazine een artikel over haar werk en ervaringen als patiëntonderzoeker voor de Parkinson Vereniging.
Lees hier het verhaal van Hannie Meijerink
In 2012 verscheen het rapport Bewogen door onderzoek. Dit rapport is het resultaat van een onderzoek naar wat mensen met parkinson belangrijk vinden in hun dagelijks leven. Het onderzoek werd uitgevoerd door de groep van Tineke Abma (VU) in opdracht van de Parkinson Vereniging. Het laat zien welke onderwerpen volgens patiënten prioriteit moeten krijgen in toekomstig onderzoek.
