Door: Sonja Rutten

Ook de gevolgen voor het functioneren in het dagelijks leven, en de gedachten en gevoelens die hiermee gepaard gaan zijn van belang. Om hier meer inzicht in te krijgen heeft de Parkinson Vereniging vorig jaar een subsidie verstrekt voor de ParkSpectief-studie: een kwalitatief onderzoek naar de beleving van de ziekte van Parkinson vanuit het perspectief van de mens met parkinson. De resultaten van de drie deelprojecten van ParkSpectief worden hieronder beschreven. We sluiten af met een aantal overkoepelende conclusies en aanbevelingen die wij als projectgroep doen aan behandelaars van mensen met parkinson.

Lotgenotenforum

Als eerste onderdeel van de ParkSpectief-studie analyseerden wij 117 berichten van het online lotgenotenforum ‘Leven met Parkinson’, bedoeld voor mensen met parkinson en hun naasten. Hierbij werd gezocht naar onderwerpen die in meerdere berichten terugkwamen, en naar de verbanden tussen deze onderwerpen. De resultaten van dit onderzoek zijn uitgebreid beschreven in Parkinson Magazine nr. 3 van 2020. Forumbezoekers gaven aan moeite te hebben met de neuropsychiatrische symptomen van de ziekte van Parkinson; met name partners van mensen met parkinson noemden de grote impact van deze klachten op de relatie. Hiernaast beschreven forumbezoekers de gevolgen van de ziekte van Parkinson voor hun sociale en professionele leven, en emotioneel welzijn. Verlies was hierbij een centraal thema. De wijze waarop de forumbezoekers hiermee omgingen werd voor een belangrijk deel bepaald door hun persoonlijke omstandigheden, zoals bijvoorbeeld hun sociale netwerk en hun attitude ten aanzien van het leven met de ziekte van Parkinson.

Meta-analyse

Het tweede deel van het ParkSpectief-project betrof een meta-analyse van kwalitatieve onderzoeken naar de subjectieve beleving van het leven met de ziekte van Parkinson. Een literatuurstudie leverde 20 geschikte artikelen op, waarin de ervaringen van in totaal 279 mensen met parkinson werden beschreven. Uit deze artikelen selecteerden wij de 227 belangrijkste thema’s, die vervolgens middels een kwalitatieve analyse weer ondergebracht werden in vijf overkoepelende categorieën: 1) bewustzijn, 2) verstoring, 3) aanpassing, 4) de persoonlijke omgeving, en 5) het veranderende zelf. De relatie tussen deze categorieën werd samengevat in een ‘model voor dialectische verandering’ (zie figuur 1). Met dialectisch bedoelen we een beweging van een situatie van twee tegenovergestelden naar een balans. Met betrekking tot ons model duidt dit specifiek op mogelijke verschillen in zelfbeeld en fysieke of cognitieve capaciteiten, die door middel van aanpassing van de omgeving, behandeling of het zelfbeeld weer in balans worden gebracht.

Het model

Dit model laat zien hoe nieuwe symptomen en beperkingen tot een verstoring van het welzijn kunnen leiden, bijvoorbeeld in de vorm van negatieve gedachten of emoties. Deze verstoring kan zowel verergerd als verlicht worden, bijvoorbeeld door de persoonlijke omgeving (zoals sociale contacten en medische behandeling), of door aanpassingen die het individu met parkinson zelf doet (coping-strategieën). Daarnaast toont het model dat de bewustwording van de ziekte van Parkinson en de daaruit voortvloeiende beperkingen een gevoel van instabiliteit kan veroorzaken. Dit gevoel ontstaat wanneer het beeld dat iemand van zichzelf heeft, ‘het zelf’, niet meer goed overeenkomt met de dagelijkse realiteit. Als je jezelf bijvoorbeeld als een onafhankelijk persoon ziet, kun je uit balans raken op het moment dat je ten gevolge van de ziekte van Parkinson niet meer kunt autorijden. Er ontstaat een nieuw evenwicht nadat het ‘veranderende zelf’ een oplossing heeft gevonden voor deze tegenstelling. Dat kan bijvoorbeeld doordat je voor jezelf besluit dat je onafhankelijkheid niet enkel bepaald wordt door je bewegingsvrijheid. Het model demonstreert ook hoe perioden van stabiliteit en instabiliteit elkaar gedurende het beloop van de ziekte van Parkinson afwisselen.

