Ik had het er laatst met m’n psycholoog over. Dat ik me vaak, thuis met kaarsjes aan, een theetje erbij, in m’n eigen bubbel, mentaal beter voel dan wanneer ik iets ga doen. Dat ik me minder eenzaam voel als ik alleen ben, dan wanneer ik omringd ben door mensen. Ik begreep zelf niet goed hoe dat kwam. Voor haar klonk het niet zo vreemd. Waarschijnlijk is het ook gewoon super confronterend: mensen zien die 'gewoon' kunnen genieten van een avondje uit.

Een jaar geleden. Het was 3 juli een jaar geleden dat ik naar het ziekenhuis ging voor de DaT-scan. De scan die gemaakt moest worden om Parkinson zeker weten uit te kunnen sluiten, zodat ik daarna toch echt naar een psycholoog doorverwezen kon worden. De scan die mijn hele leven op z’n kop heeft gezet.

Ik heb soms van die dagen dat ik niet weet waar ik het zoeken moet. Alles lijkt donker, voelt zwaar en ik heb dan moeite om dingen in perspectief te zien. Ik baal, het doet me pijn, het voelt zo oneerlijk allemaal.

Afgelopen vrijdag was het 11 april, Wereld Parkinson Dag. Eerlijk gezegd wist ik niet eens dat deze dag bestond. Ik weet nu een tijdje van het bestaan van deze dag. Net als dat ik nu een tijdje weet dat ik parkinson heb.

Regelmatig krijg ik vragen als: "Heb je er veel last van?" of "Wat merk je nou precies?" Die vragen kan ik ook heel goed begrijpen. Inmiddels weet ik dat de klachten zich bij jonge mensen vaak anders uiten dan wanneer iemand op latere leeftijd parkinson krijgt. Sowieso kunnen de klachten bij iedereen weer totaal anders zijn.

Ik krijg regelmatig de vraag hoe het is om de diagnose parkinson te krijgen. Hoe het voelt, hoe ik er mee omga. Ik vind dat ontzettend moeilijk om te beantwoorden maar ik ga een poging doen.

We gaan hiervoor terug naar juli 2023. Ik kreeg vage klachten die ik niet langer kon negeren. Ik was enorm duizelig, had cognitieve klachten en was ontzettend moe. Na dit even te hebben aangekeken, voelde ik dat er iets niet klopte en maakte ik toch een afspraak bij de huisarts. Ik kreeg een vervanger in verband met vakantie van mijn eigen arts. Deze arts dacht aan paniekaanvallen en gaf aan dat ik maar een afspraak met de praktijkondersteuner moest maken. Teleurgesteld ging ik huiswaarts...