Figuur 1: Model van dialectische verandering

Het derde en laatste onderdeel van het ParkSpectief-project betrof een onderzoek naar de verschillen en overeenkomsten in de interpretatie van patiënten-verhalen tussen neurologen en mensen met parkinson. In deze pilot studie hebben we onderzocht of een nieuwe manier van kwalitatieve data verzamelen, namelijk met het ‘thinking aloud experiment’, tot interessante testresultaten leidt. Aan het onderzoek deden vijf neurologen / neurologen in opleiding en vijf patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging mee. Zij kregen vier patiënten-verhalen te lezen in de vorm van fragmenten uit interviews met mensen met de ziekte van Parkinson. Hierbij werd hen gevraagd om alle gedachten die tijdens het lezen bij hen opkwamen, hardop uit te spreken (= thinking aloud). Hiervan werden audio-opnames gemaakt, die letterlijk uitgeschreven werden. Middels een kwalitatieve analyse werd onderzocht 1) welke inhoudelijke thema’s genoemd werden, en 2) de wijze waarop de deelnemers de fragmenten interpreteerden. Vervolgens werd gekeken waar de overlap en verschillen op deze twee domeinen tussen neurologen en patiëntonderzoekers zaten.

Veelgenoemde onderwerpen

Onderwerpen die zowel door de neurologen als patiëntonderzoekers relatief vaak genoemd werden waren: de gevolgen van de ziekte van Parkinson, coping-strategieën, de interactie met de sociale omgeving en medische behandeling. Eén passage uit een fragment (“En ja, ik ben de jongste van een groot gezin dus, dus eh ja we krijgen allemaal wel wat zegt mijn broer dan. We zullen allemaal wel wat krijgen.”) leverde een duidelijk verschil: waar de neurologen dit als een relativerende opmerking zagen van de broer van deze patiënte, noemden de patiëntonderzoekers dat zij zich afvroegen of deze patiënte wel voldoende steun van haar familie kreeg. Hiernaast viel op dat neurologen het belang van uitleg in de spreekkamer meermaals noemden, terwijl de patiëntonderzoekers dit niet noemden. Voor de interpretatie van de fragmenten maakten voor de patiënt-onderzoekers voornamelijk gebruik van hun persoonlijke ervaringen, terwijl neurologen terugvielen op hun professionele ervaring. Daarnaast viel op dat neurologen meer empathische reacties gaven op de tekst, en zich duidelijk een beeld probeerden te vormen van de persoon uit de patiënten-verhalen. Dit laatste was een verrassende bevinding, omdat in de beschikbare wetenschappelijke literatuur vaak beschreven wordt dat mensen met parkinson het gevoel hebben dat neurologen te veel aandacht hebben voor de symptomen en medicatie, en te weinig voor de persoon achter de patiënt.

Aandacht in de spreekkamer

Op basis van het ParkSpectief project concludeert de projectgroep dat niet-motorische symptomen, gevolgen van de ziekte van Parkinson op het dagelijks functioneren en de wisselwerking met de persoonlijke omgeving even veel aandacht in de spreekkamer verdienen als motorische symptomen. Hiernaast is duidelijk geworden dat de ziekte van Parkinson gepaard gaat met perioden van instabiliteit en verlieservaringen, die vragen om aanpassingen in samenwerking met de omgeving, en die gepaard gaan met veranderingen van het zelfbeeld. Bij mensen die moeite hebben met dit aanpassingsproces zou psychologische ondersteuning zinvol kunnen zijn. Het laatste onderzoek liet zien dat patiëntonderzoekers voornamelijk hun persoonlijke ervaringen inzetten bij de interpretatie van een patiënten-verhaal, terwijl neurologen meer terugvallen op hun professionele kennis. Neurologen probeerden zich tevens duidelijk een beeld te vormen van wie de patiënt uit het fragment als persoon is.

Aanbevelingen

Op basis van de resultaten van de ParkSpectief studie formuleerde de projectgroep de volgende aanbevelingen voor behandelaars van mensen met de ziekte van Parkinson:

• Bespreek met mensen met parkinson welke klachten of problemen de meeste aandacht behoeven tijdens het consult, en in de behandeling.
• Heb hierbij aandacht voor het persoonlijke proces van aanpassing aan de klachten en daaruit voorvloeiende beperkingen en mogelijkheden tot aanpassing, de invloed hiervan op het zelfbeeld, en de wisselwerking met de omgeving. Overweeg doorverwijzing naar een psycholoog of psychiater bij aanpassingsproblematiek.
• Betrek naasten bij de behandeling.
• Biedt zorg voor mensen met parkinson vanuit een multidisciplinair team.

De projectgroep van de ParkSpectief studie bestond uit de volgende leden:

• Sonja Rutten: psychiater en onderzoeker bij Amsterdam UMC
• Koen Rutten: sociaal wetenschapper
• Kees Vermunt: (voormalig) patiënt-onderzoeker van de Parkinson Vereniging
• Rob Hagen: (voormalig) patiënt-onderzoeker van de Parkinson Vereniging
• Anja de Kruif: onderzoeker bij de Vrije Universiteit van Amsterdam en Amsterdam UMC
• Erwin van Wegen: bewegingswetenschapper en onderzoeker bij Amsterdam UMC
• Odile van den Heuvel: psychiater en hoogleraar neuropsychiatrie bij Amsterdam UMC